医生患自己研究的病:血液冲破血管 脑爆发"洪灾"
来源：倍可亲(backchina.com)“我总感觉我正在爬一座山，刚爬到山顶，还没来得及喘口气，或者一览众山小，就‘咣当’，掉下悬崖了。”这些年来，王磊总是忍不住惋惜，她惋惜自己苦读十年获得的博士学位，惋惜自己只当了一年的医生，还惋惜自己的父母。
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7月17日下午，王磊在电脑前，电脑屏幕上是她创办的论坛首页。新京报记者 苑苏文 摄
血液冲破血管，淌进脑干。脑干在大脑和脊髓间，是把大脑信号传递给肢体的中枢，脑出血如同洪灾，把连接意识与行为的“路”冲塌。
2013年，女医生王磊的脑袋里，就爆发了这样一场“洪灾”，那年她31岁。
这之前，王磊获得博士学位，入职南昌大学第二附属医院，日子过得顺风顺水。这之后，她的脸瘫了半边，失去了对大部分肢体的控制，幸存着的，是尚能思考的大脑、灵活的右手指头，以及肚子里的胎儿。
8年后的现在，39岁的王磊被困在轮椅上，不能当医生了。但在这漫漫余生里，在互联网的角落里，她正一点点重建被疾病摧毁的自己。
伴着缓缓的敲击声，王磊用右手指建造了一个老年病咨询论坛。她在论坛里有多个账号，有的叫“王医生”，有的叫“磊博士”，她用这些账号回复网友的咨询，仿佛仍在“问诊”。
其他空闲时间里，她敲出了20万字的言情小说，但发到网上后，阅读者寥寥。“扑街了。”她调侃，声音先从鼻子冒出来。因为半边舌头无法控制，王磊咬字很不清晰。慢慢地说完话，她抿着嘴，露出笑意。没有视力的右眼，用磨砂玻璃镜片挡着，左眼眯起，眉毛舒展开来。
在这沉静的房间里，出现了少有的明媚时刻。
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7月17日下午，王磊坐在卧室的电脑前。新京报记者 苑苏文 摄
在线“从医”
鼠标和键盘，是王磊新的“肢体”。
王磊坐在轮椅上，头向前倾斜，桌上的黑色机箱挡住了侧脸。王磊的父亲拿起鼠标和鼠标垫，放在她右臂垂下后手指停留的大腿处。向前十厘米是键盘，王磊用指头滚动滑轮，调出300%的放大镜，再把手指挪到键盘上。
屏幕里是她创建的“花甲论坛”（60old.cn），“本站特色原创栏目—老年病专区” ——页面最上方这样介绍。
王磊登录管理员账号，短短半天，后台新增了几十个会员申请。申请理由里，有人这样写道：“父亲得了脑梗塞，向您学习请教”，还有人写着：“我也是一名医生，看了你的报道，很感动，想帮你点什么”。
这个论坛已创办五年，一共有三千多会员，但最近每天都有上百个新的申请，流量达到高峰。王磊只用几秒钟就读完了新的申请，勾选全部通过。在她看来，新申请大量涌入，或许与最近媒体专门报道了她有关。
身背“女博士”、“孕妇”的标签，从8年前生病开始，王磊的经历就屡见报端。刚开始时，人们关注她肚子里的孩子。现在孩子上三年级了，身体健康，镜头就转向了她自创的医学资讯网站。《瘫痪女博士开论坛在线“从医”》——这是7月初，本地媒体报道中使用的标题。
王磊的医师执照早已过期。她说话时，词语含在嘴巴里，难以完全吐出。王磊生病后，不能走路、不能自己吃饭，也不能去坐诊，“给病人做检查都不行了”，现在能做的，只有叩击鼠标，上网解答网友提问。
这就是她的“从医”过程。有人发帖问，“下肢痉挛性截瘫轻度可以打新冠疫苗吗？”王磊抬起无力的右手，摸索到键盘上打字，她先在疾控网站上搜索禁忌征，按下“xinguan”七个字母，耗时一分钟，在输入法框选择合适的词语，又耗时一分钟。
论坛没有给王磊带来任何收入，在线问诊是免费的，反而每年还要缴纳域名等杂费一百多元。
“有人问我医学专业问题，我会觉得还像原来那样，回答得如履薄冰，是因为医生说了话要负责任。”她含糊不清地说：“我感觉自己还在做有责任的事。”
