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26岁女孩患上渐冻症:希望我可以重生....

京港台:2024-11-10 19:54| 来源:九派新闻 | 我来说几句


26岁女孩患上渐冻症:希望我可以重生....

来源:倍可亲(backchina.com)

  如果只听声音,陈静雯语速快,语气里带着笑意。她聊着杭州的生活,串遍大街小巷寻找好吃的湘菜馆,海底捞曾是美食荒漠中的一小片绿洲。她爱吃,爱请客,能骂人,不好惹。

  仔细听,她的音量比正常人小一些,与言语中那泼辣的形象有些偏差。眼前,她躺在床上,3块枕头摞起来放在背后,支撑起她的上半身。长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。

  去年12月,一场甲流过后,陈静雯的胳膊抬起来很吃力,三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月,她确诊了运动神经元病,大众称之为“渐冻症”。病程的发展改变了她的面貌,嘴巴歪斜,眼睛一大一小,脸颊上的肉凹陷下去。

  陈静雯说,她是典型的双子座,“怎么开心怎么来”。生病后,她感受到了情感的分裂,表面上,她不把这当回事,能笑着跟身边人打趣,让别人忘掉自己的病,“但内心里,我无法与那个开心的自己共情。”

  

  陈静雯只能靠轮椅出行。图/九派新闻 马婕盈

  10月底,陈静雯因拍摄短视频被媒体关注,“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”的词条登上热搜。几天后,九派新闻在湖南溆浦县见到了躺在床上的陈静雯,再次聊起这个话题,她说:“希望我可以重生。”

  13岁外出打工,陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地,做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年,她来到杭州做销售,挣到了钱,也交到了一群好朋友,生活慢慢好起来。

  “没生病之前,我一直觉得自己很幸福。”采访中,陈静雯把这句话重复了好几次。她并不想面对死亡。

  【1】失控

  身体的变化是突然发生的。去年12月底的一天,陈静雯因感染甲流睡了一下午,傍晚,她起床,想用手拢一拢头发,手臂抬得吃力,她使不上劲,后背肌肉酸痛。

  “我是那种心比较大的人,小病不用看,大病不用治。”陈静雯说,直到今年3月,她才去医院检查,当时骨科医生说可能是过度劳累,建议在家休息一个月。可那一个月,她的脖子出现问题,吃饭时,头不自觉地耷拉下来。

  后来,她去了浙江大学医学院附属第二医院,在神经内科做了各种检查,医生告诉她疑似渐冻症,给出的治疗方案要花费3万多,“我觉得太贵了,而且感觉自己还不一定是这个病,就出院了。”

  生活渐渐不能自理,那些微小但必需的动作她做不了,比如穿衣服、使用筷子。5月,陈静雯去铜仁投奔朋友,朋友每天带着她去办公室,照顾她的日常生活。工作忙起来后,朋友找到周絮(化名)到家里陪陈静雯。

  周絮18岁,那时刚辞职,和陈静雯是同乡,陈静雯唤她“妹妹”。第一次见面,陈静雯打开门,头低着,长发遮住了脸,只穿了一次性内裤和一件吊带。周絮呆住了,这个姐姐“长得很凶”,她赶紧回卧室帮陈静雯穿衣服。

  不过,陈静雯一开口就不凶了。她带着周絮吃了各种美食,火锅、烤肉、猪肚鸡……“便宜的不点哦。”她总是对周絮说。周絮的任务是给她穿衣服、盛饭,带着她逛街。陈静雯走累了,两人一起打车回家。

  那时,周絮不知道陈静雯得了什么病,她猜可能是肌无力,休养一段时间就好了。5月底,陈静雯离开铜仁,去中南大学湘雅医院就诊,两人就此分开。

  周絮经常跟陈静雯视频通话,7月,她发现陈静雯拿脚夹着手机,低着头跟她视频,陈静雯的手不能动了。有次通话,陈静雯对她说:“我去看了中医,医生让我该吃吃该喝喝。”陈静雯笑着说出这句话,周絮沉默了。湘雅医院的出院诊断书显示,陈静雯最后诊断为运动神经元病,大众称之为“渐冻症”。

  【2】跌宕

  很难从陈静雯的脸上看到痛苦,采访中,她几乎笑着回答了所有问题。但这些生活片段拼凑出的是一个历经苦难的女孩,她惯于用“及时行乐”的心态把自己武装起来。

  陈静雯的家在溆浦县的小镇上,小时候她跟爷爷奶奶住在一起,两层楼四间房,爷爷奶奶、爸爸弟弟,她和妈妈分别住一间,还有一间堆杂物。七八十年代建的房子,年久失修,到处落灰,地上全是老鼠屎。

  小学时,爸爸欠了债,带上妈妈外出打工,陈静雯成了留守儿童。常有些闲话飘进她耳朵里,她张口就骂。13岁,她辍学了,“小学我没听过课,但成绩很好,初中学不会,不想学了。”

  “当时我们已经给她交了初中的学费。”陈静雯的妈妈说,她劝不住女儿,只好带着她去浙江永康市打工。一家人租住在城中村的一间小屋,帘子隔开两张床,床边放着煤气灶,房间再无多余空间。

  陈静雯在一家包装厂干活,所在的流水线负责往纸盒里塞泡沫板,一天工作近12个小时。工厂发饭票,食物是定量的,正在长身体的陈静雯总是吃不饱,年底才发工资,她没钱买零食。

