自从有了你（十五）

维维诗文，作于2011年1月

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

I thought you said it was easy，

Dealin’ with the pain.

I thought you said I’d be okay,

So why am I goin’ insane?

The walls are closing in on me,

Left me walking in the dark.

Through the halls of the white paint,

Running away from the shark.

Now it all feels like a fight.

And I’m losing on the front.

Like a big bear in the wild,

And the doc’s on the hunt.

I prayed for my time ahead,

And all the blood I bled.

My heart is racing, my spirit’s jumping, my life balances on the brink.

Family’s crying, friends are screaming, and I’m losing the power to think.

I close my eyes and I can see a better day,

The sun is brighter, the pain is lighter, and all the sky fades from grey.

I close my eyes and I can see a better day,

I’m standing tall, I will not fall, and all the pain goes away.

Now it’s been five years,

And I’m feeling fine today.

No worries to stress, no pain to face,

Cause everything’s gonna be okay.

（译文）

你好像说过战胜痛苦,

并不困难。

你好像说过我会没事,

可为什么我却神思恍惚？

四壁向我压来，

我在黑暗中穿行。

穿过白色的走廊，

逃离凶恶的鲨鱼。

感觉像面临一场战斗，

而我正在退却。

感觉自己象一只大熊，

正在被医生追捕。

我为自己祈祷，

为那血流不止的一幕。

我生命垂危，因紧张而心跳，因害怕而发抖。

亲人在哭泣，朋友在尖叫， 我几乎不能思考。

闭上双眼，生活变得美好，

太阳更加明亮，天空不再灰暗。

闭上双眼，生活变得美好，

我挺起胸膛， 痛苦离我远去，我不会摔倒。

五年的时间已经逝去，

我已恢复完好。

不再担忧，不再痛苦，

我相信一切都会好。

～～～～～～～～～～～～～～～～～～

中部面颊牵引手术

第一次颅颊手术后，因为额头被修理得饱满了，维维的中部面颊就更显得凹陷。医生说，要等女儿10岁以后，才能考虑中部面颊前推手术。我当时听了以后心情极端沮丧，非常失望。十年的时光是多么漫长，要什么时候才能等到。为什么不能趁孩子小，还不记事儿，就把手术都做完？为什么不能趁她还不懂得容貌的美和丑，就让她看起来更像正常人呢？

医生解释说，阿佩尔氏综合症不仅仅影响到婴儿在母体的发育，还会影响孩子后天的生长。它的特征之一是中部脸颊的成长比其他部位迟缓。矫正手术如果做早了，很可能在儿童发育完成后，又要重复做第二次。无论从哪方面看，重复这样的大手术，对孩子都是不利的。不错，她可能需要等待10年，或者更长的时间，才能看上去更正常一些。但从儿童心理学讲，十来岁的孩子刚刚开始懂得外貌的重要，还不至于造成太大的心理伤害。  

现在看来医生是对的。这种手术没有人愿意经历第二次。

十年时间看似漫长，可在忙忙碌碌中又好似转眼一瞬。2006年3月，我们带了女儿，又来到波士顿儿童医院，回到十年前那坐满医生，实习生的会诊室。这十年中，我们几乎每年都回来会诊一次，但每次都很简短，主要是跟踪监察。而这次，不免让我想起十年前最初的会诊。十年了，这里几乎没有什么变化。只是当年我们很喜欢的中心协调员科特早已离开。护士还是多莉，前前后后地招呼着。 屋里还是那样满满的坐着医生和实习生。穆里肯医生的头发还是那样银白，目光还是那样炯炯有神。十年前的会诊好像就发生在昨天。

穆里肯医生照旧像欣赏自己的一件作品一样打量着维维。问她在学校读书的情况。他对维维在学校表现不凡，基本无需享受特殊教育服务并不感到意外。他一定认为中国人的孩子个个学习拔尖，连阿佩尔氏综合症孩子也不应例外。哈佛大学医学院的学生中，中国人比例一向很高，作为教授，他肯定接触不少中国学生，知道他们都很优秀。从他的话语中，能听出对东方人的好感。

在中部脸颊手术一年后，又带女儿回诊时，穆里肯医生满脸幸福地拿出他的新婚照片给我们看。 新娘是华裔，他的学生。这是穆里肯医生第一次结婚，虽然当时他已经接近70岁了。我们真诚的祝福他，为他找到幸福而由衷的高兴。

这次会诊的结果，是认为维维做中部脸颊手术的时机已经成熟。当时她的中部脸已经凹陷的相当严重，以致上下门牙前后错开足足有半寸，连咀嚼都受到影响。从年龄考虑，当时她快11岁了，如果手术能稍微矫枉过正，多往前推一些，就不会需要再重复。这样，手术就初步定在了同年九月份。这是一个大手术，前后需要两个月时间。

那年维维上小学五年级，秋天就要升初中。考虑到手术要耽搁2－3个月的学习，我们决定让她留在小学五年级。这样，手术时，就不至于为耽误初一课程而担心。在征得小学校方同意后，还需上报学区。最后学区同意了我们的请求，让维维留下再上一年五年级。维维自然对这种安排很不乐意，眼看着同班同学都高高兴兴地升了初中，可她得留下和四年级小孩一起再上一年。我们告诉她这是为了她能安心手术，好好恢复。还不用担心补课。胳膊拧不过大腿，她也就没再反抗。

