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6/19
今天去看望母亲
今天下午我去法拉盛看望母亲,发现问题很严重,主要是母亲拒绝吃喝,瘦的像骷髅,并且她意识清楚,她是故意拒绝吃喝。五月她在queens hospital住院十天,我每天都陪同,我知道她当时已经极瘦,但现在,她瘦的程度令我吃惊,比如大腿上的肌肉几乎快消失了,接近于薄的皮肤覆盖在股骨上。我之前也见过她多次,但她都穿着衣服,我知道她变得很消瘦,但不直观。今天因为天气热,室外三十摄氏度,她基本上没穿衣服,才直观地看到她瘦的像骷髅。这首先说明在她五月底出院后,护理员们喂食失败。其次,喂她的难度极大,因为她故意拒绝吃喝。
我好奇为啥人老了会出现严重的心理问题,自己故意把自己饿死。所谓的朱自清拒绝吃美国援助的小麦而绝食而死,显然是胡扯,估计像我父母一样出现心理问题,故意饿死自己。
她的脑子仍然清楚,并不糊涂,她拒绝吃喝大致上是故意的。她有老年痴呆,但不很严重,老年痴呆是一个原因,胃癌是另一个原因,但最主要的原因是她在主观上故意拒绝吃喝。我下午15:00-18:30费了很大劲试图给她喂食,成果很小,总共喂了大约五十毫升水鸡蛋和三十毫升酸奶。
母亲有流口水的毛病,这是因为她的唾液正常分泌,而她的口腔喉咙食道的吞咽能力也基本上正常,但她拒绝吞咽。这一般是脑萎缩的症状,但她仅78岁,脑萎缩或老年痴呆仅仅是轻度。她的意识清楚,既然她意识到自己在流口水,就应该用自己的意识去主动吞咽口水。就像正常人在感冒时流鼻水,既然自己知道自己在流鼻水,就应该自己找东西擦。她实际上知道找纸巾擦自己流出的口水,既然懂的找纸巾擦自己的口水,为啥不自己把口水咽下去?
她在坐姿和侧卧姿势时会流口水。她的侧卧姿势仅发生于我把她在床上摆成侧卧,是为了缓解她臀部的两个褥疮。护理员和亲戚们都无视她需要在床上翻身的需求,她日常只有三个姿势,要么在椅子上正坐,要么在床上正仰卧,再加上把床的靠背升起后的床上的坐姿或半坐姿。这就导致她的臀部长期被压出现褥疮。除我之外没人尝试为她转换姿势。而其实她自己有能力在床上翻身,她故意不翻身,我为她解释过无数次翻身的重要性,她显然明白我的解释,但她拒绝自己翻身。再加上她故意拒绝吃喝,所以我说她是故意自毁或自杀。
她在仰卧时就不会流口水,这是因为她的咽喉吞咽功能正常,就像正常人能在仰卧时吞下自己分泌的唾液,她也能。并且我今天注意到护理员大妈早已发明了给她喂水的技术,就是让她平躺仰卧在床上,用勺子给她喂水,我尚没搞清楚护理员怎么调整勺子的姿态,使勺子里的水不流洒,同时又能喂进她的嘴里。我自行脑补,大约是先把勺子端平接触到她的嘴唇,再叫她张嘴,再把勺子倾斜,让水流进她嘴里。我一开始认为护理员大妈这样喂水会把母亲呛到,我对护理员大妈说,你可以试试平躺仰卧时喝一口水看会不会呛到。平常人如果平躺仰卧时喝水,几乎一定会呛到,但母亲却似乎不会被呛到,一是她的吞咽能力本来就基本正常,二是护理员用勺子每勺给她喂的水量很少,她能把水吞下而不呛到。这是我今天注意到的有意思的事情。
我给她摆成近乎坐姿给她喂酸奶或蒸水蛋,她总是把食物永远含在嘴里不吞下去,无论我怎么劝她吞下去,她都不吞,永远含着。所以我就把她摆成正仰卧,过了三五分钟,她就吞下去了,这是因为她像吞正常分泌的唾液一样吞下去。变成我每喂她一口食物,就要把她摆成仰卧,等几分钟她才被迫吞下。后来她开始出现对我的逆反抗拒心理,我把她摆成仰卧,她也故意不吞,或者她吞下了,我再把她摆成坐姿继续给她喂食,她拒绝张口。
