自从有了你（八）

 

维维夜里呼吸仍然很吃力。这是我最大的心病。她睡在我身边，只要一听到她憋气，我就胸口发紧，比自己憋气还难受。医生开过几种收缩鼻窦的药水，但效果不大。找不到更好的解决办法，只好还是土法上马：用压舌板压住舌头，不让它堵住呼吸道。

这时的她，夜里还要吃几次奶。每次一哭，小农就起身，迷迷糊糊去厨房，从冰箱里拿出配好的配方奶，微波炉里热了，回卧室，递到我手上，倒头接着睡。我接过奶，把压舌板换成奶瓶，还是一只手扶着，一边喂，一边迷迷糊糊又睡。两个人一条龙流水作业，配合默契。

儿童医院的会诊让我们对今后治疗的长期，复杂和艰巨有了初步认识。按计划，颅缝手术要到5月份才做。这意味着，我们有四，五个月没有手术的消停日子。这简直就是一种奢侈。以后的几年间，恐怕再也不会有这么消停的日子了。因为颅缝手术后，手指分离手术即将开始。那将是走马灯式的门诊，手术，拆石膏。夹在这中间，可能还会有其他手术，例如眼睛的手术。

趁着这个空当儿，我集中精力，赶写博士论文。

初稿完成以后，递交给答辩委员会成员。论文随即通过了委员们的审查，最后的答辩就定在了4月份。

初春的奥尔巴尼，冬天的最后一片积雪，从房前屋后的草地上匆匆消失。梨花，海棠花，迎春花，玉兰花开满了枝头。外公外婆总是抱着维维，在院子里看花赏树，一边给她唱着儿歌。

我忙着准备论文答辩的幻灯片和讲稿。但经常走神，担心维维的大脑发育。颅缝手术会不会做的太晚？她的脑压会不会因而升的太高？ 她的智力发育会不会因此受到不可逆转的损害？

88年发表在某个医学杂志上的一篇文章，报道了对29个阿佩尔氏综合症患者智力的长期跟踪研究。29人中，14个人的智商在70至100之间，属于正常或基本正常。其中9个人智商50－70，属于轻度弱智。4人智商35－50，中度弱智。还有两人智商低于35，严重弱智。

全家对维维的智力究竟会成长到什么范围，都心中无数，于是都密切关注着她的每一点进步。该翻身的时候是不是翻了？该坐的时候是不是会坐了？ 该爬的时候是不是会爬了？

为了帮助象维维这样的儿童正常发育成长，美国各州都有免费育疗服务。在纽约州，这种服务分为“早期疗育服务”（Early Intervention Services）和 “特殊教育”（Special Education）。

早期疗育服务针对0－3岁的学前儿童，经费一般由州政府卫生部提供。 三岁以后，服务由儿童所在学区接管，并改称为特殊教育。

享受服务的儿童，要么有先天或后天生理缺陷，要么经过专家鉴定，认定有智障，或生长发育迟缓。还有的儿童只是学习吃力，经家长要求，也能得到准许，享受特殊服务。

早期疗育包括言语治疗（Speech Therapy），体能治疗（Physical Therapy），和职能治疗（Occupational Therapy）。言语，体能，职能治疗师一般不是州政府或学校的正式雇员，而是和政府签有合同的自由职业者，为政府的客户提供服务，费用由政府或学区支付。

维维一出生，市政府社会福利部就安排了言语、体能和职能治疗师上门服务。每人每周来两次，每次一个小时。这些训练对她的生长发育有所帮助。

维维的第一个言语治疗师名叫丽兹。她30多岁，瘦高个，褐色头发。她告诉我，婴幼儿的语言发育，前三年是关键时期。首先从声音识别开始。一生下来，婴儿就意识到自己的哭声不仅能带来食物，还能带来大人的安抚。因此哭声是他们的最早语言。六个月时，多数就能够分辨母语的基本音节，而且会发简单的，一个音节的声音。六个月到一岁半，婴儿开始说单音节词。有些还能说三、四个字的句子。

从各方面资料看，阿佩尔氏综合症儿童，颜面骨、上下颚、牙床的发育均不正常，造成语言发育障碍。几乎不间断的手术，一次一次的全身麻醉，以及术后身体的各种机能要全力以赴地用于伤口的恢复，使得他们在各方面的发育，包括语言，均迟于同龄儿童。因此，他们说话比正常孩子要晚得多。有的到了3，4 岁，甚至5，6 岁还不能清楚的表达意思。有的虽然能说，但咬字发音不准，很难被听懂。在这种情况下，言语治疗一方面要纠正发音，教说话，另一方面要教手语。手语可以在暂无语言时，让孩子表达意思。

