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“花美男”患罕见癌症,告诉众人:癌症患者到底需要什么

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匿名
匿名  发表于 2017-10-24 15:12 |阅读模式

“花美男”患罕见癌症,告诉众人:癌症患者到底需要什么





  

  “我之前有画过一篇关于如何对待癌症患者的。很多人对癌症患者很同情,但其实对于病人来说,特别是还有生活能力的病人,他真正想要的可能是你把他当成普通人。比起那些安慰的电话,我宁可你问我说:今天唱歌,你来不来?我会更开心。”

  口述 | 丁一

  文 | 余晓宇

  编辑 | 金石

  “知名癌症晚期逗比”——这是丁一(化名)对自己的称呼。2015年秋天,他被查出患有神经内分泌肿瘤,晚期。随后,他一边治病,一边在自己的微博@丁一酱用一幅幅漫画分享抗癌记录,还完成了漫画集《丁神经与肿瘤君》。

  接受每日人物采访时,丁一的状态并不好。过去的两个月,他没有画过画,因为持续的癌痛让他无法坚持在手绘板上作画。这并没有让他消沉,他接受过不少媒体的采访,但大多的呈现都让他觉得“太煽情”、“太伤心”,他说,“那不是我的风格,我没有那么苦。”

  以下是丁一的自述——

  1

  2015年秋分那天,我得知自己生病了。

  那天,单位里组织体检,医生发现我的肝脏上长了东西,做了CT之后知道是肿瘤,还是已经转移之后的那种。当时就像晴天霹雳一样——怎么会是我?我没中过彩票,一中就中这么大一个“头彩”?

  还好我一直是个神经比较大条的人,自己给自己做工作会比较顺利,但如何面对家人,这是一个难题。

  我回了家,说体检结果不太好,可能是癌症。老婆听后哭得稀里哗啦,爸妈在老家,听到消息在电话另一头沉默着,我能猜到那边的脸色是不太好的。我只能倒过来安慰老婆和双亲大人。从“这个可能还有得治”,到“可以带瘤生存”,再到“癌症总比出车祸好,起码还可以交代下遗言”,一顿乱侃。

  确诊后的第二天,我跟单位请了假,在家坐了一天。然后发了个朋友圈昭告天下:“狗血剧情发生在我身上了,花季美男患上癌症。”一堆朋友被我炸出来,都不信,以为我在开玩笑,还有人教育我不能乱说话。

  

  确诊后的第二天,丁一酱发的朋友圈 图 / 受访者提供

  但是剧情就是这样狗血地展开了。

  一开始我只知道是癌症,具体类型不清楚,还差点被误诊为淋巴瘤。后来,花了两三个月才确诊为神经内分泌肿瘤。得到确切的答案后,我用手机搜了一下,这个病不多见,大陆还缺少发病率数据,欧美发病率大概在2.5-5人/10万人。

  那时候也没有几家医院知道它。我去了中山大学附属肿瘤医院,算是全国综合排名最高的医院之一,他们把病理做出来告诉我是神经内分泌肿瘤,可他们也不知道怎么治。

  “我们医院收你这样的病人一年也收不到十几个,所以现在也不知道怎么治,你先回去等着,如果身体实在太难受,肿瘤长太厉害了,你就过来做一个化疗,但我觉得化疗对你来说也没什么用。”主治医生对我说了这样一番话,差不多就是让我回去等死。

  我心想:卧槽,这特么中奖还中一个这么奇葩的?

  一个多月后,我揣着大了不少的肿瘤来找医生化疗,却被告知:“你这个肿瘤化疗没效果,别化了,回去试靶向药吧。”我只能悻悻然扫兴而归,路上还顺便问了一下医生靶向药的价格——一个月三万六,这酸爽的价格还不如把我卖了。

  命运可能在捉弄我,但也在眷顾我。在我对治病茫然无措时,竟然鬼使神差地搜到了一个神经内分泌肿瘤论坛——开创于2015年9月18日,关闭于2015年9月18日,收录帖子8篇。长期宅出来的IT技术让我成功通过论坛域名查到了注册信息,然后顺藤摸瓜找到了域名所有者的邮箱,我发了封求助邮件过去,两天后收到了回复。

  对方给了我一个qq群,名叫“神经内分泌肿瘤交流群”,群里有378个人,全国的“神经病”都集中到了这个大本营,我终于找到“同胞”了。

  大本营的前辈告诉我,北京的307医院有个靶向药物临床实验在招募小白鼠。每一种抗癌药物都要经过许多的临床评估才能上市,所以厂家要招募许多病人来试药,当小白鼠的好处就是上市后几万块的靶向药可以免费使用。

