老钱:晚霞的凄凉(一), 关于Alzheimer/老年失智症

作者:LaoQian  于 2014-4-3 11:13 发表于 最热闹的华人社交网络--贝壳村

作者分类:老年问题|通用分类:健康生活|已有22评论

关键词:健忘症, Dementia, 阿尔茨海默症, Alzheimer, 安乐死

晚霞的凄凉(一)

关于Alzheimer/老年失智症

老钱

02/18/2012

 

我的一个最亲近的伯母,九十多岁了。在十年前,就被诊断为健忘症/Dementia。健忘症的晚期,就进入了Alzheimer。或者说,Alzheimer就是Dementia的一种。在大陆,通俗说是老年痴呆症。我很不喜欢这种病名叫法。这体现着对人的不尊重。我宁愿用另一种拗口的音译,阿滋海默症。或者说老年失智症。

这种病的主要,首先的特征就是健忘。健忘,可能什么人都能扯上一点。有点忘性,容易忘事的人,不用担心。能称为病态的,就我看到的,应该是,表现为极其频繁地重复。几年前,我见到她的时候,她问,“你才从亚特兰大来,你的儿子上几年级了吗?”。我回答了。不转眼,不到两分钟,她又问一遍:“你才从亚特兰大来?你的儿子上几年级了?”。接下来,就看着她,一问,再问,三问,四问,五问,一直重复到,大家转了话题。

前些时候,她的状态进入了中期,体力越来越衰竭了。体重下降,食欲减低。从原来每天能走一哩,逐渐减少到只能走100多米了。

最近,她又被诊断为晚期了。进食越来越少,体重下降严重。开始卧床不起,昏睡的时间越来越多。子女也已进入老年了,自己的健康也是问题多多,手术不断,无能为力照顾老妈妈了。他们不得不开始寻找社会上的资源。终于找到一个,并排队等到了机会。


这是一个专门照顾ALZ病人的专业老人院。有92个床位,1百多人的工作人员。二十几个护士,五六十的护士助理,24小时,三班倒的监护。

这是一个T字形的平房建筑,平房下面是地下室。地下室是储藏室和厨房。三支就分别叫南翼,北翼和东翼,没有西翼。中间部分就是总护士台和管理部门。西翼是ALZ的晚期老人。每一翼都是中间是走廊,两边是卧室。一边是两床,一边是三张床。每人都是一张全自动的病床,能升,降,弯曲。每两间房间共用一个厕所。除了中央的大聚会厅/餐厅外,每一翼都有一个小聚会厅/餐厅。

每一间卧室门口一个布告板,张贴着室友的照片和简介。很多人也把自己年轻时代照片贴在那里。看得出,一些人年轻时,真是美人。有些人的漂亮现在仍然依稀可见,一个叫卡门/Carmine的 出生自Puerto Rico的老太太,年轻时是绝对的美人。她经常扎着“狼外婆”似的红头巾, 慈眉善目,不言不语,悄无声息地走来走去。看到我在用Laptop,就把手伸过来,用一个手指触弄着我的键盘。大部分人则完全无法辨认了。。。都是耷拉着头,目光呆迟,瞌睡,嘴咧开着,不能行动,或行动非常迟缓。或双手撑着(四腿两轮的)行走架,或终日坐在轮椅里,在走廊里缓缓地移动。像金鱼缸里的鱼,悠悠哉哉地。有些像蜗牛,慢悠悠地,似乎静止在那里,实际上又在极缓慢地移动着。。。

伯母的室友,叫Dorothy。在我自我介绍过后,她问道:“你伯母多少岁了?”

