我是我们村里算漂亮的,可惜没人敢娶我!这个病...
来源：倍可亲(backchina.com)近日，福建宁德13岁女孩诗雨因患系统性红斑狼疮，一个月时间暴瘦二十斤。患病期间还出现了并发症精神障碍，有时候痛苦到想自杀的新闻冲上了热搜。
一提到红斑狼疮就让人联想到脸上出现的蝶形红斑。其实红斑狼疮分为皮肤性和系统性两种，系统性红斑狼疮的发病率远高于皮肤性。系统性红斑狼疮表现多样，涵盖血液系统、神经系统、肌肉系统、皮肤系统等。
小女孩的个头
却像老太太一样掉光了牙
小云的个头很小，梳着马尾辫，头发略显稀疏，穿着粉红色的羽绒服，乍一看就像是一个还没长大的初中生。摘下口罩后，你就会发现有什么地方不对劲，小云嘴角两侧已经有两道很深的法令纹，加上很瘦显得像个老太太。小云一张嘴，让人不禁心头一颤：她的牙齿已经全部掉光了，只剩下一点黑色的已坏死的断牙。
问了之后才知道小云今年35岁，安徽人，因为家境贫困，很小就出来打工。18岁那年命运跟她开了一个天大的玩笑。那时候的小云就像其他所有的妙龄少女一样，爱笑，爱畅想未来。直到有一天，小云发现自己就像被“鬼打”了一样，一觉醒来，身上青一块紫一块，竟然也不觉得痛。在公车上站着都能睡着，一天睡10多个小时还是打不起精神。
后来症状越来越严重，小云去医院看诊后听到一个她此后一生都再没脱离的词：系统性红斑狼疮。病程进展很快，小云渐渐感到自己的手都抬不起来，四肢麻木，走两步路就喘得不行。病魔把一个年轻的生命折磨得失去了所有的朝气与活力。
曾经满怀期待的人生
如今过上正常的生活都难
“我算我们村里长得漂亮的，”小云说得很平淡，“之前也有人给我介绍对象，但很多人知道这个病治不好后，怎么敢娶我？”小云的眼里没有光了，因为生病她身边几乎没有朋友，也再也不去奢望能组建一个属于自己的家庭。
小云的身高从之前的150缩为140出头，只有70斤重。不管吃什么都消化不了，加上五年前牙齿成片掉落，小云只能喝粥或酸奶，一天基本不吃什么东西。免疫系统的功能丧失让小云维系一个正常人的生活都变得很奢侈。
刚查出病后的两年，小云父母卖了所有的家当，倾尽所有给她看病，一直守着女儿照顾她。时间慢慢过去，小云的病症非但不见好转还有所加重，小云父母心里最后的那份期待也破灭了。万念俱灰就是一瞬间的事，他们意识到了这是一个付出再多也治不好的病症后，开始不怎么管小云。
小云在这十几年中除了去医院拿药看病，几乎不出门。她没法上班，也没法去很远的地方。心理上的断社会化和生理上的病痛，双重的痛苦折磨着这个女孩，她试过各种死法，跳河、割腕等，至今手腕上还留有很深的疤痕。
红斑狼疮是种什么病？
年轻的漂亮姑娘是高发群体
在当地医院的推荐下，小云来浙大二院风湿免疫科吴华香主任医师处看诊。吴主任在看过小云的胸片、骨密度和血常规检查后，发现小云使用激素治疗了18年，却没有预防骨质疏松，导致她现在有很严重的骨质疏松，甚至发生了胸腰椎的压缩性骨折，导致整个胸腔缩在一起。除了骨质疏松外，小云还有干燥综合症，破坏了唾液腺、泪腺，导致牙齿坏死。
吴主任表示，系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的，自身免疫性炎症性的结缔组织病，它可以累及全身多个系统，每个病人的表现都不一样。症状较轻的病人会出现皮疹、浮肿、手指关节胀痛，严重的病人会出现多器官衰竭。
“15-30岁的女性是系统性红斑狼疮的高发人群，我的很多病人都是年轻的漂亮姑娘。”这样怪异的病到底是怎么得上的？吴主任表示，遗传因素脱不了干系，携带易感基因是病情发作的一大温床。再加上后天环境的刺激，如病毒、细菌感染，紫外线的照射会让DNA暴露，也会诱发。光点敏感的食物、药物，如香菇、无花果等也会诱发。
治疗上诱导缓解最重要
第一次发病控制住后就问题不大
据统计，我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者，发病率居全球第二。迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。
在什么情况下红斑狼疮会复发？“随便停药是大忌，之前遇过一个小男孩，小学时初次发作，后来很叛逆没有按医嘱吃药，大学时突然视网膜动脉梗塞，一只眼睛瞎了。”吴主任很感慨，“在病情还不太稳定的时候，感冒、拉肚子等感染都会容易复发。”
临床上治疗系统性红斑狼疮的基本疗法是激素治疗，这一疗法也让很多病人担心服用激素的副作用。
“过量激素的使用确实会导致发胖，还容易导致抵抗力下降，血压、血糖会升高，甚至会引起青光眼、白内障、肌肉萎缩。激素的副作用和剂量密切相关，随着病情稳定，激素逐渐减量，副作用也逐渐减少，体形恢复正常，后续维持剂量时激素副作用已经很小了。”吴主任说明，激素疗法外，还会搭配使用免疫制剂和生物制剂。
像小云这样的病人不少，但根据吴主任的就诊经历，绝大多数病人经过合理的治疗，病情都能稳定，能够正常工作、结婚、生子。
吴主任强调：“红斑狼疮每复发一次，病情就会加重。所以在治疗上，最重要的是前期的控制，在第一次发病时能够控制住不复发，后期基本生活不受影响，药物剂量也很小。诱导缓解之后维持药物治疗，再定期复查，就能跟正常人没什么差别。”现在的治疗手段和药物越来越多，系统性红斑狼疮的预后也会越来越好。