  在厂里干了3个多月,陈静雯赚了一万多,妈妈只给了她两千多,她买了部朵唯手机,“有钱真开心。”

  第二年,陈静雯跟着舅舅到广州的一家公司做文员,做图片设计、网站代码等杂活。在公司,她年纪小,常受欺负,同事表面客客气气,背地里说些不好听的话。陈静雯受不了同事间的钩心斗角,干了两年后,独自一人前往东莞谋生。

  一个人出去,她感受到了前所未有的自由,“我不喜欢别人给我指路,喜欢按照自己的想法。”很长一段时间,她做淘宝客服,除了固定的回复话术,为了赚提成,她还会揣测对方的心理,想办法把商品推销出去。

  陈静雯不满足于一个月五六千的收入,2021年,她来到杭州做销售。没有固定的上班时间和稳定的收入保障,但她挣到了钱,她和朋友在郊区租了套两室一厅的房子,偶尔去旅游,吃遍各种美食。

  

  陈静雯生病前。图/受访者提供

  【3】强势

  十几年的独立生活,陈静雯身上长满了刺,她从不忍气吞声,“我骂人挺厉害的。”过年回家,常有亲戚说她不上学、不结婚,陈静雯立马回怼:“关你什么事,又没吃你家饭。”

  周絮觉得,和陈静雯相处,改变了她的人生。“我以前挺窝囊的。”周絮说,她年纪小,说话慢,声音软软的,有次某音乐平台多扣了她的会员费,她打电话过去询问,客服并未退钱,她只说“那好吧,谢谢”。

  8月底,她被男朋友赶出家门,对方凶狠得像是要动手,周絮害怕了,哭着拨通了陈静雯的电话。陈静雯在电话里说:“你不能忍,不要迁就他。”她让周絮把电话递给男朋友,随后便破口大骂。

  “那声音听起来真是穷凶极恶。”回忆起那天的事,周絮笑着评价陈静雯,她男朋友被震慑住了。那天,周絮买了车票,去杭州投奔陈静雯。她收拾完行李,关上房门,抬头看到男朋友那张咬牙切齿的脸,周絮狠狠地瞪了他一眼。“那天我彻底释放了,我觉得好爽。”周絮说,从那以后,她一直陪在陈静雯身边。

  再次见到陈静雯,周絮感到惊讶。陈静雯躺在床上,上半身完全不能动,脸消瘦许多。9月中旬,陈静雯的钱快花完了,她和周絮一起回到小镇上。

  周絮记得,火车开到县城,下车时,台阶太高,陈静雯的腿不听使唤,头磕到门边,撞了个大包。周絮推着轮椅往出站口走,前面是一条长长的阶梯,她哭了,“我当时觉得好难啊。”

  生病后,陈静雯的生活中常出现这样的时刻,身边的人突然为自己流泪,“基本上都是我来安慰他们。”她笑着说。

  为了照顾儿子,陈静雯的妈妈十几年前就从外地回家,她在集市上摆摊,卖内衣、袜子,早上5点出门,中午回来。“我在家没什么本事,都是靠她寄点钱回来。”妈妈说,女儿电话里总是报喜不报忧,她一直认为女儿在外面挺好的,“我们都蛮指望她的。”

  陈静雯回家后,妈妈带她看了各种偏方,买了许多中药,都无济于事。“我现在已经不吃药了。”陈静雯说。

  【4】求生

  没钱买饭的那天,陈静雯拉着周絮剪短视频,做直播,“一开始我们就是奔着赚生活费去的。”

  9月12日,开播第一天,收入138元,“真的很开心,我们就喊发财了,发财了。”陈静雯说。第二天,陈静雯把钱分一部分给周絮,作为她的工资,剩下的全买成了吃的。

  但她有些吃不动了。周絮剥好一个橘子,掰下一瓣放进她嘴里,她咀嚼了半分钟才缓缓吞下。吃了两瓣,陈静雯叹口气说:“不吃了,我累了。”病情影响了她的吞咽功能,即使肚子饿了,她也没有力气吃饭。

  

  一天中大部分时间,陈静雯躺在床上度过。图/九派新闻 马婕盈

  这段时间,陈静雯中午11点起床,下午指导周絮拍视频,晚上7点直播,大概播4个小时睡觉。面对镜头,陈静雯不会像别的主播一样侃侃而谈,只回答粉丝的提问,观看的人少,一般只有一二十人,所以大多数时间,她盯着镜头沉默。

  10月底,陈静雯的视频被媒体关注,“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”的词条登上热搜。“当时的感受是发财向我靠近了99.99步。”她语速加快,充满快乐。

  陈静雯从不透露焦虑。没钱怎么办?“船到桥头自然直。”她说。只有在聊到生活细节时,她才会说,她想要一台轮椅,现在用的这台花了200块,坐时间长了,脖子硌得难受。她还想要台眼控仪,操作手机全靠周絮,但别人很难写出她真正想说的话。可能在未来的某天,她还需要依赖呼吸机生活。

  直播持续了一个多月,陈静雯凑够了做基因检测的钱。11月5日,她再次来到湘雅医院,希望可以确定分型,找到治疗方案。她跟朋友们约好了,等身体好转,他们会推着轮椅,带她去旅行。

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