自从有了你（十）

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At the end of life, our questions are very simple: Did I live fully? Did I love well? 

－Jack Kornfield（American Buddhist Teacher, Author） 

在生命终结时，我们的问题很简单：我的一生是否充实？我是否用心地去爱过？ 

－杰克•康菲尔德

（美国佛法教师，作家）

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十指连心

 

维维出生之前，我看到刚出生的婴儿，从来不会去注意他是不是十指健全，因为那是再自然不过的事。谁还没有十个手指？

自从维维出生后，我总会不自觉的先去查看那婴儿的双手，看看是不是每个手上都有五个指头。在我的下意识里, 有十个健全的手指，已不再是理所当然，而成了一种奢侈。

每当看到有着十个能弯能曲，活动自如的手指的婴儿, 我都会十分羡慕地想：这真是个幸运的孩子。

有一天我问:“维维，还记得你的手指手术吗？”

“嗯，我记得两次大拇指手术，是在二年级的时候。” 她说，“一次是圣诞节前，第二次是来年的4月。两次，让我选石膏的颜色，我都选了鲜亮的粉红色。四月和我的同学还在石膏上画画题字。”

我稍稍有点诧异。在孩子的记忆里，最清晰的竟然是石膏的颜色和同学的题字。而让我们大人刻骨铭心的却往往是全然不同的东西。

实际上，维维的手指分离多数是两岁前完成的。令人欣慰的是, 对两岁以前的事儿，她没有太清晰的记忆。而7岁以后的两次大拇指手术，她还记得清清楚楚。

“对了，” 她接着说，“第二次大拇指手术后，是你把钢钉从大拇指里拔出来的。”

不说我倒忘了。拇指的矫正，骨头需要用一寸长的钢钉固定。三周后石膏拆去时，要把钢钉拔出。做第一只手去拆石膏时，注意看了医生怎么拔钢钉。第二次，就自己在家做了。

说完这番话，她又回到电脑上, 埋头写她的东西。大概又是在写《哈里波特》的演绎篇。

网上有一群哈里波特的青少年粉丝, 写了演绎篇就拿上去发表。他们既是作者，也是其他演绎篇的读者，还写跟贴相互评论。

维维此时已经在网上发表了28篇演绎小说。她的两手比正常人小一号，在键盘上飞快地移动着。

她打字时，基本上只用大拇指，食指和无名指，但速度却非常快。

看着她飞舞的双手，我又想起在婴儿出生室听到她手指并连消息时的震惊。当时出现在我脑海的，是带着女儿在公共场合，旁边一大帮人围观，指指点点，像看怪物一样看她没有手指的双手。还记得第一次去婴儿特护病房看她。那是我第一次有机会仔细观察她的手。那双手是那么小，除了很短的大拇指外，其他指头都包在近乎透明的皮肤里，象戴了肉色的无指手套。我当时想：是不是只要把包在外边这层皮剌开，女儿就会有十个完好的手指呢？

我们所不知的是，在今后的岁月里，女儿生活中面临的最大困难，是源于她手指的缺陷。我们也不知道，手指分离并不象想象的那么简单。

阿佩尔氏儿童的手指，根据并连程度，可分为三类。最严重的第三类，整个手包括大拇指并在一起，不仅皮肉相连，骨头也连成一整块。第二类并连稍好一些，拇指是分开的，其他四指并在一起。第一类并连程度最轻，拇指小指均独立，只有三指并连。最严重的第三类并连，靠手术通常只能做出3个或4个手指。一类并连的，多数可以做出5个指头。而居中的第二类并连，能不能做出5个手指，要看每个人的具体情况。不仅要看是不是有供应五个手指的软组织和韧带，还要看是不是有足够的血液供给。如果这些条件不满足，即使分出了五个指头，也有可能不是不能动，就是因供血不足而坏死，最终不得不被截掉。

维维的手属于第二类并连。连在一起的四指，基本上只是由软组织和皮肤包着。只有中指和无名指的骨头，在指尖处的一小段上有融合。但是医生说，手术能否为她分出10个手指，还是个未知数。

我以前只听说过有六指的孩子。还从未听说过，孩子天生会手指脚趾并连，更是做梦也没想到这种事会发生在自己的女儿身上。我不止一次地想像着她能像其他孩子一样，有十个完好，能伸能屈，修长漂亮的手指。一岁半的时候，她应该能用彩色蜡笔涂色画画。两岁的时候，她应该学会用筷子。五岁她应该去学钢琴，或小提琴。七岁的她就应该自己梳头了，我会教她给自己编各种漂亮的小辫子。十岁可以学着织毛衣，钩花边。她应该想打垒球就能打垒球，想打篮球就能打篮球。这些难道不是一个人与生俱来的本能吗？

