自从有了你(十一)

作者:量子  于 2011-3-13 07:41 发表于 最热闹的华人社交网络--贝壳村

通用分类:移民生活|已有4评论

关键词:

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Be glad of life because it gives you the chance to love and to work and to play and to look up at the stars 

Henry Van Dyke (American short-story writer, poet) 

活着就应心存感激,因为活着就能够去爱,去工作,去娱乐,去抬头仰望星空。 

-亨利•凡•戴克(美国短片小说作家,诗人)

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是上帝把她造成了这样

 

听说要写她的故事,维维提醒我不要忘记写写她的交友生活。在她看来,交友是生活中很重要的一方面。

一个残疾婴儿的出生,对于一个家庭来说,意味着从此告别正常世界,而进入一个异类世界。对于一个中国家庭尤其如此。之前的朋友,在维维出生后,就多了层隔阂。在我主动向他们讲述女儿的事情时,会隐隐察觉到某种不自在。有的人虽然同情,好奇,却又不敢多问。有的干脆回避这个话题。在我们的文化里,先天残疾婴儿被视为怪胎。他们的降生往往给家庭带来羞辱,是一件不光彩的事情。就连亲戚朋友,也尽量避而不谈。其实在这种时候,真正应该给予的不是回避,也不是同情和怜悯。而是真诚的关切,坦诚的交流。是尽力想了解孩子的状况和这个“异类世界”的愿望。

对于一个残疾孩子的家庭,最最艰难残酷的莫过于来自社会的压力。这种压力源于人们对异类的恐惧,歧视和排斥,源于“异类”自身对于成为“异类”的否认和不接受。

人们对于自己的异类有着本能的好奇。在最初的年月里,每当看到在公共场合人们注视女儿的目光,我的心都会疼的滴血。每次出门,对我来说都是一次痛苦的经历。整整好几年,就是在一次次灵魂深处美和丑的撞击中,在不断地自我挣扎和反省中度过。我先是尽量回避别人的目光,有时也以挑衅的目光相迎,带着自卫式的冷峻。其实很多人只是好奇,并无恶意。有一次,一个七、八岁的男孩儿一个劲地盯着维维看,走过去了还拧了脖子回过头来看。当时维维大概三、四岁。我终于忍不住了,恶狠狠地对小男孩说:“有什么好看的?你就没有别的事好干吗?”

在这方面,小农和外公外婆都是我的榜样。外公外婆每天带她出去散步,在街坊邻居面前坦然自若。小农总是把她高高地扛在肩上,在人群中走来走去,对旁人的目光视而不见。

我特别佩服互联网上那些阿佩尔氏综合症儿童的母亲。她们似乎个个天生就高尚无私。她们从来没有觉得自己先天畸形的孩子有什么见不得人。自孩子一出生那刻起,她们唯一的念头就是怎么给孩子提供最好的成长环境。她们为捍卫自己孩子的权益不遗余力。

跟他们相比我不免惭愧。我知道自己的痛苦是虚荣心在作怪,是因为从心理上还不能接受女儿先天残疾这个现实。我希望自己能像别的母亲一样,全然不在乎世俗偏见。但是,我的心还是一次一次被刺痛。我知道,心理的调整不是一天两天就能实现,需要经过长期的努力。但无论自己内心怎样艰难,需要经过怎样的挣扎和调整,都不能影响到女儿的正常成长环境。我们没有理由,也没有权利不像待正常孩子一样待她。别的孩子有的,她也都应该有。她将来是否有正常的心态,和我们作为父母能否给她一个正常的生活环境直接相关。我不仅要教会自己怎样坦然面对新的异类人生,还要言传身教,教会女儿怎样勇敢,坚强,乐观地面对人生。

我们从来没有待维维有别于正常儿童。要说有,也许只是对她更加疼爱。一有机会,我们就带她逛购物中心,去公园,儿童游乐场。再大一点,就是去书店,图书馆和博物馆。即使手上打着石膏,也没耽误带她出去玩。像其他小孩一样,她最喜欢在游戏场爬高上低,滑滑梯,荡秋千。

我常常庆幸女儿是生在美国。这里不仅有着一整套保护弱势群体的社会保障体系,更有着深入人心的文明社会对待残疾人的观念。孩子从小就受到教育,要尊重残疾人,把他们当作平常人对待。20年前,国会通过了《美国残疾人法》,制定了确保残疾人“机会平等、全面参与、生活独立和经济自立”的法令。购物中心,商场、办公室和旅馆等商业场所都不得歧视残疾人。越来越多的公共场所都为残疾人提供方便通行的设施。学校则强调如何帮助残疾儿童融入主流,全面参与各方面活动。

记得有一次带女儿在儿童游乐场玩耍,一个三,四岁的孩子盯着维维看了一会儿,然后问他妈妈“What's wrong with her face(她的脸怎么了)?”