最初，丽兹每次来，都带上医用橡皮手套，把手伸进维维嘴里，按摩脸部，唇部肌肉。又用冰块摩擦嘴周围的地方，说是为了增加肌肉敏感度，对语言发育有帮助。她教了维维一些手语。维维跟她学的第一个手语是 “More”（还要）。后来，她就教维维字母和发音。有时一堂课下来，话说得太多，嗓子都说哑了。

我们平时不停地跟维维说，唱，念儿歌。就在这种中英双语的环境下，维维学会了说话。虽然她的发音不准确，不清楚，开始很难听得懂，但总的来说，并没有迟缓太多。

在当时的记事簿上，我记下了维维的许多第一次。和语言、表达有关的，这样写着：

95年10月26日（8周）： 第一次把右手放到嘴里。

95年10月31日（9周） ： 第一次微笑。

95年12月12日（3个月23天）： 第一次咯咯笑出声。

96年9月21日（一岁零一个月）：第一次叫“爸爸”。

 

另一项育疗服务是职能治疗。它侧重于“精细动作技能”（Fine Motor Skills）的训炼。精细动作技能不仅包括职业技能，比如书写，打字，操作仪器，也包括生活技能，比如穿衣、刷牙、系鞋带、拉拉链、扣扣子，还有使用剪刀，等等。对婴幼儿，多是通过玩玩具，拿蜡笔涂色，搭积木，拼图等活动，训练手脑之间的协调配合。

维维的职能治疗师朱迪每次拿来各种小玩具，陪着维维玩。维维没有手指，就用大拇指和整个手掌抓东西。后来手指分开了，但因为缺少能活动的关节，手指不能弯曲，不能握拳，抓东西仍然困难。

直到今天，“精细动作技能”都是她困难最大的方面。比如，她不能扣扣子，不会系鞋带。一直都只能穿套头衫，或有拉链的衣服。鞋要穿不用鞋带，而用尼龙扒扣的。

维维两岁多的时候，穿外套还需要别人帮忙。朱迪教了她一个办法：先将外套里子朝上平铺在地上。人站在领子上方，附下身将双手同时插进袖管，然后站立起来，从前方把衣服向后举过头顶。哧溜一下，衣服就穿在了身上。此后，维维穿外套再也无需别人帮忙。

不同于职能治疗，体能治疗侧重于“粗运动功能”（Gross Motor Skills）的训炼。

维维的体能治疗师叫杰米，30多岁，褐色卷发，胖胖的，总是笑眯眯的。起初，她把维维放在一个大充气橡皮球上坐着，自己跪在地上扶着，前后左右来回摇摆，目的是增加腰部和上身肌肉强度。后来维维大一点，她教维维站立，行走，上下楼梯。每次到家里来，总是带一些大玩具，让维维不是钻，就是爬。

维维一岁前经受过两次大手术，一次开心，一次开颅，每次手术后，由于身体需要恢复，她的发育都会暂时停顿。而且，她双脚先天畸形，所有脚趾都连着不说，还只有左脚勉强能全脚掌着地，右脚只有脚后跟能着地。但维维很有点“粗运动技能”天赋，即使双脚有多方面缺陷，在“粗运动技能”方面并没有落后多少。4个月的时候，她学会了坐在学步车里，双脚蹬地，倒退着满屋子转。客厅，厨房，卧室，没有她去不了的。她从来也没学会过爬，但10个月的时候，她学会了躺着，双脚蹬地倒着往前冲。14个月时，她摇摇晃晃，迈出了独立行走的第一步。那一刻，全家老小眼泪飞，掌声起，欣喜，激动，自豪，可想而知，就无需多说。

三个治疗师定期和我们开会，讨论进展，制定计划。维维定期去做智力测验。

每次结果都说她的智力发育在正常范围，但精细动作技能明显落后，因为她没有手指。她的精细动作技能并不是靠职能育疗就能改善。职能育疗只能帮助她，采用不同于常人的其他方式，来做生活和职业上的事。

 

四月教妹妹怎么用手语表示“还要”－ 1997年