英国女子患罕见嗜睡症，工作、生活全被毁…
来源：倍可亲(backchina.com)睡眠对所有人来说，都是非常重要的，为了身体健康，必须保持充足规律的睡眠。
但如果睡得太多了，也会成为一种诅咒。
英国一位 38 岁女子被称为 " 现实中的睡美人 "，每天只能清醒两三个小时，甚至一度连续睡了 4 天，她一旦睡着就不会被叫醒，醒来根本不知道已经过了几天。
这种程度的嗜睡直接毁掉了她的生活，她痛不欲生，却还要被人指责 " 是因为你太懒了 " …
现年 38 岁的乔安娜 Joanna Cox 来自英国，她原本的生活平静而幸福，自己开了一家清洁公司，还有两个可爱的女儿。
但从 2017 年开始，乔安娜渐渐感觉到不对劲，她总是感觉异常的疲劳，不午睡没法熬过一天。
这种疲乏来得莫名其妙，没有任何触发它的事故，她就是突然间觉得很累，而且这种困倦的程度在渐渐加深。
明明晚上睡的时间挺长的，白天还是很困，而且是不分时间不分场合地犯困。
终于有一天，乔安娜发现自己经常在不该睡着的地方不受控制地睡过去。
比如有一次，她竟然在车里抵着方向盘睡着了，为了防止这样的情况再发生，她只能完全放弃了开车。
还有一次她晚上出去玩，竟然在喧闹的夜店卡座里睡着了，店里的人以为她是喝得不省人事了，直接把她赶了出去。
这已经严重扰乱了她的生活，所以她急于找出一个答案，弄明白这种疲劳到底是从何而来。
她去医院，和医生说明了自己的情况，一开始医生误诊她患上了抑郁症，后来医务人员很快排除了这种可能性，因为她只是困倦，没有任何其他症状。
此后，乔安娜踏上了数年艰难的求医之旅，每一次的诊断都让她失望，不同的医生给出了各种各样错误的诊断，从感染到癌症…但事实证明，这些都不是 " 神秘疾病 " 的真面目。
更糟糕的是，在这几年里，乔安娜的症状像滚雪球一样越来越严重，她一天里能够保持清醒的时间越来越短。
近六年来，她醒着时间最长的一次是醒了 12 个小时。
最短的通常只有几分钟，基本上她醒过来，喝口水就会再次睡过去。
嗜睡到这种程度，工作是完全干不下去了，就连日常生活也问题连连。
乔安娜不能开车，不能做任何计划，因为她都不能保证自己什么时间能醒着。
除了生活中的不便，这种嗜睡对她的健康也是一种极大的威胁。
有一次她低血糖直接住进了医院，因为她连续睡了四天，期间什么东西都没吃，身体都要吃不消了。
有小伙伴可能会疑惑，能不能硬顶住袭来的困意、强行保持清醒呢？能撑多久是多久。
乔安娜当然也这么试过，但这样会导致可怕的幻觉。
乔安娜看到过最恐怖的幻象之一，是几百只蜘蛛在她的床上爬来爬去…
没办法，她只能顺应睡意，但即使她每天睡 18 到 22 个小时，她也从来没觉得休息好了、精力充沛，反而还是会觉得很懵、很迷茫。
当听到人们跟她说 " 你就是太懒了 "、" 你多设几个闹钟就行了 " 的时候，乔安娜感觉就更难受了。
乔安娜快要被这种奇怪的嗜睡症状逼疯了，她原本是独自居住，女儿们都成年了各自在外生活，但这种情况下，她无法照顾好自己。
虽然她也请过护工，但护工都不知道该怎么照顾她，因为这种情况实在很不寻常。
这些年要不是有两个女儿的帮忙，她可能都熬不过来。
万幸的是，2021 年 10 月，在她被转介到约克郡一家睡眠诊所之后，医生终于确定了她所患的疾病——特发性嗜睡症！
示意图
这是一种罕见的睡眠障碍，症状就和乔安娜经历的那样，过度嗜睡，随时随地都可能有不可抗拒的睡意，并且很难醒过来，即使醒来了，也还是觉得疲惫，还会无法控制地想再次入睡。
在被这种睡眠障碍折磨了好几年后，乔安娜终于得到了准确的诊断，可她还没来得及开心一下，就迎来了一个更大的噩耗。
这种病的病因至今仍然是未知的。
也就是说，医生无法确定是什么导致了这种情况，也就无法根据病因来研究解决方法。
乔安娜尝试了几十种所谓的治疗方法，但都无济于事。
陷入 " 睡美人噩梦 " 的不止乔安娜一个人，英国剑桥郡一位 24 岁的女孩海伦娜 Helena Smythe，她从 12 岁时就患上了这种病，不但连上学考试都成问题，还错过了大多数美好的青春时光。
" 我会错过上课，错过一些约定好的社交活动，甚至在重要的考试当中都会睡着。"
" 我不得不围绕着睡眠来规划自己的整个生活，在学业和朋友之间做出选择。"
因为她清醒的时间实在太短，不足以支撑她在学习之余还有时间交朋友，所以她只能被迫放弃友情。
普通人可以喝咖啡提神，但对她来说，喝咖啡根本不管用。
每天晚上不管睡多久，白天还是一样的过度困倦。
她也和乔安娜一样，苦苦搜寻着特发性嗜睡症的治疗方法，因为她不想再浪费自己余下的人生了。
可由于这种嗜睡症比较罕见，而且目前找不到病因，所以无论是确诊还是治疗都是莫大的难题。
澳洲一位名叫劳埃德 Lloyd Johnson 的 36 岁男子，在过去的十几年里，看了很多医生，但都无法确定自己嗜睡的原因。
他的生病历程和乔安娜几乎一模一样，在尝试了所有方法、被误诊了众多疾病之后，才确诊了特发性嗜睡症。
他当时松了一口气，却在发现这种病是不治之症时，希望瞬间破灭。
但他没有放弃，一直在寻找解决方法，几年前，他看到了一点点曙光，当时他听说了一种非常罕见而且很贵的药物，这种药物通常是给那些戒安眠药瘾的人吃的。
在和研究人员、医生沟通过之后，他尝试了这种药物，确实很有效，但一次只能管六周，而且吃过一次之后必须停药两个月，才能让身体缓过来。
他当然希望能有更好的解决方法，这几乎是所有患者共同的心愿。
劳埃德现在仍然在和医务人员保持联系，他期盼着通过不同的药物、生活方式的改变和治疗，情况会变得更好。
海伦娜则参加了剑桥郡一家医院的睡眠研究，在医务人员的帮助下服用一些改善睡眠习惯的药物。
乔安娜也在接受采访时说，通过分享自己的故事，如果能找到有相同经历的人以及可以提供帮助的医生就好了。
这种至今仍找不到病因的嗜睡症，夺走了他们本该正常的生活，他们不能享受青春年华，不能建立美好的友情、爱情，不能开车、不能随便出门，不能随时随地保持清醒。
好在天无绝人之路，只要确诊了特发性嗜睡症，即使找不到病因，医生也能根据他们的症状进行管理，最大限度地保证他们的正常作息。
但这个 " 对症下药 " 的过程，由于医疗条件、疾病复杂性、药物等的不同，每个患者可能都不一样。
希望这些嗜睡的患者们都能找到适合自己的治疗方法，找回自己的生活，不用再被迫当 " 睡美人 " 了…