  我决定去北京试一试。幸运的是,我的病理正好符合实验要求,在2016年初成功入组,成为了第三期的第一只小白鼠。

  

  吃药是丁一酱的日常。 图 / 丁一酱微博

  但不幸的是,药的副作用过强,我的肾脏出现了问题,尿蛋白指数飙升到了10000mg(正常人不超过150mg),而且药效也不太理想,八个月之后我最终退出了这个实验组,准备另寻出路。

  这之后,我还自费尝试过两种靶向药,但病情也没有得到控制,身处hard模式的我总是承受着比别人大几倍的副作用,再以比他们快几倍的速度产生耐药性。我还差点儿就能够体验传闻中技术比较新的PD1疗法,重点是,一个疗程几十万免费治病,不过因为我有肺炎和胸腔积液,被实验组拒之门外。

  这感觉就像是给你点希望又把你狠狠踩在地上,人生不如意十有八九嘛。

  2

  治病的事不顺利,但画画这件事却出乎意料的顺利。

  开始画画还真是多亏得了癌症。我大学学的是电气工程,那时候就经常逃课做动画设计,毕业后也想过找这方面的工作,但是因为专业不对口没能实现,还是做了电力企业的工程师。再次拿起画笔让我有一种打通了任督二脉的感觉。

  漫画我是第一次画,写抗癌日记我也是第一次写。

  猴年春节的时候,我花了五天时间画了一幅《大圣怒销生死薄》,寓意“大圣庇佑开挂保命”,大家的反应都还不错,于是我动了漫画连载的念头。

  

  丁一酱的漫画处女作——《大圣怒销生死薄》

  那时候,癌症让我觉得最痛苦的是每天要吞下大把的药丸,当年3月初我就以吃药作主题,正式更新了第一话《迟早毒死你》,发出来之后大家都觉得挺有意思的,受到鼓励的我便乐颠颠地坚持下来。

  我画的内容都是我的抗癌经历,把病痛用漫画的方式搞笑地表现出来,自己好像也不会那么难受了。

  癌症在中国的发病率很高,但是大多数人不了解它。我看过央视一个节目里有人说自己九岁得了甲状腺癌,医生说活不了几个月,但是他创造了奇迹,现在已经活到了二十岁。这个就挺搞笑的,因为甲状腺癌根本没那么严重,保险都不赔。大家都“闻癌色变”,所以我也会科普一些简单的癌症常识。

  我之前有画过一篇关于如何对待癌症患者的,讲的是很多人对癌症患者很同情,“坚持下去打败病魔”之类心灵鸡汤式的关心鼓励特别到位,但其实对于病人来说,特别是自己还有生活能力的病人,他真正想要的可能还是你把他当成普通人。画这个就是因为我的同事朋友一个个都打电话来安慰我,但我的性格根本不需要这些,我宁可你问我说:“今天唱歌,你来不来?”我会更开心。

  后来,有一个公司帮我组织了一个众筹自费出书,把我之前写的癌症日记、30篇漫画还有我给女儿做的相册集合成一本书,叫《丁神经的癌症记录》,印出来送给癌症病友们。到现在经常还会有人找我买那本书,我说没办法,早就送完了。

  

  3

  我的漫画里最初是没有我女儿的。

  我女儿今年七岁,小名叫格格,是公主的意思。我还记得她刚出生的时候,就像一个小天使,是我要守一辈子的人。后来我看到一句话比较偏激,但我相信很多老爸都有这种感觉:“从她出生开始,我就做好了坐牢的准备。”就是愿意为她做任何事情。

  

  丁一酱和女儿格格 图 / 受访者供图

  以前我下班之后就是陪老婆和孩子,也没什么夜生活,跟格格一起玩的时间很多。她喜欢画画,我就买那种俄罗斯套娃的白胚,再买来丙烯颜料,跟她一起画。生病之后我陪伴她的时间就很少了,变得很不称职。

  现在,她在台山上学,我在潮州老家,还要经常去看病,一个月也难得见一次。她常跟我抱怨说,爸爸能不能不去看病,怎么都不陪她了。

  大概是一年多前,有一次我复查回来,她跟我说:“爸比昨天我在阳台那里等你,但是等了好久都没看到你回来,就偷偷地哭了。”那时候我一下子就像被针扎了一样,觉得自己特别不靠谱。

  也是从那时候起,我在漫画里把她画了进去。我在她的照片基础上加了发型和背景,给她画了很多像,每一张都是不同的主题,有公主、小红帽、包租婆……她也挺喜欢的,每次看到都说:“你又给我画什么东西了呀?”

