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22岁卢森堡王子因罕见病去世 前一天是"罕见病日"

京港台:2025-3-13 02:56| 来源:扬子晚报 | 评论( 1 )  | 我来说几句


22岁卢森堡王子因罕见病去世 前一天是"罕见病日"

来源:倍可亲(backchina.com)

  卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站上宣布,弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世,享年22岁。他生前患有罕见病POLG线粒体疾病,并曾创立POLG基金会,致力于提高该疾病的认知和研究。在他去世的前一天,正好是“世界罕见病日”,他与家人道了别,并询问父亲是否为他感到骄傲。“一盏灯熄灭了,但还有这么多灯还在。”他的父亲在声明中说。

  

  弗雷德里克王子是卢森堡大公亨利的侄子,也是罗伯特亲王和纳索公主朱莉的幼子。他在14岁时被确诊为患有POLG线粒体疾病,这是一种遗传性线粒体障碍,影响细胞产生能量的能力,导致患者多器官功能逐渐衰竭。然而,关于全球患病人数的具体数字可能需要进一步核实,因为现有资料提到的是全世界约有3亿人患有各种类型的线粒体疾病,而不是特定的POLG线粒体疾病。

  美国、英国和法国等多国名医曾经对弗雷德里克王子进行过治疗,但没有明显效果。由于病情日益加重,他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓,以便就近接受治疗。

  弗雷德里克王子最显著的贡献在于创立并领导POLG基金会,该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相关研究,已经捐款数百万美元用于支持这一目标。他的努力包括开发研究工具(如小鼠模型和细胞系)、参与医疗试验,并制作了一部关于该疾病的电影。此外,他还创立了服装品牌MITO,所得款项用于支持基金会的工作。他还热爱音乐、摄影、美食、化石和矿物,展现出了对生活的热爱和积极态度。

  

  弗雷德里克王子和家人

  弗雷德里克王子去世前一天,即2月28日的世界罕见病日,他召集家人道别。尽管此前几天他已经几乎无法讲话,但他最后清晰地问了一个问题:“爸爸,你为我感到骄傲吗?”罗伯特亲王在声明中表示,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会,“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”

  

 

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