我答道:“95岁了。“哇,看不出!”只停了两三秒钟,她又问:“你伯母多少岁了?”。。。几秒之后,又问了。。。

极其频繁地重复同一件事,这是ALZ首要特征。

 

这里的工作人员,分工有护理,伙食,社会工作人员,娱乐活动,清洁,行政管理。护理人员有护士/NR和护士助理/CAN两个层次,再上面是护士长,付护士长。

他们有一个娱乐活动部门,有一组人专门管娱乐活动的组织安排。因为这些老人并不是都病得卧床不起,也不是治疗几天就要出院的。而且恰恰是,住进来了,就不走了。基本上是,就要在这里走完余生了。所以,工作人员都称老人们为“入住者”/resident,而不是病人。所以要有这样一个团队来管理策划他们的整天的生活内容。

 每天三顿饭后,都有活动,看电视,听音乐,BINGO,打“台球”,踢“足球”。。。“台球”就是用四张饭桌拼成一个大桌子,每边坐上34人,包括坐在轮椅上的。一个大充气球置于桌上,互相击来击去。踢“足球”就是围坐一圈,一个大充气球置于当中,四周的人将之踢来踢去。这些都是“高智力”人士。

因为是老人,所以,她们经常会组织老歌,老音乐,老电影的聚会。有时也会请职业的演艺人士来演出。都是一个人或两个人的乐队。一边演唱,一边分发冰激凌等,一边拉起个把尚能动弹的“佼佼者” 挪挪舞步。绝大部分的多是,曲腰偻背,行动缓慢,反应迟钝,无动于衷了。少数的也是心有余而力不足了。

显然,所有工作人员都经过很好的训练,都是很有耐心,宽容。看起来都是很有爱心,绝大多数的工作人员都是对待病人非常耐心。工作人员都是年轻人,病人都是年长者。所以,她们叫病人,经常就是“妈妈”,“Papa”,也会叫“Honey!”,“baby”。因为这些老人都已经是无法“理喻”的了,只能哄着。

护士长的办公室里常坐满了病人。有的就是安安静静,一言不发地坐着。有的就不停地讲。有一个小个子老太太,五官端正,面目并不狰狞,穿着也整齐。人也干干净净的。可是一开口,讲起话来,就是充满仇恨,鼻子眉毛都拧到一起去了。立刻变得面目狰狞的。她高声地,指点着,咒骂着,深仇大恨,我不知道这仇人是谁,反正把她得罪大了。谁也不知道她在咒骂谁。护士长也是始终笑嘻嘻的做倾听状,一边干着自己的事。

过了一会,她也看我熟悉了,就拉着我的手,要往走廊尽头走。一定要我帮忙她去找一个人。我也听不懂,到底她要搞什么。我就敷衍她,摆脱她的手。她就立刻生气了,大叫,早知道你们都是坏家伙,Get out/走开!护士们告诉我,她曾是一个修女。我很诧异地问,一辈子修行修性的人,心态,性情怎么会是这么暴躁,充满仇恨?

她们说,ALZ是会改变人的行为和性情的。这是ALZ的另一个特征。

 

“入住者”,每人脚脖子上都有个传感器,如果他们离开大门,就会报警。每个人都配备着一个带传感器的垫子。在他们睡上床时,这个垫子置于床单之下,报警电路打开。只要他们离开床,立刻就会发送信号,护士就立刻知道了,过来观察,帮助。 对于一些行走困难,直立乏力的病人,在他们的座椅或轮椅上总是有这么一只垫子,只要他们一起身,警报就发声了。

他们都穿着Diaper/尿不湿,所以,有时,有些地方,就会有一些气味。/他们的早晚清洁,换衣服,换尿不湿,洗澡,梳头,理发,都由护工们,按部就班地照料着。

多数人是很安静的,他们已经没有精力了。有些人则永远在发出声响。他们的声音就充斥在空气里。有一个男人,不停地发出“Why! Why! Why! 。。。”的呼叫,满腔悲愤,慷慨激烈,像屈原式的,执着做着仰天长拷。这个屈原有时就在护士长办公室里呆上半天,啸上半天。

 