提起“责任”，王磊有些振奋。她说，最初办论坛，是看到网络上医学信息很多，但不是很准确，“你如果没有一点（医学）基础的话，你就不能分辨哪些信息可能是对的，哪一些信息可能是有问题的。”
她说自己是一名党员，拿着国家奖学金读了博士，“就算生病了，基本上还算是一个学医的人，应该做些事情，而不是索取。”
王磊说，她不考虑结果，只要做就足够了。谈论医学，令她想起过去的时光，那时她还健康，一切都充满希望。
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7月17日下午，王磊在家里进行站立训练，对面的照片墙上贴着家人的照片。新京报记者 苑苏文 摄
得了自己研究的病
王磊与父母和儿子一起生活，四口之家安在南昌闹市的一个旧小区里。小小的客厅里，墙上画着身高线，站立康复训练的桌架摆在角落。玻璃柜上贴满了照片，照片记录了小家庭的过去，有小婴儿长成小男孩的经过，有王磊生病前的甜美笑容，还有一对璧人穿着结婚礼服，牵手站在海边。
卧室不大，床是带扶手可升降的，床头贴着呼叫铃，电脑桌连着窗沿，王磊摆弄电脑累了，就抬头看看窗外。
透过窗，能看到南昌二附院那幢白色的大楼，那是她曾经工作过的地方。1.4公里的距离，如今咫尺天涯。
1982年出生的王磊，安徽黄山人，母亲是一名村医。2001年，她考入中南大学湘雅医学院临床医学本科，学制五年。本科毕业后，她放弃了保研至其他专业的机会，考上了本校的五年制博士培养计划，主攻神经内科。
“我为什么要学这个？因为神经内科是最难的，人的全身都可以换，但是脑袋不能换。”王磊说，那时她年轻，认为有难度就是有挑战，更让她想去攻克，“像脑卒中、脑出血、脑梗，帕金森，搞不懂的病全在神经内科。”
作为人体的“总指挥部”，大脑极其复杂，大部分仍是未解之谜。王磊提起自己考研时遇到的一道有趣的题目：“闭起眼睛，去摸身边的积木，通过哪些方式知道积木是方是圆？”简单的触摸背后，是温度、压力等信号的传导。如果信号通路被截断，人就会失去知觉。
王磊脑干附近的出血，阻断了她大部分肢体的信号通路，比如双腿失去知觉，她需要用视力才能确定其存在，说着话，她举起左手臂，“左手能动，但没有感觉，我拿个馒头不知道形状，很容易就捏碎了，放在热水里也不知道烫。”
交感神经通路也大面积“停摆”。王磊的右眼出现“霍纳综合征”，瞳孔缩小、但对光反应正常，眼球内陷，无泪。除了右脸、右手臂和肩膀，她全身其他地方都无法出汗，“出汗是为了排热，人如果不排热，就很容易中暑。”王磊不能去温度过高的地方。右眼无泪，不能冲刷眼球，这让她得了角膜炎，最终失去了视力。
“我自己最能理解我自己。”这是王磊曾经研究过的疾病，她曾发表过十几篇相关论文。现在，她“感同身受”了，真切体会到了病人问诊时讲述的“没感觉”、“没力气”、“看不见”。但这绝非是一种幸运。
读博士时，王磊成绩优异，曾获得过求是奖学金。2011年，王磊达到论文发表要求，按期毕业，这在同届同学中是少见的。
王磊与前夫是大学同学，他是湖南人，早两年毕业，只拿了硕士学位。王磊选择到南昌就业，因为这是两人老家的中点，“南昌划归到西部，也算是支援西部开发。”她说，入职南昌大学第二附属医院后，她先轮岗了半年，然后进入神经内科。“博士生不用规培。”
穿上了白大褂，王磊去拍证件照。照片中的她，戴着深红的扁框眼镜，短发也染成深红色，烫出弧度，干练又活泼。她看着镜头，自信地微笑着。
现在，这张照片贴在她的残疾人证上。她被认证为肢体一级残疾。
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王磊过去拍摄的艺术照。受访者供图
“发病时心跳都没了”
唐振宇是王磊曾经的同事，如今是主任医师。在他印象中，“王磊临床能力强，工作态度好，付出了更多时间给病人。”
曾有媒体报道，当时王磊是神经内科的中坚力量，每周工作时间超过60小时。到了2012年底，她怀孕了，仍然每天负责诊察近20个病人，妊娠反应剧烈，她就吐完后继续工作。