  我还突发奇想根据她的五官按照成人的样子重新编排了一下,画了一个她长大的样子。有时候看着女儿,我偶尔也会想象她长大会是什么样子,女大十八变,除非我真正看到她长大的样子,不然还真想象不出来。

  

  丁一酱想象中女儿长大的模样。 图 / 受访者供图

  女儿知道我生病了,不过小孩子不清楚这个病代表什么,也不知道会有什么后果。我也不打算跟她说,她自然长大了慢慢就懂了。她其实很叛逆的,但现在可能隐隐也感觉得到什么,变得很懂事,我让她去帮我拿东西她都会马上答应,有时候我说“哎呀背好痛”,她也过来捏几下问我“好了吗”。

  有一次我看电影《金刚狼》,看到狼叔死的时候,他女儿在他面前哭,我突然就崩溃了,小哭了一下。因为,我挺舍不得我女儿的。

  4

  生病让我感受到了很多“第一次”,比如,第一次真切地感受到了真实的“上吐下泻”是什么滋味,之前我一直觉得这是一句夸大的成语,一边吐一边拉,开玩笑吧?双头的水龙头每次都只能选冷水或者热水,只能开一边呢!

  那天晚上我一直不舒服,积累到一定程度之后,直奔厕所一边呕吐一边排泄。这个过程持续了得有半个小时,走出厕所我整个人是虚脱的状态,走路也是飘的。连续失眠了三四天的我,直接晕了过去。

  那是我第一次觉得自己离死亡那么近。

  我从来没跟家里人聊过死亡这个话题。我只会跟他们说“有机会生存”,不会说“死了怎么办”。他们当然会有难受的时候,但是不会让我知道,虽然其实我知道。他们逐渐也有心理准备了,特地去聊是完全没必要的。

  其实我们这种病人,都不怕死,只是之前的折磨太难熬了。

  所以,我一直不愿意住院,医院给人的感觉太压抑了,它对你的身心都有个暗示。尤其是我去做介入手术的时候,因为床位不够临时住到了位于负一楼的急诊部综合住院区,在冬冷夏凉的豪华地下室病房住了几天。作为玄幻小说的忠实读者,我感觉那简直是个风水上说的聚阴池。

  现在,除了去北京复查的一个多星期,我都是尽可能不在医院待着。在管得宽松的时候,如果附近旅馆便宜,我还会找借口跑出去,住在外面。

  

  第一次确诊的时候我问医生我还能活多久,医生回答我:“没有医生能够准确地知道你还能活多久,医生唯一能够知道的就是你活不活得过今天。”从那以后我就再也没有问过了,活在当下嘛。

  如果不是得癌症,就算让我再活三十年,很多道理我都只是知道,不会懂。孝顺父母、珍惜时间、注意身体……这些事情大家都知道,但是没有试过这种生命被剥夺的感觉没办法真正体会它们的重要性。以前老是觉得还来得及,很多人也这样,我现在是想做的事情想到就马上去做,不要等。

  唯一遗憾的可能就是没有买重大疾病的商业保险,所以,我得知生病后回去的第一件事就是给我女儿和老婆买医疗保险(笑)。

  现在,我正在进行口服化疗,已经到第六个疗程了。这是临床针对我的病的最后一个方案,如果再耐药,我可能就真的“无药可救”了。

  生病前我有140斤,现在是102斤。因为肺部积液,我不能平躺,一躺就会咳嗽;身体上一天一个地方换着花式疼,今天是肋骨痛,明天就是肩胛骨;吃淀粉会难受,最近还告别了粥粉面饭,变成全肉食动物。

  因为现在身体状况变差,复查也频繁,我已经有两个多月没画画了,最近更新的一次是10月11号,还是我在八月份画的存货。其实,画漫画特别的累,每次画都要从早到晚集中精力地坐在电脑面前,比写字累多了。但我并没有打算放弃,如果状态允许的话,我还是会继续画下去。

  最近,有一家媒体发布了我的采访,我也跟着蹭了一天的热搜。但我觉得,那个采访把我呈现的太苦了,我不是那样的人,我的乐观不是开心地等死,而是开心地在战斗。

  

  文章为每日人物原创   头条号

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