下载APP | 繁體版 | 发布广告 |常用工具

二十多岁,他们怎么就患上了尿毒症?

京港台:2024-4-17 21:42| 来源:最人物 | 评论( 6 )  | 我来说几句


二十多岁,他们怎么就患上了尿毒症?

来源:倍可亲(backchina.com)

  

  社交平台上,越来越多的年轻人,发帖询问:“我才二十多岁,诊断出尿毒症,如何治疗?”

  尿毒症是肾衰竭晚期阶段,患者的肾脏已经无法发挥功能,造成代谢紊乱、肾性高血压、贫血、腹泻呕吐等状况,如果不及时医治,慢慢会发展为全身衰竭、最终死亡。

  当下,治疗方式只有两种,终身透析,或者换肾。换肾并不能一劳永逸,除了高昂的手术、买肾费用,后期需要一直服用抗排异的药物,不属于自己的器官也始终有许多隐患。

  一定程度上,尿毒症等于给人生按下休止符。

  我国,尿毒症发病率约为每百万人口中有170个患者。高达40%的尿毒症患者是年龄在10到30岁之间的年轻群体。

  年轻的尿毒症患者们,为什么会患上“绝症”?当一个年轻人,在人生刚开始时患上重疾,应该如何在永无止境的治疗和自己人生的展开中,寻找平衡?

  

  2023年的春天,23岁的乌拉拉和当时的男朋友一起到成都市人民医院看病,当时才过春节没几天,但是她的身体每况愈下,不得不离开家去大医院做综合检查。

  早在半年前,乌拉拉的身体就出现问题。小侄女想练习摄影技术,邀请乌拉拉当自己的模特。在拍摄过程中,乌拉拉毫无征兆地头晕眼花,腹部出现了从未经历过的绞痛,她感觉自己快晕死过去。

  身旁的摄影老师用力掐了乌拉拉的虎口,喂她吃了巧克力糖,她才勉强醒过来。

  她在当地县城的医院做了血常规检查,显示血红蛋白为80,轻度贫血,于是在一位口碑不错的中医那里买了三个月的中药,给自己补血。

  即使一直服药,她的身体仍然没有恢复,经常头晕、身体发麻,无怨无故流鼻血和身体出现淤青。年末的新冠让本来就脆弱的身体更加不堪重负,她终日感到恶心,明明饥饿,却吞咽不进任何食物。

  乌拉拉再次去县城医院检查肠胃,发现并无大碍。那时她已经非常虚弱,走几步路就得停下来喘口气,终于和男朋友决定过年后,去四川省人民医院进行更全面的身体检查。

  

  乌拉拉

  在医院,她先进行查血,成年女性的血红蛋白正常区间在每升血110至150克,乌拉拉只有46。由于医院没有床位,她需要转院到一所私立医院,医院接听到电话时,第一反应是血红蛋白含量如此之低,是否需要担架。

  住院的当晚十点钟,男朋友被医生叫到门外谈话,回来后坐在行军床上拿着手机滑来滑去,似乎是在搜索东西。当乌拉拉有些焦虑地询问男友时,男友安抚道:“医生说可能有些严重,不过应该不是大问题。”

  第二天乌拉拉出院,回到家附近的医院,检查出肌酐高达一千多。

  肌酐是需要通过尿液排出体内的代谢产物,肌酐含量是衡量肾脏滤过功能的重要指标之一。女性肌酐正常值是44至97。

  血液科的医生看到指标后立刻拿给肾内科的医生,他们在交谈时,乌拉拉隐隐约约听到“肾衰竭”三个字。

  当天医生并没有对她的病情下结论,只有她离开医院时,用手机搜索“肾衰竭”,出来的第一条内容是:“肾衰竭还能活多少年?”

  

  2023年,乌拉拉才23岁,正在念大三。Misaki检查出尿毒症时,也只有25岁。

  Misaki和男朋友计划第二年结婚,回男友的老家新疆时做了婚前体检。一个月后,她在家接到电话,医生告诉她,她的肌酐达到500多,远超于正常水平,需要前去医院再仔细检查。

  肌酐对于大部分人来说,都是陌生词语,听到电话那头严肃的语气,Misaki还是感到慌张,立刻和男友又去医院检查。

  给她做检查的医生看着结果,接连问了Misaki好几个问题:“家里条件怎么样?经济情况好不好?有没有兄弟姐妹?在哪里上的大学?怎么得了这个病?”

  这一串问题在Miaki听来和“准备后事”几乎没区别,她在医院直接哭了出来。Misaki的男友想要医生宽慰她,于是提问道:“怎么样能治好呢?”