事后，唐振宇才想起，在王磊忙于工作时，曾有一些细小的征兆，“左边的眼皮偶尔会掉下来，眼睛会变小一点，但是过一会儿就恢复了。”
为了照顾女儿，王磊的母亲陈女士从老家搬到了南昌，回想女儿病发那一天，她总是忍不住自责自己照顾不周。
那是2012年的12月13日，王磊怀孕快满四个月了。傍晚，她结束24小时的连班，回到了家。陈女士说，回家后，女儿告诉她“今天吐了，感觉很难受，好像和以前不一样”，女儿还向她形容：“吐得就像喷的那种，还流鼻水了。”
陈女士回忆，说完这些话，王磊就倒在了她眼前。
“我当时失去了意识，听大夫说，我发病的时候，心跳都没了。”王磊说，后来父母告诉她，当时也在家的前夫第一时间对她实施按压，把心跳“抢”了回来。
正在值班的唐振宇接诊了这个年轻的同事。据唐振宇回忆，刚送到医院时，王磊“全身瘫掉了，还伴有呼吸困难，我们马上给她做了CT、上了呼吸机。”
起初她上了无创呼吸机，“从嘴巴插管”，但一周后没有好转，不得不切开气管，装了有创呼吸机。王磊指了指脖子，上面有两块浮雕似的伤疤。
脑干部位出血，在送往神经内科的病人中，也属于严重的病情了。王磊说，脑干出血的病人，有三分之二的人马上死掉或在送医路上死掉。“我是两边脑干出血，最严重的一种，能活下来也算幸运了。”
“脑干是人体维持呼吸、血压等基本生命的中枢。这个地方被破坏掉，如果不能够及时控制，很多人立即就会去世。”唐振宇说，王磊在重症监护室，戴着呼吸机躺了将近三周，这期间渡过了很多难关，“包括感染和持续发热”。
难上加难的是，王磊肚中还怀着孩子。由于曾经心跳停止，还上了呼吸机，腹中的孩子有缺氧的风险。治疗使用的药物，也增加了孩子患后遗症的风险。陈女士回忆，当得知孩子可能会有后遗症，亲属们有些犹豫，但是她坚持要保住外孙，“我当时想，如果不保住孩子，女儿一定会后悔，即使生下来真的有问题，我也可以负责到底。”她说。
一切仍是说不准。唐振宇说，医生首先要保住大人，再去考虑能否兼顾小孩。“为了孩子，王磊很多药是不能用的，造成她的治疗比常人困难很多。”
更大的难题很快出现。王磊开始发烧，体温持续在40摄氏度左右，感染也如影随形，高热对胎儿的发育也会造成影响。
“这和普通的发烧不一样，是体温调定点升高了。”王磊说，当时她还没有恢复意识，不记得治疗过程。据她母亲陈女士说，女儿当时物理降温，睡在冰板上，每天还要进行被动康复。“总是哭，很不舒服。”
陈女士帮不上什么，只能变着法做饭。病床上的王磊无法吞咽，要用一根管子从鼻孔连到胃摄取营养。每隔两个小时，陈女士用针管给女儿打一次饭，胎儿正常发育了起来。
2013年4月22日，距离预产期还有4周时，医生给王磊做了剖腹产，她分娩了一个六斤九两的婴儿，孩子哭声洪亮，各方面正常。
孩子出生后没几天，由于分娩输血，王磊血压升高，引发了大脑右侧再度出血。
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7月17日下午，窗外下起大雨，王磊在家里，用仅剩的能拿物右手与孩子打牌。新京报记者 苑苏文 摄
难寻的病因
就像破碎的花瓶，王磊的意识是渐渐重新拼接回来的。她提起，直到分娩后，她的意识仍不完整，别人喊她名字，她能答应，但不能思考，无法回答“100减7”这种“高难度”问题。
“我总感觉我正在爬一座山，刚爬到山顶，还没来得及喘口气，或者一览众山小，就‘咣当’，掉下悬崖了。”这些年来，王磊总是忍不住惋惜，她惋惜自己苦读十年获得的博士学位，惋惜自己只当了一年的医生，还惋惜自己的父母。
2013年8月，王磊状态稳定了，开始寻找病因。王磊说，她还隐约记得，她的脑血管造影检查持续了两个小时，而一般的病人只需要检查20分钟。
作为当时的主治医师，唐振宇表示，他当时推测王磊有动静脉畸形，这是脑血管畸形的一种，但在检查中，没有找到病灶所在。“我们还找了天坛医院做血管造影的专家，也都没有找到非常明显的病变血管。”他说，这意味着王磊无法通过手术解决出血隐患。