 妈妈平静地回答说:“God made her like this(上帝把她造就成了这样)。”

我听了由衷地佩服这个妈妈聪明机智的回答。

从女儿上小学开始,我每年一开学都会写一封信给她的班主任,介绍阿佩尔氏综合症的起因和主要症状,以及维维所经历的各种手术。目的是让老师对维维的情况有个大概的了解,也希望老师能够帮助回答同学们可能有的疑问。

二年级的时候,老师建议我亲自去班里做一次讲座,向同学介绍维维的情况。这可是赶着鸭子上架。我从来就不会哄孩子,也不曾给小学生做过报告,更别说一群金发碧眼,叽叽喳喳的洋孩子。但一想到我亲自出马,会对女儿被同学们接受有好处,就硬着头皮答应了。

那天,老师把维维叫出课堂,为的是不让她感到尴尬。我拿了维维婴儿时的照片,走进教室。面对着二十来个六、七岁的孩子,开始讲述阿佩尔氏综合症和维维的故事。我把维维的照片给小朋友们传看。我告诉大家,维维的脸为什么长得和大家不一样, 她的手指为什么是现在这样,为什么不能弯曲。小孩们听得很认真,有几个孩子还问了问题。打那以后,同学们对维维就司空见惯,见怪不怪了。

要说我彻底适应“异类人”的生活,是在多年以后,经历了漫长的内心挣扎才达到的。这也是一个自我价值观人生观逐渐改变的过程。现在,任凭别人怎么想,无论迎着什么样的目光,我不仅毫不介意,还会以微笑迎对。走在女儿身边,我感到十分骄傲。我见人就想说:你看,这就是我的女儿。怎么样,她可爱吧?

我们一直犹豫是不是能带维维回国。除了担心她万一生病,国内医院不知怎么处理,怎么治疗,更担心的是,同胞们见到像她这样的孩子,会有什么样的反应。我担心国内人们对待残疾人的态度会对女儿的心理造成伤害。我也不知自己是否能承受得了旁人的目光。

直到十岁,维维才第一次去中国。2005年夏天,小农带着两个女儿去安徽参加大学同学聚会。2007年,我们又全家一起回去,游玩了西安,青岛,武汉,还爬了泰山。2009年,维维只身一人到北京姑姑家过了三个星期的“夏令营”。每次回去倒也都无惊无险。既没有生病,也没有遇到过无礼的待遇。

即使在美国这样文明发达,极力保护弱势群体的国度,异类人群虽不至遭到歧视,但却免不了遭到冷落。在学校,像维维这样长相奇特,手有残疾的孩子就常常遭到冷落。以至于整个小学期间,都没有什么知心的朋友。她不像其他小孩一样,几乎每个周末都被邀请去生日派对。姐姐四月生得聪明玲珑,在学校倍受同学和老师喜爱,人人都想和她交往。相比之下,维维就孤独的多。我为此曾经很伤心,又很无奈。其他方面我们多少能帮上忙,可这方面却束手无策。唯一能做的是教她自娱自乐。直到上了初中,她才有了几个比较要好的朋友。令我们欣慰的是,她并没有因此而自暴自弃或玩世不恭。虽然不象姐姐那样成熟自信,但她性格开朗活泼,善良乐观。无论遇到怎样的冷落和轻视,怎样的粗暴和无理,都能淡然面对。

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发表评论 评论 (4 个评论)

3 回复 穿鞋的蜻蜓 2011-3-13 09:54
淡然面对
4 回复 xoyuanfen 2011-3-13 11:04
她教会了你很多。 她是天使。
5 回复 xinsheng 2011-3-13 12:03
维维、你们全家和维维的同学朋友们都很了不起!
4 回复 newsound 2011-3-13 12:24
文明就是脱离动物的弱肉强食,而由衷地对弱者的尊重、同情和帮助。

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