如同小白鼠一样的中国农民

如同小白鼠一样的中国农民

不管白猫黑猫还是黄猫,  只要抓住小白鼠就是先富出名的好猫。

"1995年秋天的一个早上，“上面来人”叫他到镇卫生院去“体检”。他们放下手里的活儿就去了，因为据称“体检”是给农民服务的，“有病给你治病还不要钱”。这对平时 “没钱买药就望着”，有钱买药也得等到实在喘得受不了时才吃一片的这位农民来说，真是天大的好事。他们有4个儿子，按要求带着两个儿子去“体检”。因为没钱坐车，他们步行十多里地，赶到镇卫生院，得到一顿免费午餐后，下午开始检查。

他们回忆，同时做检查的还有来自其他村的二、三十人。他们所在的村民组30来户人家中，他们是唯一被喊去参加“体检”的。“体检”时给他们量了体温，抽了血。然后检查者让这个农民张开嘴，向他嘴里喷了一种“雾一样”的东西，让他说“啊”。

他不知道那是什么，也没有人告诉他们吸入这种药品干什么用，可能引起什么风险。他记得那东西“是装在一个塑料瓶子里，像打灭蚊剂一样的，”“‘啊’"了三、四下,  他就上不来气了，像死了一样。”在场的医生都怕了，赶紧抢救，“挂水(输液)”、“灌氧气”。

做检查的医生没有一个是当地的，说话口音就不一样。但是他们夫妻俩都说不上来他们是哪里来的。

那位农民一直到后半夜“气才接上来”。这之后，就没人再管他了。第二天，无人过问的夫妻俩离开了医院，自己找了辆便车回家，因为“没有钞票了”，给他们的200元“抢救就花掉了”。

抢救的时候，有个大夫答应以后给他们寄药来，但是他们“到今天也没有看到药”。

那之后，他们再也没见过那些做检查的医生，也没有人告诉他们“体检”的结果。

两夫妻都是文盲，他们说，无论“体检”之前还是之后，他们从来没有看到或听说过“知情同意书”，更没有在这样的文书上签过名或按过手印。他们更不知道，他们的血样给了谁。"

熊蕾：哈佛大学在安徽猎取基因事件再回顾〔四）

熊蕾 · 2020-02-16　

《一个农户的回忆》

2003年春夏之交，我们国内突发了“非典”。就在这个期间，5月30日，哈佛大学公共卫生学院宣布，美国人体研究保护办公室对他们在中国进行遗传和环境流行病研究项目的调查结束。美国政府接受了哈佛对违规的“纠正行动”，哈佛大学公共卫生学院的两位教授到安徽做了现场调查，调查表明参与项目的中国农民都“给出了自愿的知情同意”。哈佛公共卫生学院的院长强调，“哈佛谋求在其所有的工作中确保对人体研究对象最高水准的保护”，“没有一个参加者受到了伤害，没有发生一起有意违反人体研究对象程序的事故”。

　　我注意到，美方到安徽调查的人是本身就组织实施了违规项目的哈佛公共卫生学院自己的教授，而不是第三方。而且有人告诉我，带领并陪同他们调查的，是徐希平本人。由于非典期间北京还没有解禁，我出不去，就给其中一位哈佛的调查人员，也就是哈佛公共卫生学院伦理委员会的主任，发去电邮，问他是否讲中文?能否用中文与安徽农民直接交流?如果不能，他的翻译是谁?他在中国的访问会见是谁安排的?他去过哪些采样现场?他是如何肯定知情同意书是研究对象在研究进行的当时签署的?他的调查有多大的独立性?但是，他没有回答我这些问题，而是把我的邮件转给了哈佛公共卫生学院的新闻发言人。这位新闻发言人只给我发来一份哈佛公共卫生学院在美国政府调查结束后于5月30日发的那份声明，对我提的问题一概没有回答。于是我就此再次写了英文评论在中国日报上发表，直接指出美方的调查掩盖了他们研究中的不端行为。

　　非典结束后，2003年8月，我和我的同事文赤桦，会同安徽分社记者汪延，再去安徽，直奔安庆市枞阳县的农村，采访了一位当年被采血样时受到伤害的农民，和一位村医。之后，我们三人的调查报道发表在2003年9月26日出版的当年第38期《瞭望》周刊，题为《哈佛基因项目调查：一场偷猎中国基因的活动》。同时，我和文赤桦联名写了一篇英文调查报道，中国日报在2003年9月25日以一个整版的篇幅发表了这篇报道，题为《一个农户的回忆》。