而现实竟使这一切都成了梦想。起先，我对现代医学抱有过高的期望，以为手术可以给女儿十个不仅外观正常，而且功能齐全的手指。后来才知道，不仅能否分出10个手指不是定数，即使有了10个指头，不仅外观上不会像正常手指，而且因为没有关节，功能上也不能像正常手指一样。它们看上去会像小胡罗卜一样短粗，它们不能弯曲，不能握拳。任何我们习以为常的活动，女儿都要经过不懈的努力才能做到。有些细微动作，比如系鞋带，扣钮扣，可能永远也难以做到。

从阿佩尔医生1906年第一次描述了这种综合症到1992年，时隔整整近90年，人们才首次发现，造成这种病症的是一种叫“成纤维细胞生长因子”（FGFR2) 基因的自发突变（Spontaneous Mutation）。这种突变不仅影响胎儿全身骨骼在母体里的形成，而且婴儿出生后，还继续影响其骨骼的生长发育。基因突变在生物复制过程中随时发生。多数突变是“中性突变”，不仅无害，而且是达尔文物种进化的动因。而阿佩尔氏综合症是由 FGFR2 基因的错义突变（Missense Mutation）造成的。

FGFR2 基因的突变，不仅影响颅骨，面骨，手指脚趾，严重的还影响到肩关节，肘关节，和脊椎。而且是渐进性的。听说有的患者随着年龄的增长，手臂慢慢变得不能举过肩膀，梳头洗头就成了问题。还有的患者肘关节完全不能活动。现代医学如此发达，但始终没有解决人造关节的问题。主要是没能找到替代软组织和韧带功能的办法。

值得庆幸的是，维维的肩肘关节基本正常，至少目前如此。也许不象正常人那么灵活，但她的肘关节能伸能曲，手臂也能举过肩膀。

手指分离需要多次手术才能完成。一般一次只能分出一，两个指头。这是因为分离之后，手指之间需要植皮。每次都是从大腿根部取下皮肤，移植到两指之间。这样就使得每次手术后，都有两处伤口需要癒合。如果一次做太多根手指，造成太多伤口，就不利于恢复。

另外，医生一般不主张在两只手上同时做分离手术。因为每次手术后，要打2，3个星期的石膏。如果两只手都在石膏里，孩子的正常生活就会被完全打断，这样不利于孩子的成长发育。

维维手指的分离手术于96年10月开始，当时她刚满一岁。在一岁和两岁之间，一共做了5次。手外科医生先分开了两个小拇指。这时，医生还不能断定她是否有足够的软组织和血脉，来供给5个独立的指头。直到97年，分出了无名指后，才肯定地告诉我们，他能够让维维每只手上有5个指头。 当时，对我们来说，这无疑是天大的喜讯。

比起心脏和头骨手术，手指的手术相对容易多了。每个手术一般只需3个小时。手术后在术后特护观察几小时，确定她从麻药中完全苏醒，并开始喝水和正常小便，就转到普通病房。第二天下午如果一切正常，就出院回家了。石膏在手上带两个星期，回到医院摘除，一次手术就算完成了。完成一个后，下一个马上又开始。 就这样，轻车熟路，我们比以前更频繁地往返于奥尔巴尼和波士顿之间。

维维需要不断地学习使用她新得到的手指。因为没有关节，手指不能弯屈，她就琢摸出了各种弥补的办法。比如，不能用大拇指尖和食指尖从桌上捡起小物件，她就用无名指代替食指来捡，因为大拇指和无名指的指尖可以对上。她学会了握笔写字，学会了打字。后来她打字的速度在班上名列前茅，在学校曾被传为佳话。

她一直在努力学习料理自己日常生活的各种技巧。一条路走不通，就想法绕着走。之前，一个她一直没能掌握的技巧，是穿带拉链的上衣。衣服穿到了身上，很难把两边的拉锁对在一起。她于是就在衣服穿上身之前先把拉锁对上，然后象穿套头衫那样把衣服套上，这样，再拉拉链就容易了。

扣纽扣，系鞋带是她至今还没有攻克的难题。幸好到处可以买到没有纽扣的衣服和不用鞋带的鞋子。她一直想象别的女孩子一样穿牛仔裤，但苦于买不到不带扣子的牛仔。后来，姐姐四月灵机一动，把自己以前一条牛仔裤，拆了扣子，换上尼龙搭扣，这才让维维终于如愿以偿。