美国版的“药神”悲剧：那些我吃不起保命的药
来源：倍可亲(backchina.com)下面这个单子上列出的，是劳拉·马斯顿（Laura Marston）为了活命被迫放弃的东西：
她的汽车
她的家具
她的公寓
她的退休金
她的宠物狗
劳拉36岁，她已经把家产变卖过两次了，换来的钱拿去买胰岛素。
胰岛素是控制血糖水平的天然荷尔蒙。血糖太高、太低，都有可能夺命。
大多数人体内自然就会分泌出足够的胰岛素，但是对劳拉这样的1型糖尿病患者来说，胰岛素来自药店柜台后面一个个小小的玻璃瓶，如果他们买得起的话。
现在劳拉用的胰岛素，没有医保每一小瓶要275美元。
1923年，发明胰岛素的科学家象征性地收了一美元、售出价值连城的专利。他们希望，低廉的价格可以确保任何需要依赖胰岛素活命的人都可以买得起。
现在在美国，主宰世界的三大主要品牌的胰岛素零售价都在300美元左右。
就算把通货膨胀考虑进去，也相当于价格飙升了1000%。
在美国，已经有患者被迫自行限量使用胰岛素、有患者因为用不起胰岛素而丧命。过去一段时间，这样的故事时常成为焦点新闻。
最著名的一起案子，可能要数26岁的亚历克·史密斯（Alec Smith）。亚历克2017年病故，此前不到一个月，他才刚刚因为年龄原因退出妈妈的医保。
即使有份全职工作，仍然买不起新医保；没有医保，买不起每月1000美元的胰岛素。
这种经历，劳拉也有切身体会。她也曾有过恐怖的无医保期。
几年前，劳拉就职的小法律公司突然关张，一夜间，她没了收入，没了医保。劳拉说，“我每个月单单为了保命就需要2880美元。我每周工作50个小时，挣的钱都支付不起。”
劳拉被迫离开老家弗吉尼亚州的里奇满，去华盛顿找收入更高的新工作。
“我把所有的东西都卖了，包括汽车。我只能把狗狗送人，他才八岁，但我只能把他送人。我要搬去华盛顿了。”
在美国，没有医保可能有多种多样的原因，比如没有资格享受雇主提供的医保、丢了工作、或者买不起。
劳拉14岁时确诊患有1型糖尿病。回忆起1996年的事，劳拉哭笑不得。当时胰岛素的价格是每瓶25美元说，劳拉说，她一听，大吃一惊！
20年过去了，劳拉用的还是同一个牌子的胰岛素，礼来公司（Eli Lilly）的Humalog，连包装都没变。
“什么都没变，就是价钱从21美元涨到了275美元。”
另外两种主要的胰岛素、赛诺菲（Sanofi）公司 的Apidra和诺和诺德（NovoNordisk）公司 的Novolog也是大同小异。
这一切都是谁的错呢？
大多数患者都指责制药公司，制药公司则指责政府规章和保险公司。问题的焦点是：在美国，围绕胰岛素的价格，是一个复杂的谜局。
搞明白这个问题，需要理解以下五个关键词：标价（List price）、净价（Net price）、折扣（rebates）、自付处方费（Co-payments）和免赔额（Deductibles）。粗略解释如下：
标价：制药公司定的价，也是许多没有医保的糖尿病患者需要支付的价格
净价：实际上相当于制药公司的利润
折扣：保险公司的药品折扣
自付：有医保的人自己需要支付的处方费
免赔：超过这个上限的部分才由保险公司支付，有时可以高达10000美元
保险公司使用第三方洽谈人与制药公司协商折扣，降低客户需要支付的处方费。专家指出，问题是缺乏透明度，折扣是如何协商的？患者拿到多少利益？
这样的体制也意味着，不同的保险公司和不同的制药公司谈定的价格也不同，所以，同样品牌的胰岛素，在一家保险公司可能只需要支付很少的处方费，在另一家保险公司却要支付标价。
过去许多年，劳拉一直在跟踪胰岛素的价格。根据她的估算，假设她活到70岁，如果她完全自己掏腰包的话，仅仅胰岛素，她就需要将近700万美元。
“没办法，我决定不要孩子，因为我自己的财政状况不够稳定。”
但是，制药公司辩解说，需要支付标价的患者非常非常有限。
礼来公司在发给BBC的声明中说，美国使用Humalog的患者中，95%每月支付不到100美元的处方费；使用Humalog的60万人中，“没有医保的大约1600名患者迄今没有使用我们提供的资助。”
诺和诺德和赛诺菲在声明中也介绍了他们提供类似的资助。BBC访问的几名糖尿病患者证实，确是从此类资助计划中受益，前提是，必须符合条件。
但是，另外一名患者克丽斯顿（Kristen Daniels）说，有一个月她的胰岛素价格高达2400美元，因为从技术上讲她有医保，所以她无法申请制药公司的资助。
她说，给保险公司打了电话，给制药公司打了电话，谁也不能帮助她，因为她的药费还没有达到免赔上限。
制药公司还强调，标价上升并没有带来相应的利润。礼来公司发言人说，过去五年他们的净价实际上下降了，赛诺菲说，2019年的胰岛素利润比2012年下降了25%。
根据美国糖尿病协会（ADA）和南加州大学健康政策和经济中心的报告，2007年到2016年间，主要品牌的胰岛素标价上升了252%，净价上升了57%。
部分患者也有其他更加廉价的选择：比如说沃尔玛胰岛素，是诺和诺德配方之一重新包装的版本，在美国大多数州都有，零售价大约每瓶25美元。但是那个配方更加老旧、效果比较差，也有患者过敏，比如劳拉。
胰岛素价格飙升的辩论中还有另外一个关键问题：每一种胰岛素对每一个患者所起的作用不同。许多1型糖尿病患者要用很多年，才能适用某一种品牌、一定的剂量。
BBC记者走访的几位糖尿病患者因为医保政策所限被迫改换胰岛素，有人甚至是违背医生的建议。原因是，继续使用他们习惯的品牌需要支付标价。