“我是病因不明，现在年轻人得脑卒中，有很多是罕见病。”王磊理解医学的有限，“估计等我死了之后，做解剖才知道吧。以后再说咯。”
陈女士曾经有些不甘心，女儿王磊刚病倒时，媒体投以关注，有律师找上来帮忙打官司，“说告医院肯定能赢”，但王磊恢复意识后，拒绝了。“脑出血不一定是加班造成的。”王磊说，发病前几个月，她曾和朋友去漂流，旅途疲惫不堪，但也没有出现问题。
数据显示，脑血管病已经成为居民主要死因之一。以北京为例，根据2019年发布的《健康白皮书——2018年度卫生与人群健康状况报告》，北京市居民前三位死因分别为心脏病、恶性肿瘤和脑血管病，共占全部死亡的70.9%。
研究发现，相比老年人，在年轻人的脑袋里，脑出血造成的病情更加危急。据发表在医学杂志《健康之路》上的《年轻人脑出血89例临床分析》，在发病过程，年轻人血液流速较好，所以在脑出血时，比老年人更快，更急。
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7月17日下午，王磊由父亲推着从卧室到客厅。新京报记者 苑苏文 摄
新生活
发病后的一年，是脑出血后遗症患者的黄金康复期，王磊每天都要主动训练、被动按摩，承受20根银针的扎伤。2014年出院后，王磊回到阔别近两年的家中。她开始用电脑消磨时光，看电视剧，用颤抖的手指打字，通过聊天软件与人沟通。
2016年，王磊离婚了，房子和孩子都归她，前夫每月付赡养费。王磊说，参与抢救之后，2013年前夫还基本上每天都去医院看望，到2014年就逐渐疏远了。“我只能这么说，我能够理解他，但是原不原谅是另外一回事了。”她不愿多谈离婚的原因和过程，以及那个人。
就是在2016年，王磊尝试建立老年病咨询网站，她自学编程技术，尝试购买域名。网站要备案，她拜托亲戚帮忙搞定。最初，她只顾“灌水”，后来，论坛出现许多有害信息，她又开启了会员审核。
“做网站就跟建房子一样，我要买地，我要盖房子，房子盖好了我要装修，就像一块地一样，装修之后就可以开放了。我刚开始也没想论坛有用，我的期望值也不是很高的那种。所以我只要做出来了，我就觉得我做成了一件事情。”王磊这样说。
这与她读书时的理念很像。“我先不考虑我考试一定要考多少分。但是这本书我看了，我就已经很满足。你做了，至于能回报多少，那是另外一回事。”
7月17日，盛夏的南昌，白天的气温超过了35摄氏度。在家里，只有王磊的房间开了空调。中午，王磊年过七旬的父亲赤裸着上身，在厨房做饭，老人很沉默，头发已经全白。在家里，王磊父亲承担着绝大多数体力活，包括每日挪动女儿的身躯，给她套上器械的鞋套，协助康复训练。
每天上午和下午，王磊都要在电脑前维护网站各两小时。康复训练固定是在午觉之后，父亲把她抱下床，推到客厅，给她换上运动鞋，然后让她扶着站立架，在她腰间推一把，她借势离开轮椅。刚站起来那一刻，她用尽全身力气维持平衡，大腿不断颤抖，随时都要瘫倒，她父亲扶着她的腰，另一只手慌忙找绑带，直到把她稳稳地固定在铁架上。
王磊就这样被捆着直立两个小时，每日如此。
孩子已经三年级了，数学没怎么学也能考满分。暑假来临，王磊的母亲送外孙去辅导班、跆拳道班和小提琴班。王磊担心孩子的视力，孩子变着法地想要玩手机时，她都要发声阻止。
直立的两个小时里，孩子会给王磊拉一曲欢乐颂，还会围在站立桌旁，陪她打扑克。“这点真是遗传，我也从小打牌、打麻将。”王磊说着话，还不忘用指头确认手上的牌，她让孩子发牌，还要帮她排好，而孩子虽然总是输，但从不耍赖。
王磊最近有个小目标，就是减肥。“自己父母在身边，永远瘦不下去。”她把尾音拖长，想表达无奈。减肥是为了父亲，老人是共和国同龄人，在工厂干活一辈子，身体尚且硬朗。但毕竟72岁了，王磊担心，父亲总有一天会搬不动她。
前几天，王磊用论坛的名字注册了公众号，她还在奋战另一本小说，上一本20万字的“扑街”没能令她气馁，“下一本一定会更好”。
