自从有了你（序）

自从有了你

一个母亲养育患有先天疾病女儿的真实记述

大概在我十二、三岁的时候，有个人给我算过一命。那时我们家还下放在甘肃山丹农场，住在两间干打垒的土屋里。有一天来了一个爸妈的朋友，说他会算命, 就问过了我的生辰八字，然后从兜里掏出一张纸，端详了一会儿。 他抬起头很关注地凝视着我，慢慢的说：“怎么说呢？ 你可能会是一个不幸的人。。。。”

在女儿维维刚出生的那段时间里，算命先生的这句话，常常在我耳边回响。人难道真的有命吗？维维的降生真的是我命中注定吗？如果是的话，我因此真的就是一个不幸的人吗？

写这篇文字，正值维维满十五岁之际。看着眼前的她，我的心溢满了一种平静的欣喜和感激。她乌黑的头发随便地披散在肩头。她的皮肤很好，白白的，嫩嫩的，没有长过这个时期女孩子的“青春豆”。她的额头比一般人要平一些，鼻梁也要矮一些。也许是看惯了，我并不觉得很扎眼。她两眼的外眼角稍稍下斜，而且不是完全对称。她的嘴小巧，可爱。她的手很引人注意：手掌比一般人小，而且手指短粗，不能弯曲。她的脚如果不穿鞋，一眼就能看出有问题：除了脚趾没有分离，右脚基本只有后脚跟儿能着地。

这会儿，她正抱着一本笔记本电脑，一边听音乐，一边在网上看视频。看到高兴处会咯咯地笑出声来。 这时，电话铃响了。她拿起旁边的无线话筒。 是她朋友打来的。她起身，一边说话，一边在房子里走来走去。好像是在聊学校的事。不时听到她叽叽嘎嘎地笑。我知道，这电话一打至少半小时。 我微笑着看她，就想，不知道自己究竟是不是一个不幸的人。但我知道，现在就是用整个世界
来换取我眼前这个可爱的女儿，换取我们所共同经历的一切，我也不会答应。 我曾经不止一次地试图去想象，如果十五年前出生的不是一个身有多处残疾的女婴，而是一个完美健康的宝宝。如果她有着高高的额头，大大的双眼，长长的睫毛，端正的鼻梁。如果她的两只小手有着十个完整的指头，像奇迹一样，能伸能弯。如果她三个月就会翻身，七个月会坐，八个月会爬，九个月长牙，十个月会叫爸爸妈妈。我想象着在马路上商场里，她会穿着粉红色花裙子，像蝴蝶一样环绕着我，不时引
来众人羡慕的目光。。。 而我知道，在十五年前维维出生的那一刻，我就永远地失去了那个梦想中的完美女儿。我们一家也就从此告别了“正常”，从而跨入了有“特殊需要儿童”（Children with Special Needs) 家庭的行列。 伴随维维出生而来的，是最初的震惊和恐惧，是随后的茫然和忧虑。是永无休止的医院门诊，一个接一个让人焦心的手术。是心疼地看着针头一次又一次扎进她细小的胳膊，听着她撕心裂肺的哭声。更不用说那日常生活中大大小小的挑战和无以计数的不眠之夜。而最最艰难的是要学会怎样从容地面对社会，怎样从心理上真正接受这样一个现实。很长一段时间，每当看到别人看着女儿那诧异的目光，我的心都会隐隐作痛。 然而随着时间的推移，恐惧、茫然渐渐被从容、自信替代。 看着女儿克服着难以想象的困难，一天天长大，我越来越多体验到的不再是痛苦，不再是焦虑，而是由衷的喜悦、骄傲和感激。我不再为失去的那个完美女儿而感到悲哀、失落。我庆幸自己能有这样的机会，担负起扶养一个不尽完美女儿的责任。我会迎着别人看到女儿时诧异的目光微笑。而这是发自心底的微笑，是包含着理解、宽容的微笑。这微笑的背后，是一个心脏先天缺损，患有医学上罕见的阿佩尔氏综合症的小生命顽强生存的故事。是一个出生时脸部头部畸形，手指脚趾并连的小女孩，越过无数障碍，力争做一个正常人的故事。是一个母亲内心不断调整，心灵深处不断挣扎、反省的故事。是一个文明发达社会竭尽全力协助一个家庭抚养有“特殊需要儿童”的故事。

谁能断定这样的人生是幸运还是不幸？如果真的有一个造物主，如果十五年后的今天我将再次做母亲，而造物主对我说，现在有两个婴儿，一个健康完美，一个身有残疾，你可以任意挑选一个。我会很为难。我相信我们全家都会很为难。我想我们可能会说：能不能两个我们都要？