当爱情被阿尔兹海默蚕食:一个老年照护者有话说
来源:倍可亲(backchina.com)
今天的故事有点长。因为它讲述的是一个复杂的难题:
一个 88 岁的老人,要去照护她 90 岁的得了阿兹海默症的爱人。
提起阿兹海默症患者,你会想起什么?
这是一群令人悲伤的病人——他们被偷走了认知、记忆,能力,最后多半要躺在床上、骑着尿布湿,走完余生……
这也是一群破坏力很强的病人——他们乱拉乱尿、发脾气、打人、昼夜颠倒、总是走丢……
漫长的照护,对病人和家人都是折磨。
而我今天想要向你介绍的闻波奶奶,是一位特殊的照护者。不只是因为她的高龄。
她有着令人惊讶的意志力和学习能力。她想尽办法与疾病拔河,把失控的老伴儿和生活掰到正轨。
这是一位 88 岁的老人努力为爱人守护残存的能力、尊严与记忆,以及往事温情的故事。
这也是一对相伴 63 年,走过钻石婚的终身伴侣,面对命运的一次次冲击,相互扶持,不愿被推倒的故事。
以下是闻波奶奶的自述:
对于疾病和衰老,我不是没有准备。
我是闻波,今年88岁。退休前,我是一名教师。我丈夫今年90岁,他做过军事测绘员,转业后,是一名建筑档案研究员。
73岁正式停止工作后,我和老伴儿从南京迁到了北京生活。我们两个儿子都在北京。
我的社交媒体签名是:想过有尊严的老年生活。为了实现这个目标,我们生活得一直很自律。
我和老伴儿一直保持着运动的习惯——一周游三次泳;每天走步1万步;不定期去国内外旅游。
为了防止思维退化,每天早上,我会在薄荷阅读上读一会儿英文小说,6年读了55本。我有时会写点文章——读书笔记或回忆录,发到美篇和小红书上。这些(软件)都是孩子们推荐给我的。
85岁之前,我们的生活是完全能自理的。但人年纪一大,病痛就会找上门,是你防也防不住的。
去年2月,我老伴儿确诊了阿尔兹海默症中期。
确诊前两个月,他记忆力下降得厉害,昨天发生的事记不得,刚才做过的事记不得。
直到他有次把刚吃过的常用药,又吃了一遍,我知道事情不妙。到医院一检查,果然是(阿尔兹海默症)。
确诊后不久,他就出现了大小便失禁。
有几次发生在电梯间。
我们和大儿子家住得很近,走路只要十几分钟。每周三,我们和亲家都聚在那打麻将。
有好几次,回家的电梯上,我就看见他裤子全湿了。
“你不要换鞋了”,一进家门,我催他赶快进厕所,我一路擦地上的尿液。
最严重时,他一两天要发生一次;大便次数也变多了,一天要拉四五次。按这个频率,你根本不敢出门了。
原本的生活被摧毁了,变得动荡不定,不说是“一地鸡毛”,却也相差无几。我惊慌失措,不知该怎么办好?
我有两个儿子。小儿子今年50岁,孩子才12岁,正是忙自己事业和家庭的时候,是个“夹心人”。
大儿子、大儿媳退休了,要去医院,他们能开车带我们去。但大儿媳也有高龄父母要照顾,前几年,她自己还生了场重病,压力也不小。
我和老伴儿在一起63年了,已走过“钻石婚”。年轻时,我是急脾气,当过几十年的班主任,性格要强。我老伴儿和我是两个极端——他沉稳、话少,性格温和。
但我们的关系一直很紧密。一辈子没面对面吵过架。我要生气了,他不和我吵,推门走了,转了一圈,十几分钟回来,问我:“气消了没?”
我们就和好了。
退休后,干啥,我们都是共同行动。前几年,他说:“不知道怎么了,我现在越来越依赖你了”。
每晚睡觉前,他都会跟我道声“晚安”,亲我一下。
虽然我88了,但身体还可以。家里有个阿姨,一天来6小时,给打扫和做饭。我不想拖累子女,也不能看相伴多年的老伴儿受罪,我得照顾他。
每次失禁,清理是一个大工作。
一次,小儿子看我在卫生间冲洗衣服上的大便,他急了,说,把它扔到垃圾桶去。
扔垃圾桶,让保洁工多难受。每次我都把衣服冲干净后,再扔进垃圾桶,之后,用消毒液喷满全家,去遮盖异味。
当家里有位长期生病的病人,你要随时做好面对危机和突发的心理准备。
有时,他想上厕所了,不管有没有外人,阿姨在不在,从客厅就开始脱裤子。
看他这样,我心疼,又可怜:人怎么能活得这样不顾尊严?
