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生命在倒计时!他的近况让倪萍哽咽落泪,这群...

京港台:2025-1-19 11:39| 来源:新闻坊 | 评论( 6 )  | 我来说几句


生命在倒计时!他的近况让倪萍哽咽落泪,这群...

来源:倍可亲(backchina.com)

  去年12月30日晚

  在央视新闻首台AIGC晚会上

  一场通过AI完成的演讲

  令众多网友为之动容

  

  京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊

  在这段用人工智能完成的演讲里宣布

  自己的生命已进入倒计时

  “生命在倒计时

  与其等死,不如战斗!”

  他的病情

  也再次引发网友关注

  2024年

  是蔡磊与渐冻症抗争的第五年

  他的病情也愈发严重

  段睿(化名)蔡磊的妻子:

  他现在身体状态特别不好,说的话我都很难懂。从去年开始,手就不太能动了,之前还能用脚来控制鼠标,今年就全都换成眼控了

  

  渐冻症被称为

  “世界五大绝症之首”'

  目前

  人类还没有任何办法

  战胜这个疾病

  在过去的四年多时间里

  蔡磊组建科研团队

  决战渐冻症

  不仅捐出了1亿多的资金

  更是把自己的身体

  当作“最后一颗子弹”

  ↓↓↓

  签署遗体捐赠协议

  希望为医疗科研事业做贡献

  去年11月

  倪萍在山东济南一次活动中

  谈到好友蔡磊的病情时

  哽咽落泪

  

  2022年

  为了支持丈夫的“最后一次创业”

  段睿放下了自己的事业

  全身心投入“破冰驿站”的直播

  

  段睿不仅将直播收益

  全部用于攻克渐冻症

  还在直播间内发布

  团队关于渐冻症的最新科研成果

  在直播间评论区

  有病友咨询问题

  也有网友加油打气

  蔡磊的一举一动

  都牵动着渐冻症病友和家属的心

  

  上海58岁的王本云

  几乎与蔡磊同一时间确诊

  她通过语音助手操作手机

  成了蔡磊直播间的忠实粉丝

  也一直关注着病友群里的消息

  王凤云 王本云的姐姐:

  因为自己家人生这个病,所以对这方面格外关注。无论在哪个地方,我只要看到蔡磊的消息都会点赞,也在为蔡磊加油。他有希望了,我们家里面人就有希望呀。

  热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞,几本厚厚的相册记录了她光彩照人的过去。如今,她全身瘫痪,需要靠呼吸机维持生命。

  王本云生病后就没有再拍过一张照片。但这一次,她选择直面镜头,让更多人认识渐冻症这个疾病。

  

  王本云 罕见病患者:

  蔡总为了病友们一直奋战在前线,一直为科研做贡献,希望我也能早日“解冻”,希望病友们都能“解冻”。

  不止于直播间里的关注

  越来越多的病友开始参与到

  蔡磊的“破冰”事业之中

  尽管每动一次手指都很吃力,上海渐冻症患者孙红霞还是坚持把自己的病情发展上传到“渐愈互助之家”平台——这是蔡磊在2020年搭建的渐冻症患者数据平台,目前有一万多人注册,通过对患者病情的监测和统计,这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。

  樊东升 北京大学第三医院神经内科主任:

  渐冻症病因实际上跟SOD1(超氧化物歧化酶)基因有关系,10%的病人致病原因和基因有关,另外90%实际上还是找不到明确的致病基因。

  

  陈嬿 复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师:

  绝大部分是散发性的病人,它的病因不知道,治疗也就比较困难了。

  

  新年伊始,蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他介绍,2024年,团队携手多名科学家、多家科研单位和医院,共同成立8家联合实验室。并促成10条药物管线进入临床阶段。

  病友们对新药有多期待?

  一位不能发声、双手不能动的病友

  今年42岁

  孩子刚读幼儿园

  听说记者要去北京采访蔡磊团队

  便马上用脚写字问新药的进展

  

  患者的妈妈表示

  蔡磊是全部的希望

  

  蔡磊认为,如果能扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库,就更有可能找到病因,继而找到治愈的方法。

  2022年初,蔡磊决定捐献遗体用于科研后,也在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙,很快就有数百名病友报名。

  

  上海的许全生,今年80岁,是蔡磊团队的一名志愿者,负责对接上海地区渐冻症患者的遗体捐献意愿。

  据许全生介绍,上海目前有7、8个病人主动捐献遗体了,已有3位病友在去世后,将自己的脑干捐出。

  

  不少渐冻症患者和蔡磊一样

  决定捐献遗体

  助力科学研究

  虽不知这场“破冰之战”的终点在何处,但蔡磊没有一丝犹豫,拖着逐渐被“冰封”的身体,大步向前。

  樊东升 北京大学第三医院神经内科主任:

  蔡磊在研发这方面的投入,实际上牺牲自己的健康,可以说是用生命在往前推进这件事情。

  全面攻克渐冻症

  让患者“破冰”

  道路依旧漫长

  “未到绝境处,彼岸花不开”

  这是蔡磊的信念

  也给了病友和他们的家庭以希望

  孙红霞:有一种信念在支撑我,尽量坚持等。

  孙红霞丈夫:等这个药出来对吧。

  孙红霞:这个就是信念呀,这个药出来我们的病就好了。

  

  “渐冻症”患者:

  蔡磊是我的精神支柱,如果没有蔡磊我早就走了。

  

  小坊也希望新药能早日问世

  世界上的渐冻症患者

  能早日康复

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