我不时地听到另一个不停地,大声地叫喊“HelpHelpHelp!。。。”。也就是重复一个词。可以重复很长时间,一二十分钟。听得人发烦,发毛。但是,又不得不忍受适应。不经意间,她又换了词了,“Nurse” ,“Nurse” ,“Nurse”。。。如此循环重复着。这是一位老太太,95岁了。床边放着她的结婚照,长长的婚纱,高挑的身材,美丽的容貌,显然曾是一个富贵佳人。现在,仍然是五官匀称,满头银发,端庄,高贵。但是,人已经萎缩得很矮了。她现在大部分时间是坐在床上。白天,自动床设置形成一个高背躺椅。显然她有点脾气怪唳,不为什么事,永不满足。护士助理们也只有任她叫去。过一会,她就开骂了,反复地大叫着“Son of beachSon of beachSon of beach!。。。”

一个不是很年老的妇女,估计在七十岁之内,总是歪着上身,也歪着脑袋,像比萨斜塔似的。她很平和,不发声响,在走廊里,很迅速地走来走去。她的女儿下了班,常来赔她。她的床边挂着她女儿大坦肩的明星照。她的室友是一个华人老太太。女儿是一个软件工程经理,非常忙,住得也远,就很少能来看她。

另一个也不是很年迈的妇女,估计在六十岁左右,满脸的青紫块,站在一个,像儿童学步车一样的,用2PVC水管,横平竖直地,构造成的一个大“学步车”里。因为她老摔跤,把自己摔得鼻青眼肿,满脸血痕。所以,给她设计了这样一个“学步车”,让她站在里面可以不自由地“自由”走动。她的身体前冲,双手前伸着,抓住前面的横杠,眼眶和嘴角的血斑,悄无声息地,左冲右突,跌跌撞撞地冲过来。在白昼的光明被夜间的灯火替代以后,冷不防,一看就像Vampire一般可怕。

一个穿戴整齐,强壮高大的黑人向我走过来,非常有礼貌地伸过手来,和我握手,向我问好。我看他,不停地要帮助这个,照顾那个,非常热心,我以为他是工作人员。护士告诉我,他是病人。我吃惊了,他顶多也就五十来岁。护士告诉我,得Alz的人,什么年龄多有。坐在靠墙的一个中年白人妇女,穿戴整齐,文文雅雅,也就四五十岁。

看到这么还壮年的Alz患者,真是很吃惊,很为他们悲哀。

这是ALZ的第三个特征,与遗传有关,相关的病史,特别是大脑的创伤。

 

除了上面提到的两位男士,还有几个老年男人,有三个曾是海军陆战队的。有一个叫Joe的,83岁了。非常喜欢说话。他告诉我,他在Navy/海军陆战队。从17岁干起,直到退休,再自己开公司。他曾是特种部队SEAL的指挥官,领导一舰艇,五,六十人。怎么在朝鲜沿海,抓“舌头”。。。说多了,显然的各种漏洞,我也无法判断其可靠性了。

隔壁的黑女人爱唱,终日可以听到她欢快的歌声。有个老人嗓子很好,只要一夸他,他立刻引吭低吟,中气不足了。一个瘦骨伶仃的黑人老太太会唱Rap/说快板书。不开口则已,一开口,就出口成“章”。双腿“划动”着轮椅,双肩带动上身摇摆着,连着轮椅,整个“系统”,随着她的Rap节奏,在走廊里舞动,游动着。。一个白人老太太坐在房门口,不停地背诵着“话剧”台词。抑扬顿挫,慷慨激扬。我也是一句不懂。有两个老太太,爱意十足地,须夷不离手地抱着各自的玩具婴儿。。。