她的这种把食物含在嘴里不吞的做法,导致她没有实际吃下护理员给她喂的药。我15:00抵达时,护理员六十岁上海大妈刚给她喂了药,我又尝试给她喂了很少一点蒸水蛋和粥,后来发现她流的口水都是橙色的。我推测是因为她把护理员喂的药含在嘴里不吞,橙色口水中的物质很可能是药,她流了不少橙色口水,再后来口水就变成基本上没颜色的。我一直努力给她喂水蛋和酸奶,也是因为我当时推测她嘴里还含着药,不然无法解释口水为啥是橙色,我没有办法让她吞下口腔里残余的药,但我努力地不停地喂她水鸡蛋,导致她被迫吞下水蛋,顺便也就吞下了口腔里残余的药。
所以我设想的正确的喂药方法是,把药研磨至尽可能细,用苹果酱拌成糊状,喂进她嘴里,然后摆成仰躺姿势,以此迫使她把含在嘴里的药逐渐吞下。
下午大妈蒸的水蛋太老了,鸡蛋凝固成了碎渣,而母亲如果发现食物有渣,就更加拒绝吞下渣,她会把渣状固体物质永远含着不吞,然后再把渣子吐出来,她会自己找纸巾把食物渣吐在纸巾上。我还担心她吐出的固态物质是否药,但仔细观察认为是凝固的有弹性的鸡蛋。
我对护理员说鸡蛋不要蒸的太老,只要有渣,母亲就会永远含着不吞。大妈在17:00又蒸了一碗水蛋,端给我看,显然她按我的建议在锅里稍微蒸见刚凝固就把碗从锅里取出,以此保证水蛋不变老。
母亲以往吃水蛋都必须加醋。但今天大妈拒绝加醋。她说不久前母亲吃加了醋的水蛋后呕吐出来。她说醋和蛋是相克对冲的食材,不能放在一起,并且认为母亲呕吐是因为鸡蛋加了醋。我认为是胡扯。我说胃酸比醋更酸。
今天这个六十岁上海妇是临时来顶班的。她讲述她服务的另一个患者,每天四个小时的服务,是一个福州男,可能六十岁,回国时出车祸,脑伤中风,在中国住院花了六十万元人民币,然后一万美元雇一个护士,雇了两个护士一起坐飞机送他回美国。那两个护士只护送到美国就返回中国,就这样跟着坐一下飞机陪他到美国,就每人赚了一万美元。那个福州男个头很大,由于中风不会吞咽,所以在小肠插管,每天往小肠灌三瓶ensure牌的营养奶。
大妈说扯掉纸尿裤要两个人,一个人扶着,另一个人扯下尿布,再洗屁股。几个护理员大妈都是这样。我则认为扯掉纸尿裤一个人就能操作,非要两个人操作,说明她们笨。
我心想如果能把一条直径一毫米的软塑料管让母亲吞进胃,再灌营养奶就方便了,替代鼻饲管。但即使这个技术可行,她也不会配合。
我认为护理员大妈们把母亲在床和椅子之间转移的方法笨拙。我给母亲在床上摆侧卧,而大妈只会摆正卧,并且从不给换姿势,导致褥疮。大妈们喂药方法有问题,导致药被吐出来。吐出的橙色液体似乎是药,但她说是苹果酱,但苹果酱不是这个颜色。
大妈说不要做化疗了,有副作用。我说母亲已经在做化疗,化疗基本上没副作用,就像今天母亲这样与平常无异,并且化疗能把肿瘤变小,反而改善症状。
我看母亲吃喝这么少,喂食这么困难,她主观上拒绝吃喝,并且她瘦成骷髅,我估计一两周内要给她小肠插管。下周一化疗之后,或可以开始插管。她这么瘦弱,搞不好医院以她瘦弱为由拒绝给她做插管的手术,就麻烦了。
护理员大妈们似乎仍主要按三餐喂,我说不能按三餐喂,而要随时喂,她的胃里有很多肿瘤,不能像平常人一样吃三餐。
大妈喂食用的是大勺子,我说勺子太大,母亲的嘴只能张开很小,和喂婴儿一样用小勺。她说她们向来都用大勺喂。我当场用小勺顺利喂了三十毫升水蛋。我说你从来不做家务的吗?这么笨。
我努力给母亲喂酸奶,断续喂了七八小勺后,母亲拒绝再张口。我把酸奶换成水鸡蛋,她好奇吃了两口,之后又长时间含着不吞下,也拒绝再吃。所以她是故意拒绝吃,并且挑食。
她是主观故意不吃不喝,给她讲道理,她都明白。脑萎缩是一方面,但她没有自制力,自己的思想意识不指挥自己的行为,反而变成故意自毁自杀。她看到了自己瘦成骷髅。我说说她做化疗需要营养,她也懂,但仍然故意不吃不喝。不是吞咽能力问题,而是故意想吃就吃,不想吃就不吃,故意不吃,并且挑食。并且我今天下午越是劝她吃,她越是不吃,有逆反对抗情绪。
向后拖行椅子的搬运方法,必须保证不会突然脱手,否则导致人仰摔在地。笨的人可能会脱手。