  医生非常不领情,斩钉截铁地回复道:“治不好了!”

  直到离开医院,Misaki仍然没有停止哭泣,除了决定不耽误男朋友,和他分手,她对自己的未来人生毫无计划。

  

  确定了自己的病情后,乌拉拉一次又一次反复追溯自己的生活经历,和探究曾经显现出来的病情预兆。

  她惊觉身体早就给自己敲了无数次警钟,只是她一直以为那是贫血,所以没有多加注意。

  比如头晕、身体发麻,应该是肾脏功能受损、血液里含钾过高导致。

  流鼻血、浑身淤青,因为尿毒症严重损害凝血功能,血管壁容易破裂出血。

  尿液颜色偏淡、接近于矿泉水颜色,因为身体中的钾、磷元素未被肾脏排解。

  ......

  

  乌拉拉

  在查出尿毒症之前,乌拉拉对自己的身体认知一向乐观,“超于同龄人”。她常常运动,几乎每天晚上会在学校操场跑步。晚上基本在12点前入睡,而室友们则通常玩手机到三四点。

  大二的体育课,全班六十余人一起跑400米,乌拉拉跑在了最前面。

  她在回忆中,确定自己有一个不太在意的坏习惯。因为胆子小,她不敢晚上起来上厕所,经常憋尿一整夜。后来同城的年轻尿毒症患者和她交流,发现对方平时也有憋尿的习惯。

  那时乌拉拉抱着侥幸心理,以为憋尿并不如网上传言可怕,但乌拉拉分析,它至少是伤害肾脏的重要原因。

  年轻人不良的生活习惯加重肾脏负担,成为尿毒症的诱因之一,比如熬夜、憋尿、吃过油过甜的外卖。

  我国居民平均睡眠时长为6.75小时,28%的人群夜间睡眠时长不超过6小时。其中,“00后”平均入睡时间为00:33。

  

  纪清月

  不同于乌拉拉只有憋尿这个坏习惯,纪清月对自己身体的“使用”几近苛刻。

  她小时候随着打工的父母前往上海读书,直到初中才回到西北的老家。妈妈告诉她,如果想要重新回到上海生活,需要她好好学习,之后考到上海深造。

  2008年,12岁的纪清月把妈妈的话记在心里,早上五点五十起床、半夜一点入睡,除了有时听不懂老师的方言所以上课补觉和吃饭,其余时候基本上都在学习。

  慢慢地,她逐渐没有胃口吃饭,去医院检查肠胃后发现并无问题,也不再往心里去。

  2010年的某个晚上,纪清月妈妈仿佛有预兆似的决定和纪清月一起睡觉,在半夜十二点半,纪清月突然发病,心脏绞痛、喘不过气,筱月妈妈急忙打车将筱月送进医院抢救。

  当晚医院以为她只是重度贫血,直到第二天全身体检时,检查出肌酐已经达到1300。在做完b超回房间的路上,纪清月听到医生告诉妈妈,她只能活三个月。

  受妈妈信佛的熏陶,和自己喜爱读书,那时的纪清月有超脱14岁的早熟,她开导自己:人早死晚死都得死,能活一天是一天吧。她拿起病房的纸和笔写下一句话:每个人来到这世界上都是路过的。

  

  刚住院治疗时,乌拉拉和同病房的阿姨闲聊。阿姨也是尿毒症患者,换肾五年后,肾脏再次出现问题,又需要依靠医院透析。

  阿姨委婉地向乌拉拉提起,应该让乌拉拉的男朋友换个女朋友。

  血液透析又称为人工肾,将患者的动脉血引出,通过管道流入透析器,在透析器内经过弥散、渗透和超滤作用,将相对干净的血液通过管道、从静脉血管回到患者体内。

  患者为了维持身体稳定,一周通常要透析两三次,一次需要四个小时,正常的生活节奏被打乱,普通上班也变得困难。

  乌拉拉便半试探、半开玩笑地向男友提起阿姨的建议,未曾想到男友很爽快地答应了。乌拉拉潜意识里一直以为他们以后会结婚。他们高一便在一起,一起复读、考入大学,中途闹矛盾分开过,又重归于好,在一起将近五年。

  在一起时,男友把自己这个身份做到了尽可能好,这段恋爱在相处中也并没有留下遗憾,所以乌拉拉才更为男朋友马上答应自己分手感到失落。同时,她也能理解男朋友的选择,与尿毒症患者相守一生,并不是冲动与承诺就能做到,况且婚姻背后连接的是两个家庭,即使男友愿意,男友的家庭能接受儿子的对象是尿毒症患者吗?