我生在南京,和老伴儿是高中同学,他身高178cm,体育很好,长得帅。
我们互有好感,大学时,开始相恋。我在山东大学外文系,他在北京的一所军事学院。我们每周通一封信,在信上编上号。大学毕业时,所有的信绑起来有好几捆。
1957年,从山东大学外文系毕业后,我被留在了学校工作。1966年,学校要把我下放到山东的一所中学。我决定去随军。当时我丈夫在云南做军事测绘员。
带着儿子在云南一呆就是六年。再回到老家南京是因为丈夫转业。他一个军官,正营级的,变成了工人编制,工资少了一大半,还要实习半年。我明白,这是受我牵连了。
刚回南京时,没房子住,钱也不够花,每个月拿到工资,先把一个月的米买下。到月底,没钱买菜了,米饭就咸菜,撑几天。直到1976年,他单位分了一套两居室,生活才算步入正轨。
十年动乱时期,我们写的信都被烧了;现在,眼前人也不是往日的那个了。
失禁延续了半年之久。
面对每天突如其来的屎尿,无止尽的擦拭、清洗、喷洒,我有时会心累。
内心也有焦虑与恐慌。
我老伴儿的父亲也是阿尔兹海默症患者,确诊的第二年,在床上穿着纸尿裤,插着尿管,就走了。
我担心老头接下来是不是也要穿尿不湿,然后在床上爬不起来了?
我在柜子里囤了好多纸尿裤,大的、小的、长的、短的,还有女士用的卫生巾。
我想不通,自己一辈子沟沟坎坎,怎么临到老了,老天还给了这么大的考验?
“(坎坷)没把你推倒,相信你有把一地鸡毛扎成鸡毛掸子的本领”,见我情绪低沉,一个老朋友安慰我说。
经过了半年,我从情绪里拔了出来,心理逐渐接受了老伴儿生病的事实,开始找应对方案。
大儿子建议说,去医院看看吧。
到了医院,做了前列腺、膀胱和尿道的B超检查,医生看了说,是老年性膀胱收缩频繁,给开了药,让一天吃一粒。
我知道自己要成为一个长期照护者了。
医生说,阿尔兹海默症目前还不能被治愈,只能通过照护延缓病程的发展。
但怎么照护,医生也没说。我只能去查资料,有一本书是网友推荐给我的,一个美国作家写的,叫《终结阿尔兹海默病》。
我花了40多块钱买了这本书,一点点地读。
看了30多天,做了近40页笔记,快读完全书时,作者突然写了句“那些75岁以上的患者中没有表现应有的良好疗效”。
我真是哭笑不得。费了半天劲,对我们家这个90岁的老头没用。
我开始自己摸索、寻找规律。
我观察老伴儿大小便的情况,把它记在iPad上,像医院每天查房的护士:
1.夜间起夜一到两次,从未失禁过。
2.上午没有小便失禁过,因为夜里补水少。
3.下午若坐一小时后站起来走几分钟后就会有小便感。他会自己上厕所。
4.离上一次小便一小时以上时,若洗手或搓抹布等拧开水龙头,就会有小便感,有时来不及会滴在内裤上。
我尝试了一些办法:两个小时,提醒他上一次厕所;减掉他早饭中的蜂蜜水和香蕉;饭量减少,每餐的主食不超过50克;每天晚上在他的内裤上垫上一张卫生巾。
每次扔掉卫生巾时,我会闻闻上面有没有异味,判断他有没有漏尿。几乎成了个“屎尿研究专家”。有时,见我拿着卫生巾闻,阿姨还会笑我。
但好在大小便失禁的情况真的好转了,现在,他很少再出现裤子湿掉的情况了。
要把我们的生活从混乱拉回到正常的轨道,我得制定一套照护方法。
我的一天从清晨5:30开始,起床洗漱、做手指操,上网写写东西。7:00,叫老伴儿起床。早饭后,我们出门遛遛弯儿,晒太阳。9:10,我陪老伴儿做认知训练 ——做算术题、描字或画钟。
医生说,画钟能反映出一个人的痴呆程度。我每天让他画钟。
第一次让他画时,他都把时间刻度画在钟面的外面。
我慢慢启发他,像教小学生一样。这过程不容易,需要极大的耐心,要耐心讲解,还要耐心等待,他的反应很慢。我用了一个半月的时间才让他记住:时针长、分针短。
为了判断我给他安排的训练有没有效果,我每天都会写照护笔记:
7月9日,下午自己去新买的电饮水机倒温水,居然操作对了,前几天都是在我的指导下完成的。三次就记住了,不简单。
7月11日,早餐25分钟,还给我剥了鸡蛋壳。
7月12日,遛弯时,见一老者自娱自乐唱歌,我和他也一边走一边唱了两遍《小路》,见他如此听话,心里不是滋味,觉得他“有点呆”。
阿尔兹海默症患者爱犯困,还易昼夜颠倒,白天有充足的运动量,晚上不会失眠。
做完认知训练后,我们一起做腿操。做操时,阿姨会在旁边守着,防止我们摔倒。
午饭和晚饭后,我会让他看会儿电视或玩玩益智游戏,晚上10点,我们熄灯睡觉。
我们现在的生活基本上按这个行程表执行。规律和秩序能保障我们的生活不被疾病和衰老拖垮。
阿尔兹海默症损害人的认知功能,我老伴儿现在和一个几岁孩子差不多,穿衣、上厕所,都得人督促。
他做啥事,都很慢,光起床就要花50分钟。但你不能着急。我观察,阿尔兹海默症人士还是有羞耻和自尊心,甚至更敏感。
叫他起床时,我会亲他一下,问他:“睡得好不好?”
