自从有了你（三）

维维被吸出来之后，我已经精疲力尽，全身被汗水浸透。因为体力消耗太大，全身不停地颤抖。护士端来冰水，我没有喝。在咱们中国，坐月子期间绝对不能沾凉。可在这儿，刚一生完，就给产妇喝冰水。有人说，这就是为什么美国人到老了这儿疼那儿疼，止疼药当饭吃。

尽管疲惫不堪，我还是察觉到了好像有什么不对头。

通常孩子出生后，医生护士都会说恭喜祝贺的话。并且会告诉你是个男孩或女孩，小家伙有多可爱，等等。可当时产房里却一片寂静。过了一会儿，医生过来跟我说：孩子有问题。

我的头“嗡“的一声。周围的一切一下变得不再真实。我好像一下被抛到了另一个时空，一个完全陌生的世界。医生的声音像是从很远的地方传来，断断续续，好像是说孩子的头看上去不正常，手指脚趾也没有分开，究竟是什么毛病还得专家看了才知道，现在要马上送到新生儿特护室。

他们把维维送到我的怀里，还没等我好好看她一眼，就又匆匆地抱走了。

我开始哭，并拉着小农不停地问：咱们怎么办，怎么办呢？

不记得是怎么出了产房，又进了产妇病房。只记得我好像一直在哭。

爸妈接到小农的电话，赶到病房来看我，我还在哭。他们极力安慰我，说要不他们把她带回中国去养。。。

 我的脑子一片混乱，完全失去了思维能力。翻来覆去不停地问自己 “这怎么会呢？ 我们该怎么办呢？”

也不知道过了多久，一个遗传学专家来到了病房，手里拿着一页从一本“罕见综合症大全”拷贝下来的资料，开始向我们解释维维的病症。

那是一页十六开的纸。上面是英文和图片。有一个婴儿的正面和侧面头像，还有手和脚的照片。婴儿有着扁平的额头，鼻子短，而且没有鼻梁。两眼间距离很宽，眼球突出。手脚的照片更是触目惊心：大拇指短而且弯曲。其他指头连成一片，无法分辨。脚趾也连成一片，成畸形。在文字和图片上方，黑体字醒目地写着：“Apert Syndrome（阿佩尔氏综合症）”。

遗传学专家拿来印有图片的关于阿佩尔氏综合症的资料，上面的图片令人触目惊心。

阿佩尔氏综合症最早由法国医生 E.Apert（阿佩尔）在1906年定义。是一种罕见的先天性疾病。据说发病率是初生婴儿中1／16万 － 1／20万之一。它是由于基因突变而引起的一系列病变。最突出的特征是颅缝早闭，上颌骨发育不全，手指脚趾并连。患者还会有脊柱和四肢发育不全，脑积水，继发性视神经萎缩，肩和肘部的骨性结合和关节固定，智力低下, 等等，等等。少数患者还会伴有心脏，肾脏缺损。如果没有家族病史，该病就是因为基因的随机突变。也就是说你中了彩票，或遭了雷击，赶上了。 而如果维维将来和正常人生育后代，她的后代将有50％的概率患有同样的综合症。

这时我才知道，为什么我生她生得如此艰难。原来是因为维维颅缝早闭。正常婴儿的头缝是没有闭合的。这样，出生时，胎儿颅骨才有一定可塑性。 生产时，经挤压，颅缝边缘可轻度重叠，使头颅适应产道，继而顺着产道出来。而颅缝早闭，使颅骨失去了可塑性，胎儿头部无法与产道模合。

阿佩尔氏综合症的临床治疗主要是颅骨、颜面骨整形和手脚趾分离。而首先需要解决的是颅缝早闭问题。新生婴儿颅骨不闭合，是为让脑部能迅速发育。 如果不打开早闭的骨缝，颅脑就不能正常发育，婴儿的智力就会受到严重影响。颅缝早期閉合，限制脑部生長，脑压会随之升高。外科手術可以帮助减低脑压。至於何时是手术最佳时期，需要专科医生综合评估决定。一般建议在出生后六个月前手术。