　　我们找的那个农民是知情人提供的线索。2003年时他55岁。他告诉我们，1995年秋天的一个早上，“上面来人”叫他到镇卫生院去“体检”。他们放下手里的活儿就去了，因为据称“体检”是给农民服务的，“有病给你治病还不要钱”。这对平时 “没钱买药就望着”，有钱买药也得等到实在喘得受不了时才吃一片的这位农民来说，真是天大的好事。他们有4个儿子，按要求带着两个儿子去“体检”。因为没钱坐车，他们步行十多里地，赶到镇卫生院，得到一顿免费午餐后，下午开始检查。他们回忆，同时做检查的还有来自其他村的二、三十人。他们所在的村民组30来户人家中，他们是唯一被喊去参加“体检”的。“体检”时给他们量了体温，抽了血。然后检查者让这个农民张开嘴，向他嘴里喷了一种“雾一样”的东西，让他说“啊”。他不知道那是什么，也没有人告诉他们吸入这种药品干什么用，可能引起什么风险。他记得那东西“是装在一个塑料瓶子里，像打灭蚊剂一样的，”“‘啊’了三、四下, 他就上不来气了，像死了一样。”在场的医生都怕了，赶紧抢救，“挂水(输液)”、“灌氧气”。做检查的医生没有一个是当地的，说话口音就不一样。但是他们夫妻俩都说不上来他们是哪里来的。那位农民一直到后半夜“气才接上来”。这之后，就没人再管他了。第二天，无人过问的夫妻俩离开了医院，自己找了辆便车回家，因为“没有钞票了”，给他们的200元“抢救就花掉了”。抢救的时候，有个大夫答应以后给他们寄药来，但是他们“到今天也没有看到药”。那之后，他们再也没见过那些做检查的医生，也没有人告诉他们“体检”的结果。两夫妻都是文盲，他们说，无论“体检”之前还是之后，他们从来没有看到或听说过“知情同意书”，更没有在这样的文书上签过名或按过手印。他们更不知道，他们的血样给了谁。

　　村医是我们到枞阳之后随机找的。他当年52岁，当村医已经30多年。他明确表示知道那次“体检”是“给美国哈佛大学一个基因研究”做的，但是他说不上项目的名称。他说，“当时要我们通知农民去‘检查身体’，看是什么原因引起哮喘的。”他肯定，当时“讲了要治疗，后来没有。”他说他对这个项目不是没有疑问。他说，“一听说这是美国人搞的项目，我心里就琢磨了一下，怕这里有什么名堂。”可是，他“又否定了这个疑问，因为当时它是有政府组织领导的”，所以他没有把心里的疑问说出来。按照要求，他把村里患有哮喘病的人及其家庭成员的名单及简单情况登记造册，大概“有十几个”。然后他陪着参加“体检”的村民到了县防疫站，“移交”名单之后他就走了，所以他不知道“体检”的过程。没有人告诉他或者任何受检农民，检查有哪些程序，也没有告诉他们“体检”的结果。他和这些农民都没有看到或听说过“知情同意书”，更不知道血样会被送往美国。这个事过后再没人提起，他说。“不了了之了。”但是他希望能对它们“追根究底”，“让我们都知道究竟是怎么回事”。

　　我当然也不指望我们的调查报道会有什么结果，当时想的就是立此存照。我们不能指望美国政府来为中国的农民伸张正义，来认真执行生命伦理准则。我只想表明，对你们美国机构在我们中国做的基因项目，我们中国人不是没有怀疑的。对你们就这些项目存在的问题所做的那种看似认真其实是走过场的调查，我们中国人不是没有看透的。你们要掩盖这些问题，那我们就把它们摊到全世界面前。

　　2004年第4期《美国生物伦理学报》刊登了国际知名生物和医学伦理学家致该刊编者的信，谴责哈佛大学在安徽的人体基因研究项目有悖生命伦理原则。这7位来自澳大利亚、巴西、墨西哥、南非和瑞士的知名伦理学家在信中说，哈佛大学在安徽农村的研究涉及环境和职业病、遗传与环境的相互作用、遗传病、群体遗传学、生殖健康、哮喘和慢性呼吸障碍疾病等。这些研究并没有经过伦理审查批准，没有获得知情同意，而且中国的基因样本提供者也不大可能受益。他们对这样赫赫有名的机构，并且是拿着美国国家卫生研究院的资金进行的这种性质的研究，竟然能逃过严格的伦理审查而表示深深的关切。他们希望展开对这种研究的深入讨论，并敦促国际生命伦理协会和世界卫生组织发表声明，谴责哈佛的这些研究，并表明将来不要再发生这种性质的研究的意愿。一位德国伦理学家告诉我，这是国际伦理学界首次公开对此事表示关切，并对有关机构进行谴责。

　　非典之后，童增在2003年10月出版了一本书：《最后一道防线：中国人基因流失忧思录》。他以美国一些科研机构90年代以来猎取中国基因样本的事实，结合华人对非典病毒特别易感的现象，提出一个假设：非典可能是针对中国人的基因武器。他因此受到了铺天盖地的谩骂。对此，童增说：“我只是提出了一种可能。我有怀疑的权利。”

　　我个人认为，童增提出的问题的确很重要。中国人应该保持这样的警惕。科学研究当然需要证据。但是像基因武器这样的问题，真要拿到证据才可以怀疑，那什么都晚了。

　　2019年7月1日开始实施的我国第一部《人类遗传资源管理条例》明确规定，采集、保藏、利用、对外提供我国人类遗传资源，不得危害我国公众健康、国家安全和社会公共利益，应当符合伦理原则，保护资源提供者的合法权益。条例特别规定，外国组织、个人及其设立或者实际控制的机构不得在我国境内采集、保藏我国人类遗传资源，不得向境外提供我国人类遗传资源。

　　根据这个条例，哈佛那些项目再也不能够在中国进行了。但是想想哈佛拿走我们多少基因样本，特别是哮喘病基因的样本，我们难道不该追究：它们最后到了哪里?做什么用了?美国的有关研究机构对安徽那些提供了血样的农民，对我们，难道不应该有所交代吗?

　　【熊蕾，新华社中国特稿社原副社长，高级编辑，中信改革发展研究院资深研究员。】