我想让他知道,他没有被嫌弃,(生病了)自己的老婆还是爱他的,给他安全感。包括家里的阿姨,我们从不在他面前提“阿尔兹海默症”或“老年痴呆”这类字眼。
他动作再慢,我也不帮忙,也不催他;也会交给他一些擦桌子、周末洗碗的任务。
这不是我从哪本书看来的,因为我曾经是个老师,也接触过心理学,我知道学生需要自尊、存在感、感觉自己被需要。
我想即便是阿尔兹海默症患者,他同样需要这些。人都不想被当作“病人”或“废人”。
有的阿尔兹海默症很暴躁,对照护很对抗,但我老伴儿一直很配合;也很安静;没一个人乱走过。
照顾他,我觉得是应当的。
我们家五个孩子,我排行老二。我父亲去世地早,母亲一个人抚养弟妹,很困难。结婚后,每个月发工资,我丈夫都会寄20块钱给我妈。因为他的资助,我的弟弟和妹妹才读完了高中。
后来,我投桃报李,他几个侄子来南京上学住家里,衣食住行都是我操办。
六十三年的夫妻,过去你关照过我,我也关照过你,大家互相付出是应该的。
“他(小儿子)什么时候回来?”
“他出差了”。
“他(小儿子)什么时候回来?”
“他出差了”。
阿尔兹海默症是个“小偷”,偷走人的能力和记忆。他的短期记忆很差,同一个问题,会重复问好多遍。有时,会连着问好几天。
照顾孩子,他总会长大,但照护阿尔兹海默症患者,他还会出现回退。
前几天,我发现他的裤子又尿湿了。我说,下次一定要第一时间告诉我——这话已说了无数次。
他大声说,“我保证!”
看到他这样,我心里也难受。你知道他不是故意的,他只是病了。
照顾阿尔兹海默症患者很容易令人挫败。我有时也会急躁,提高声量和他说话。但过后,又会愧疚和自责。
我只能一遍遍地提醒自己:要有耐心。自他病了,我的急脾气被磨得快平了。
过去,我们一起追剧,每天互相交流“吃什么?”现在,看谍战剧,他老问你“这谁?”“这是在干嘛?”他看不懂了,也很少说话。
前几天,阿姨做了道菜,他就吃了几口。
怎么不吃?来收盘子时,我问他。
太咸了,不好吃,他说。
但你不问,他不会主动说,就一直默默坐在那里。
你在他的脸上也看不出明显的快乐、悲伤和不满。他好像陷进了在自己的世界里。
我的喜怒哀乐也无法和他分享了。夫妻间的互动关系,变成了单向的,照护和被照护的关系。
现在,我的活动范围也被限制住了,没有儿子开车,基本连小区都出不去。我被困在了家里,每天面对的都是同两张面孔——沉默的老伴儿和干活的阿姨。一天天、一月月、一季季的生活也大差不差。
都说阿尔兹海默症患者是家庭的孤独者,他的照护者也是,这话只有患者家属才能体会。
对于一个老人来说,什么能对抗孤独?
回忆。我有个朋友,几本相册,天天摸,天天看,几乎成了她活着的支撑。
我也写下零零碎碎的记忆,试图填充现实的空虚。有时,我好奇我得了阿尔海默症的老伴儿,连个记忆都没有,人生岂不是一片虚空了?