上面说过病人都有自己的厕所。访问者的厕所和工作人员的厕所都是另外的,分开的。有一次,我进了来访者的厕所,刚坐下,灯就熄了。我以为,停电了;但是,不像,外面听来一切正常。我出去后问是谁关灯的。护士们指着一个老人说,就是他,他喜欢关灯。这是一个白人老头。永远穿着很整洁很好的白睡衣。个不高,相对就大脑袋。满头银发,整个是一个白老头。很有风度,也很慈祥,很平和。很像一个卡通人物。他正在检视一辆护士分药用的推车/活动柜。台面上一只牛奶纸盒的口打开着,他正在那里寻找盖子。找到后,立刻把它旋上。原来他是一个退休的经理,习惯成自然,就喜欢管事。看到厕所灯亮着,不管有没有人,他都要过去关上。他一天要出来巡视好几趟。他出现的时候,总是上身前倾,双臂后背着,双手后垂着,就像一只企鹅一样在走动,而且是快速移动着。看到厕所的灯开关是上翘着的,就立即一把抹掉。待到发生第二次时,我立刻开门出去,又是他。他立刻向我行军礼,说:“Sorry, I don’t know you are there”。我回应:“You are a good manYou are a great American.

伙食还可以,当然不是为中国胃准备的。但是,我吃了,还可以。起码比我在Fulton小学体验的食物要好多了。食谱是一周一循环。饮料是8oz牛奶,4oz果汁,一杯茶或者咖啡,菜煮得比较烂。营养是足够的。

用餐时,起码有一半以上的“入住者”都是要喂的。不靠喂,他们是不会吃什么的。一个病人拿着她的盘子,就像新疆人吃抓饭一样,用手指不停地食物里戳来捏去,Play with food,把食物搅得乱七八糟,就是不吃。很多都是坐在饭桌前,低垂着头,无动于衷地枯坐着。每天,全部工作人员,到护士长,社会工作者,娱乐工作者。。。能出动,都来餐厅,形成“喂饭”大军。一个护士助理喂了一个再喂一个。我问她能喂几个,5个?差不多。有的喂也不吃,“坚贞不屈”,死不开口。这也是ALZ到后期的特征,拒绝进食。因为他们的各种功能都已严重衰退了,没有消化能力,也没有胃口了。也不知道饿。满眼的剩余食物,甚至几乎原封不动的餐盘,多半的食物都是浪费的。

话说,“天地大舞台,舞台小天地”。这里也是一个,人间小天地,小舞台。百样人生,一应俱全。而且是,没有掩饰 ,没有面具。

 

经历了,看到了这些,我满心的忧伤,有说“夕阳红”,我看到的是“夕阳的凄凉”。这已经不是个别问题,局部问题了,已经是美国社会的一个严重问题了。这将是我要续篇里要讨论的问题。这也是,为什么我要写出来。问题严重在,这不是老年人的ALZ,而是整个社会的ALZ


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刚表态过的朋友 (18 人)

发表评论 评论 (22 个评论)

9 回复 yulinw 2014-4-3 13:09
   俺老妈是中期,有瞎指挥的能力呢~·
7 回复 LaoQian 2014-4-3 16:39
yulinw:    俺老妈是中期,有瞎指挥的能力呢~·
谢谢雨林到访评论。在北美生活工作二十来年的人,父母都在七八十以上了。
9 回复 yulinw 2014-4-3 18:52
LaoQian: 谢谢雨林到访评论。在北美生活工作二十来年的人,父母都在七八十以上了。
   俺在澳洲呢~·都保重吧··
8 回复 rongrongrong 2014-4-3 20:03
谢谢你,写出来
8 回复 fanlaifuqu 2014-4-3 20:39
这问题是人类的噩梦。
10 回复 wo? 2014-4-3 21:05
挺恐怖的,上次我到老年院里去,也是一人不停问我干啥,多少岁了,很多遍,当时我还没意识到这就是病。。。