颜面骨整形包括将眼眶眶距缩小，额头和眼眶上缘前移。 孩子稍大一些，要将面部中间凹陷段前移。近年来，矫正面部中间凹陷多采用牵引成骨技术。

手指分离是阿佩尔氏综合症临床治疗的另一主要方面。并指的临床表现多种多样，有的是皮肤软组织并指，有的是骨骼融合在一起的骨性并指。手术分离需要分数次进行。手指分离的时间一般是出生后六个月到两岁之间。

别看奥尔巴尼城市不大，却有个相当不错的医疗中心。下如此罕见的病例诊断，也就不过几小时时间。

送走了遗传学专家，我呆呆地注视着他留下的那张纸。我还没有从震惊中恢复过来，还无法把刚出生的女儿和那张纸上的照片联系起来。我累极了，想睡一觉，想一睡就不再醒来。

美国的病房一般是单人间或双人间，每个病房有洗浴间。产科病房一般比较热闹，到处是鲜花，气球，人来人往。病房一般没有严格的探视时间，什么时候都可以来。而且鼓励病人家属来。病人的一切料理，都由护士来做，一般不让家属插手。如果需要去别的部门做检查，比如 X光，CT之类，而病人又无法自己走动，就会有助工用车或轮椅把病人推去。

我的护士是个五十多岁的中年妇女。个子不高，有着一双温柔祥和的大眼睛。在我难过流泪的时候，她会轻轻拉着我的手，抚摸我的手背。她说，她在这个医院当了二十多年护士，还从没见过像维维这种病例。

美国人不讲坐月子，我的邻床住着另一个产妇，她一边呻吟着说伤口疼死了，一边去洗浴室洗澡。冰水冰果汁喝个不停。

就在我们还没完全从最初的震惊中恢复过来，还在努力消化刚刚听到的诊断结果的时候，各门专科医生已经开始走马灯式的来到病房。最先是脑神经专科，接着是整形外科，手外科。他们都告诉我们，这种罕见病症的临床治疗很复杂，需要多门专科合作协调，长期系统地治疗。由于病例少，很多治疗方法还都在实验和摸索中。病人通常要经过十几，甚至二十几次手术。

除了阿佩尔氏综合症，医院很快又发现她的心脏也有先天缺损。医学名称是法洛氏四联症（Tetralogy of Fallot)，主要是心室间隔缺损和肺动脉狭窄。法洛氏四联症的临床症状是紫绀和缺氧发作。如不及时治疗，婴儿将有生命危险。

接着，又发现她的肾也有问题，中文叫“小儿膀胱输尿管反流”。是先天性膀胱输尿管瓣膜机制不全造成的。 医生说这不是致命性的问题。但要观察。 有些小孩自己会长好，无需治疗。

坏消息一个接一个。已经到了我能够承受的极限。我一次又一次地陷入了绝望。

四岁那年，我跟着父母下放到甘肃。先是在嘉峪关，后来全家又继续被发配，到了更艰苦的山丹农场，就在祁连山脚下。那里虽然条件艰苦，缺吃少穿，可我从来都是家中的宝贝。父母从来都是呵护着我。比我大六岁的哥哥也会在小朋友欺负我时挺身而出。从小学，中学，到大学，再到出国留学，也算一帆风顺，基本上没有经受过什么挫折。

而就在24小时之内，我的世界翻了个底朝天。 摆在我面前的，将是怎样的人生？ 我们一家四口，将面临怎样的未来？小农和我，两个靠助学金生活的学生，抚养着一个四岁的女儿，怎么能担当得起养育这样一个孩子的责任？

一夜之间，我好像一下子长大了许多。躺在医院病床上，脑海里又呈现出白天看到的那个阿佩尔氏综合症婴儿的图片，那个额头扁平，鼻梁塌陷，两眼眼球外突得吓人的男孩。还有那手，那脚。哪儿是手脚，简直就是个肉团。我又想到医疗费用。要有这么多手术，费用怎么办？美国虽然有先进的医疗条件，但费用也高的吓人。我们的学生医疗保险能给报销吗？要是不给报销，医院会不会收治？ 还有她的智力，她会不会智力低下？ 低下到什么程度？能不能自己走路？自己穿衣梳头？能不能上学？能不能工作？