想到这个,我为他难过。他年轻时,是个军事测绘员,测绘过中印、中缅边界。
我想帮他留下记忆。每天遛弯时,我都会引导他回忆,让他讲讲他做军测员时的故事,我再用文字记录下来,发到网上。
有人说,人的一生就是从出生到婴儿,到成年,又回归婴儿,最终死亡的过程,这话一点不假。
85岁之后,我真正有了“老了”的感觉。
游泳游不了了;走路走不快了;吞咽能力变差,喝口水都容易呛到,要和孩子一样用带吸管的水杯。
肌肉变得松弛,无法控制好自己的膀胱,有时候打个喷嚏、咳嗽一下,或坐久了,听见水龙头里的水声,尿条件反射地就滴了出来。
什么是相濡以沫?我现在对它的体会是——看见对方开水龙头,先提醒他先上个厕所。它不浪漫,很具体,甚至还有些残酷。
人一老,就特别脆。前几年,我的腰伤了。地上有个纸箱子,我老伴儿弯下腰去捡,一下子,晕倒了,起不来了,我伸手拽他,“嘎巴”一声,我的腰椎骨骨折了。
因为腰伤,我没法长时间站立。刷两个碗,我就得坐下歇歇。一餐饭的碗盘,我要分几次才能刷完。
我还有高血压、糖尿病,心脏也不太好,前几年一下子跳到130下(每分钟),连跳了45分钟。每天要吃到肚子里的药丸就要一小把。
所以,88岁的我要成为一个好的照护者的前提是:保卫好自己的身体。
我给自己的任务——每天定时起床,按时吃饭,坚持锻炼。在家,每坐50分钟,我会把老头拉起来,一起在房里走10分钟。
人老了,就会明白光是为健康的活着,就要付出十分的努力。
照护不易,每当我丧气时,我就想到我大姐。我大姐是个护士长,她丈夫也是阿尔兹海默症患者。
到晚期时,我大姐夫完全像一个植物人一样躺在床上,插着鼻饲管,要定时吸痰。
我们都劝大姐,放弃好了。她说,不行啊,你看他的眼睛还能动一点。你弄得他不舒服的,他会瞪你一下。
卧床六年,我大姐夫去世了。走时,身上一点褥疮没有。
“不给自己留遗憾”,我和我大姐想法一样,这也是支撑我坚持下去的重要动力。
那天,我大儿媳说,幸好我是个女性,又做过老师,会循循善诱。如果一对夫妻,女的得了阿尔兹海默症,男的清醒,那将是一场悲剧。
要我和老伴儿的身份互调一下,他真做不到我这样。这不是道德决定的,而是很多男性在照护上真不如女性。
可能中国社会一直是“男主外、女主内”。女性往往是照顾别人的那个。
“节哀顺变怎么写?”有天晚上,我都躺在床上了,老伴儿拿着iPad,来问我。他在战友群里看到一个信息,有人去世了。
到了我们这个年纪,就不敢往前看了,因为前面就是死亡。
上月末的一天,吃完晚餐,我老伴儿以为是午餐,非要去冰箱里拿中午吃的酸奶,我告诉他,现在是晚上。
他一看时间,19:00。
这样的糊涂,还是第一次犯。一有退步,我就悬心吊胆的,害怕是不是更严重了?是不是到晚期了?
人到生命的最后一刻,往往很难维持住尊严。
我小姨夫临终时,我去看他。他浑身插着管子,说,你帮我劝劝他们(子女),把管子拔了,让我走吧。我很痛苦。
这个画面就停在了我脑海里。现在,一见我儿子、儿媳,我就交代他们,(有病)能治就治,不能治,千万别给我们插管。
我照护老伴儿,想让他病情进展得慢一点,晚点走;但有时,我又想他早点走,别太痛苦。
要真失能了,他一个人躺在医院,你看着心里也难受。
我还恐惧自己走在了他前头。那他就受罪了。
所以,我的心情总是很矛盾,像一个钟摆,摆来荡去,摆来荡去。
后来,他又有两次把时间线弄颠倒了。但这最近半个月,好像又正常了。
阿尔兹海默症的发展不是线性的,会反反复复,让人抓不到规律。照护者的心情也像曲线一样,跌宕起伏的。
“明天是什么日子?”7月31日晚上,我问他。
”8月1日“,他看了下电子钟上的日期,说。
“那是什么日子?”,我继续问。
“我们的结婚纪念日”,他说,然后,亲了我一下。我心头一暖。他丢了很多记忆,但有些,他还记得。
第二天,早上7点,我又提前把衣服、手表放在他床头,趴在他脸上,亲了他一下,问:“昨晚睡得好不好呀?”
太阳照常升起,生活还得继续。
【写在最后】
刚得知,就在这个周一,闻波奶奶度过了她的89岁生日。
闻波奶奶是我在网上认识的,她活得比我自律和有生命力。
她游泳、旅行和闺蜜跳交谊舞,有好奇心,喜欢新事物。
每次看闻波奶奶的动态,我总觉得慰藉——有人在为我示范一种理想化的老年生活,这让我没那么恐惧衰老。
去年,闻波奶奶的老伴儿突然被诊断出了阿尔兹海默症。我们都知道它意味着什么,但闻波奶奶却再次示范了“何为好的照护?”以及“什么是爱?”
在她身上,我看到了爱是了解、尊重、接纳,以及义气。
同时,我也看到了一股劲儿——不认输,无论遇到什么困难,直直地趟过去。