人为什么要得病呢
7 回复 LaoQian 2014-4-3 22:56
yulinw:    俺在澳洲呢~·都保重吧··
我访问了你的博客,知道你在澳洲。离Perth远吗?我有一个老同学住在那里。
5 回复 LaoQian 2014-4-3 23:02
rongrongrong: 谢谢你,写出来
谢谢你来访,我就是希望大家都来关注,全世界都面临着的这个难题。
10 回复 LaoQian 2014-4-3 23:06
fanlaifuqu: 这问题是人类的噩梦。
应该是翻来覆去吧,谢谢来访,到你那旮瘩一看,也是大侠啊。
是的,是人类的噩梦。
8 回复 LaoQian 2014-4-3 23:11
fanlaifuqu: 这问题是人类的噩梦。
我看到你说:“习在比利时又放厥词”。原文在哪里?上下文是什么?
8 回复 LaoQian 2014-4-3 23:14
wo?: 挺恐怖的,上次我到老年院里去,也是一人不停问我干啥,多少岁了,很多遍,当时我还没意识到这就是病。。。

人为什么要得病呢
谢谢Wo?来访。
不要恐怖,这是我们每个人的将来都要经过的。
总体来说,人的寿命越长,病就越多。
5 回复 fanlaifuqu 2014-4-3 23:38
LaoQian: 我看到你说:“习在比利时又放厥词”。原文在哪里?上下文是什么?
看的直播,4月1日在比利时什么学术地方说民主不适合中国。。。。。。
http://www.backchina.com/blog/332702/article-198761.html#.Uz2AAcdVbbs
此文也是说这件事吧。
9 回复 lisaf827 2014-4-4 07:48
谢谢分享!让我们知道了此病的临床表现。
7 回复 yulinw 2014-4-4 08:04
LaoQian: 我访问了你的博客,知道你在澳洲。离Perth远吗?我有一个老同学住在那里。
   俺在悉尼~~距Perth很远的~·
7 回复 LaoQian 2014-4-4 09:23
lisaf827: 谢谢分享!让我们知道了此病的临床表现。
Thanks for Lisa to read it.
9 回复 LaoQian 2014-4-4 12:19
fanlaifuqu: 看的直播,4月1日在比利时什么学术地方说民主不适合中国。。。。。。
http://www.backchina.com/blog/332702/article-198761.html#.Uz2AAcdVbbs
此文也是说这件
从你的Link,只是“鲁四老爷的欧洲演说”。
我也直接搜索了“习近平在比利时的演说”,除了调侃,也没有看到他说什么。
我是不相信,他能说出什么有价值,有思想的话。不过,也不至于愚蠢到说出“鲁四老爷之说”。
8 回复 伊汶涵宇 2014-4-4 19:35
我有一同學,每次聚會之後都會很緊張地要照片的copy,後來聼她説:原來是家族成員裏有相當多阿滋海默症患者,所以她也不得不預設自己也是遺傳患者之一,只好自己盡量準備好一些日後能幫助記憶的題材。
感覺最痛苦的就是這些知道但又未病發的無能爲力的潛在患者。
10 回复 LaoQian 2014-4-4 19:53
伊汶涵宇: 我有一同學,每次聚會之後都會很緊張地要照片的copy,後來聼她説:原來是家族成員裏有相當多阿滋海默症患者,所以她也不得不預設自己也是遺傳患者之一,只好自己
谢谢伊汶涵宇来访。
这个问题很严重。希望大家都来关注。特别是还年轻,没有进入老年的人,和父母还没有进入老奢之年的人。每个人,都迟早要面对。其实,没有人能·逃脱,自己没有遇到,父母遇到了,父母还没遇到,祖父母遇到了...
10 回复 亦云 2014-4-5 03:26
wo?: 挺恐怖的,上次我到老年院里去,也是一人不停问我干啥,多少岁了,很多遍,当时我还没意识到这就是病。。。

人为什么要得病呢
人不老  人不得病才是怪物呢
5 回复 亦云 2014-4-5 03:30
曾经接触过一位老妇人  她只能记得照顾她的女儿的名字 其他人都不认识 竟然连问他的前夫  多大了 不过忘了也好 你看 她和自己前夫一起吃饭 她前夫也逗她 问她有几个子女 她很腼腆的回答不上来 除过照顾自己的女儿以外
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