回头看来，这是个明智的决策。自从加入了四年级的班级，维维结交了好几个朋友，性格也变得更加开朗自信。 她和以前五年级的同学也一直保持着联系。

时隔十年，此时的互联网已成为人们日常生活的一部分。在网上可以查到各种各样有关手术的资料， 包括个人经历，日记。好心的家长孩子贴出了手术恢复时的注意事项，小提示等等。我开始查找和阅读所有关于这个手术的资料。

手术的主刀不光是穆里肯医生，还有一个叫帕塔瓦的女医生。 穆里肯主管头颅面颊，而帕塔瓦的专长则是牙齿和上下颚。他们两人在波士顿儿童医院颅颜中心合作多年，看上去相当默契。帕塔瓦只有40多岁，总是穿着很时髦的衣服。他们俩有时会当着病人的面，为一个问题争执不下，各持己见。帕塔瓦不畏权威， 最后似乎总是穆里肯让步。

阿佩尔氏儿童要经历多次手术。其中最大的也是最艰难的就是中部脸颊前推手术。早年的中部脸手术都是采取一次性前推。就是把面骨中部和其他部位分离，外移到合适部位，然后用螺丝固定。90年代末期后，医生开始尝试一种新技术 － 骨牵引延长技术。

骨牵引延长技术发明于苏联，最初是用于矫正肢体长度。原理是将骨切开后用牵引装置缓慢牵拉，使截骨间隙中形成新骨，从而达到骨骼延长目的。 这种技术用于颅面骨畸形矫正，与传统的一次性前推方法相比，具有手术创伤小、继发病变少、无需植骨、牵引骨周围软组织可以同时得到扩张等优点，因而被治疗阿佩尔氏综合症的医生广泛采用。  

这个手术与其他手术最大的不同，是病人要带上牵引装置。装置用螺丝固定在头骨上。另有两根钢丝从嘴里通过，一头连在外部装置上，另一头从嘴里连在上颚骨上。每天靠调整装置上的螺丝，将面骨一点一点往前推，一直到面颊骨到达理想的位置。这个过程一般需要6个星期。前推停止后，还要有2个星期的固定期。美国的住院费昂贵，除了需要特护，很少让病人长期住院。 病人和家属也不愿在医院住6个星期。因此，拧螺丝和保持伤口清洁的任务就落到了病人家属身上。

想起当时女儿受的罪，我至今还止不住流泪。手术后，她头上戴着一个钢架子，睡觉很不方便。虽然我们从医院拿来了很多软胶袋，给她垫在头底下，可钢架子还是会咯得慌。因为嘴里有钢丝伸出，不能咀嚼，整整8个星期，她都只能吃流食，或一些软面条，由外公外婆一勺一勺地喂。钢架子挡在嘴前，喝水也成了问题。就只好把冰打碎，用勺子喂到嘴里当水喝。不能吃喝，眼看着女儿就消瘦了下去。可以想像每天拧螺丝，把面骨向前推移时，她需要忍受的疼痛。但她拒绝吃止疼药，很少哭，也从不抱怨。就这样一天一天熬着，看着更让人心痛。

严格遵照医嘱，每天两次，我用消毒水给她擦洗头上8个用于固定的螺丝。螺丝穿过头皮，靠压力固定在头骨上。穿过皮肤的地方一定得保持清洁，绝对不能感染，否则牵引就得终止，前功尽弃。每天一次，我用专门的螺丝刀，将两个伸在面颊外，和嘴里的钢丝相连的螺丝，每个拧两圈，这是在把面骨以每天1毫米的速度向前推进。每星期一次，我们驱车回到波士顿儿童医院，让穆里肯医生或帕塔瓦医生查看进展。

那一段，我无时无刻不在担心。担心裸露的伤口会不会感染。担心牵引的速度是不是合适。担心两边脸骨移动的距离是不是一样。担心会不会把维维的脸弄歪。白天要上班，维维多亏了有外公外婆照看。夜深人静时，我常常盯着熟睡的女儿，几个小时合不上眼，生怕出什么差错。有时看着看着，突然觉得她的脸被弄歪了。就唿地一下子坐起来，上下左右地比试。经历了那么多次手术，我自以为自己已是身经百战，铁石心肠了，但这次却几乎到了精神崩溃的边缘。

螺丝拧到第二周时，从嘴里伸出的一根钢丝突然松了，软踏踏地搭拉了下来。这可不得了！ 我们立即给波士顿打电话，随即跳上汽车直奔医院急诊。我似乎能看到那失去牵引力的半边脸骨正在一点一点向后退缩。我心急如焚。

到了急诊室，帕塔瓦医生的助手已经在那里等我们。没费多大的劲就把钢丝安装了回去，总算没酿成大祸。

十一月底，终于熬到了拆除装置的那天。这是个门诊小手术。进了手术室不一会儿，女儿就从里面走了出来。头上那戴了两个月的装置不见了，嘴角因为钢丝的长期磨擦而红肿着。她显得有些疲惫，小脸清瘦了许多。虽然没有欢喜雀跃，但看得出，她如释重负。 我知道，虽然只有11岁，可这个手术在她的心上已经沉甸甸的压了很久。如今终于一切都过去了。

我拉过她的手，一起默默走出帕塔瓦医生的诊所。这是一个值得庆贺的时刻。

十一月的波士顿一片晚秋的景色。十一年前，也是在这样一个深秋时节，我们带着刚刚出生三个月的女儿，来到这里，为了修复她先天残缺的心脏。那是她和命运抗争的第一个回合。十一年中， 有过多少眼泪和欢笑。多少焦心的等待，多少成功的喜悦。 多少不眠之夜。多少自豪和骄傲。多少对生命的感悟，多少心灵深处的思索。我们就是这样手牵着手，一同走了过来。