贺建奎与基因编辑技术的未来
来源：倍可亲(backchina.com)自詹姆斯·沃森和弗朗西斯·克里克首次描述DNA双螺旋结构以来，科学家们一直在争论创造基因编辑婴儿的可能性。2018年，一位名叫贺建奎的中国科学家宣布他真的这么做了：他使用一种名为CRISPR的基因编辑工具编辑了一对双胞胎女孩的胚胎，希望让她们能够抵抗艾滋病毒。
当时，中国有关生殖医学和基因编辑的法律定义不明确。但科学家和公众十分愤怒，根据一项定义宽泛的法规，贺建奎获“非法行医”罪名，被判处三年徒刑，并被谴责在追逐“个人名利”。此后，中国收紧了有关基因编辑和生育医学的法律。贺建奎行动太快，并且未能证明他确实让双胞胎能免受HIV感染。政府和科学界应该制定明确的法律框架，以防止自作主张的科学家步他的后尘。
我写了一本关于贺建奎实验的书，自从他于2022年3月出狱以来，我经常与他交谈。“反思这种批评让我有了新的见解，”他告诉我。然而，贺建奎最近开启了新的生物技术事业，显示出他在重蹈早先伦理失当的迹象。这场争议提供了一个机会，引发人们对生育诊所基因编辑技术的未来进行更激烈的讨论。
贺建奎的故事说明了创新经济中一个尚未解决的问题。市场价值观——优先考虑速度、利润和突破——正在和与人类健康、公平和多样性相关的更基本的价值观发生冲突。
贺建奎曾在位于硅谷中心的斯坦福大学受教一年，那里的技术人士一向“行动迅速，打破陈规”。2012年，政府的激励措施吸引他回到中国，在以速度和创新著称的深圳建立了一个实验室。在创立了一家估值3.12亿美元的初创公司后，他将公司的部分股票套现，为他的CRISPR创业提供资金。
最初，依据习近平主席号召的“中国梦”——这是一项支持“前沿技术”，使“中国成为创新国家”的政策——共产党官员支持贺建奎的CRISPR研究。因此，贺建奎说，他认为自己会成为民族英雄。当他被遗弃时，他感到很惊讶。
生物伦理学学者认为，贺建奎不应该被允许发表他的研究，因为他违反了科学的基本原则和规范。我不同意这一点。从他的伦理失当和科学数据中，我们仍然可以学到很多东西。他关于通过基因工程手段抵抗HIV的主张应该得到科学同行评议的严格审查。他的原始数据应该被公布，这样科学界就可以了解CRISPR在生殖医学中的可能性和问题。
如果他的技术有效，那么广泛的伦理问题需要得到解决，而不是被掩盖：如果我们可以对人类胚胎的DNA进行有效的编辑，我们应该这样做吗？
在胚胎上使用CRISPR可能会以多种方式改变后代的基因组成。在孩子出生前，基因编辑工具可能针对某些形式的耳聋和失明进行治疗。医生可能在胚胎中使用基因编辑技术来修复镰状细胞性贫血和囊性纤维化等先天性疾病。
基因编辑也为围绕优生学的争论火上浇油。据《商业内幕》(Business Insider)报道，自称“优生主义者”的风险投资家和科技梦想家希望通过创造基因优越的孩子来拯救人类文明。一些乌托邦式的梦想家似乎认为，他们已经拥有了良好的基因，另一些人则在寻求基因改良。硅谷的企业家正在招募CRISPR科学家，寻求设计完美的婴儿。
考虑到该技术可能遭到滥用，在生育医学中使用CRISPR的风险可能会大于收益。总的来说，我们可以决定把这项技术送回笼子里，用于生殖目的的CRISPR基因编辑可能会像克隆人类一样遭到取缔。或者，科学界和公民社会的领导人可以决定允许在人类胚胎中使用基因编辑，比如说，如果CRISPR可以为普遍存在的医疗问题提供解决方案的话。但这需要新的伦理准则和法律规范来管理生育诊所对这项技术的实践运用。
要做好这一点，我们需要了解它的技术风险和社会风险。
贺建奎2018年在YouTube上发布的声明曾经对公众造成了误导：“几周前，两个可爱的中国小女孩跟其他健康的小朋友一样呱呱坠地，她们的名字叫露露和娜娜，”他说到。实际上，这对双胞胎的头几周是在医院的新生儿重症监护室度过的。露露和娜娜是早产儿，在怀孕31周时通过紧急剖腹产出生，一开始存在呼吸障碍。
露露和娜娜出生时遇到的健康问题可能是双胞胎妊娠和传统体外受精的已知风险所致。或者，也可能是与CRISPR基因编辑有关的未知风险所致。据报道，孩子们现在都很健康，但她们的未来如何仍是未知数。
贺建奎认为，CRISPR应该只用于医疗目的，尽管他自己的实验模糊了临床医学和人类增强之间的界限。“除了预防疾病，没有人有权决定孩子的基因，”贺建奎与人合著的一篇关于基因编辑伦理的论文中写道（该论文已被撤回）。但是，这篇论文继续说，“每个人都有免于遗传疾病的自由。”
关于预防未来疾病的抽象原则也可能造成意想不到的问题。许多耳聋的人和盲人担心，像他们这样的人会被编辑掉，而不是由社会学会更好地容纳他们。与此同时，也有一些患者权益团体正在团结起来支持CRISPR疗法。
未来对这项技术的使用也是一个问题。对大多数夫妇来说，对胚胎进行基因编辑可能会非常昂贵。在美国，单轮试管婴儿的收费从1.5万美元到3万美元不等，具体取决于患者的需求，而那些获批的成人基因疗法已经是天价。
目前，美国关于基因编辑的法律模棱两可，至少与中国制定的强有力的法规比是这样的。国会已经禁止为任何人类胚胎基因编辑的临床试验提供联邦资金，但这一禁令需要定期重新授权。
去年3月辞职前，杰夫·福滕伯里是众议院拨款委员会的最资深成员，他是这项禁令的支持者。他的女儿有多项先天心脏缺陷，所以他个人明白禁令可能会造成的影响。不过，他在一次国会委员会会议上说，“如果我们把这种科学和伦理框架拱手让给那些不顾及更大的社会考量、独行其是的生物工程师，那么造成伤害的可能性就是真实存在的。”
找出避免这种伤害的办法至关重要。监管者和政策制定者有义务听取残疾人权利团体的愿望和关切。研究应该由社群需求和利益驱动，而不是市场力量。这里有很多选择。我们想要什么样的未来是由我们自己决定的。