  即使男友不分手,乌拉拉大概也会抱着不耽误对方的想法和对方分开。

  面对这段感情的破裂,乌拉拉开导自己颇多,仍然在一边躺着透析时,一边掉眼泪,“(眼泪)就像水管里的水一样,顺着左右两边的眼角,源源不断地往下流。”

  但是乌拉拉的爸爸一直陪伴在她身边,他告诉女儿,即使自己砸锅卖铁,也会将她治好。

  

  正在做透析的乌拉拉

  Misaki的男友在听到分手请求后,却很果断地拒绝了。他将电话打给了妈妈,一名医生,并照顾自己患尿毒症的奶奶多年。

  男友的妈妈在电话里告诉Misaki,让她该订婚就继续订婚,“两个真正相爱的人在一起无论经历多大困难,都要一起度过”,甚至不能生小孩也没关系。

  Misaki的父母也始终支持她:“不要想太多,我们好好治疗。如果要换肾,妈妈的给你。你是妈妈的心头肉,是爸爸妈妈没有用让我的宝贝一个人在外面受苦了。”

  身边人的支持让Misaki更加感到压力,她不希望自己拖累男友的大好前程,也不想用父母的身体为自己续命,或者用几十万买肾、换肾,最后“也只能活十年”。

  肾移植前需要进行配型,但即使配型成功,患者在肾移植手术后,仍可能存在较严重的排斥反应。另外,肾移植后, 因为患者需要长期服用免疫抑制剂,免疫力长期底下,且可能导致腹泻、高血压、高血脂等各种并发症。

  

  Misaki的男友和男友母亲的聊天截图

  她在自己的痛苦发在网上,意外收到很多年轻的尿毒症患者的安慰。她未曾想到,原来这么多年轻人都生了这样的重病。

  一位在日本(专题)居住的中国女孩,比Misaki大三岁,给她发私信说,自己四五年前在日本独自检查出这个疾病,在重症监护室住了很久,去年和妈妈做了肾的亲属移植。在异国他乡的医院独自熬过漫漫长夜的痛哭被网友轻飘飘带过,她告诉Misaki接下来该怎么办、该如何治疗,并宽慰她说,除了要定期去医院,其余时间都是自由的、和旁人无异。

  这位网友的经历让她的安慰和建议变得有重量。Misaki本来迷茫、不知道未来如何前行,在堆满善意的留言框里,逐渐积蓄了勇气。

  网上还有很多像Misaki一样的女孩,在刚确诊尿毒症时,惊慌失措地发帖,希望找到同类人。纪清月则通常是出现在评论区、给予安慰的人。

  从14岁确诊尿毒症起,她已经透析15年,与尿毒症相伴的时间已经超过她健康的时间。在网友焦虑的帖子下,她宛如知心的大姐姐,耐心讲述自己的情况,宽慰对方只要好好治疗就没关系。

  在社交平台上,年轻的尿毒症患者们织起一块舒适的网,患病的人是如此不幸,但是她们互相安慰、给予支持,由痛苦连接彼此,回馈彼此温暖。

  

  纪清月的一整条手臂上都是伤疤,这是经年累月做血液透析留下的痕迹。她从来不试图遮挡,而是在夏天时,很坦荡地穿着短袖展露自己的创伤。

  这对纪清月来说,是她的勋章,是她求生意志一次次战胜病痛的纪念标识。

  

  纪清月的伤疤

  纪清月一共被送到医院抢救过4次。

  她最开始选择的治疗方案是腹膜透析,将透析液注入到自己的腹腔膜内,利用腹膜功能,清除体内的毒素。比起更多人选择的血液透析,腹膜透析不需要去医院,时间相对自由、价格也相较便宜。

  家里无法达到与医院相同的,完全干净、消毒的透析环境,半年后纪清月因为腹部感染被送去抢救。还有一次抢救是前一天晚上和妈妈吵架,血压突然飙升,严重到眼睛短暂失明。

  中途最严重的一次,纪清月妈妈已经给火葬场打电话,并且将纪清月的衣服送了过去。

  最后一次抢救时,为了防止纪清月癫痫发作中途咬断舌头,医生每次按半支的剂量给她打镇定剂,一共打了五支半,已经超过了安全剂量,即使醒来智力也可能只有五六岁的水平。

  纪清月记忆力本来超乎常人,她过目不忘,为了保护记忆力,缝针时也会拒绝打麻药,硬扛过疼痛。但这次抢救,她记忆力受到严重损伤,忘记了爸爸、也忘记如何写字。纪清月失去了十多岁自己认为最宝贵的东西,她几乎想要放弃自己的生命。

  为了恢复记忆,她反复做痛苦的机械性训练,妈妈让纪清月反复念佛经,并且将晦涩的语言背诵下来。因为镇定剂的副作用,和长久卧床,她的肌肉已经萎缩,需要靠助行器重新学习走路。

  为了更好地治疗,纪清月回到了朝思暮想的上海,她曾以为自己下次再来,是拿着理想大学的通知书,奈何命运会捉弄人,她是来治病的,也失去了求学的机会。

  由于在异地看病,没有医保,纪清月一个月要负担一万两千元的医疗费用。纪清月常常感谢自己“有个特别牛逼的老妈”。6岁的纪清月跟着妈妈来上海时,妈妈还是饭店的服务员,负责端盘子和收银,12岁离开上海时,妈妈已经做到了市场总监的位置。

  

  2022年,纪清月为母亲题的字

  为了给纪清月治病,纪清月妈妈重回上海后,一边做生意、一边做三份兼职,她成为纪清月最坚强的后盾。

  熬过刚得知尿毒症的崩溃期后,Misaki的状态几乎趋紧平稳。

  做血液透析前,需要将患者的手腕处划开口子,将静脉和动脉连接在一起,让静脉血管快速长大,以加快血液流速,利于血液透析。

  

  靠近手腕的伤口,是乌拉拉做动、静脉连接手术留下的

  在等待动、静脉连接的这段时间,Misaki在腿部连接了临时管,用于特殊时期的透析。由于身体对突然植入体内的管子排异明显,Misaki浑身难受,男朋友又出差在外没人照料。

  少有的崩溃重新找到Misaki,一位网友用自己的故事安慰她。网友小时候检查出阴道先天性闭合,她的母亲选择了人工阴道的治疗方案,为了不让伤口闭合,每天需要往伤口里塞新的浸满碘伏和酒精的纱布。

  大学毕业后,网友准备结婚,却在试穿婚纱照的那天,发现脚部肿胀,在医院检查出是单肾,且晚期肾衰竭,未婚夫连夜跑路。

  网友目前领着低保,靠着直播赚取收入,正在为自己攒钱换肾。

  Misaki之前的人生还算顺遂,患上尿毒症后,世界仿佛重新给她撕开一条新的口子,让她窥见到更难堪的生活。苦难不应该是人生的必选项,但生活行进至此,只能努力朝活路走下去。

  

  生病后,Misaki辞去了三万月薪的设计师工作,彻底变成社会闲散人士。她和男朋友因为病情推迟了原先的婚姻计划,也在今年2月结婚。如今她的情况已经稳定,每两周需要做五次透析。

  男友的工作需要四处出差,Misaki会跟着一起去,这几年去了西安、大理等地方,好像和日本姐姐说的一样,除了去医院之外,其余时间都是自由的。

  当然,每次去一个城市前,都需要提前和当地医院打电话沟通,约好透析时间和床位。

  她目前已经攒好换肾、及后续治疗的40万元,正在医院排队等待肾源。聊起病情时,她的讲述始终是积极、快乐的,似乎生病对她来说并没有造成太大的影响。

  其实在夜晚,Misaki还是会忍不住想,为什么会是我,为什么偏偏是我遇到这样的事情?只是追问找不到答案,所以常常劝自己不要再想,专注现在的生活。

  

  Misaki和男友在丽江

  为了活下去,纪清月花了大部分时间与尿毒症抗争,现在的身体趋于稳定后,她仍然严格控制自己不吃任何高糖高油的食物,也几乎不离开自己的城市去其他地方,以免发生意外。有人在网上抱怨忌口、或者“禁足”很难,但纪清月在生死关前闯过无数次后,已经能够严格管控自己。

  关于未来,她并不想换肾,曾经在上海住院时,她见过太多换肾的失败例子,一位患者换肾后摔了一跤,就再也起不来,这类未知的风险让她不愿再去挑战。

  纪清月和母亲聊天时提到,万物对她来说都是刚刚好的。

  14岁生病,让她不得不辍学,曾经因为爷爷的病,她想成为一个很厉害的神经外科医生,在人生完全开始时,关于未来的构建却全部打破。2015年,病情逐渐好转后,纪清月想自学报名成人高考,但是她发现损伤的记忆力只能让她应付生活,无法应对学习。

  但是学历并没有成为她的遗憾,她兴冲冲地分享,之前在网上和网友因为某些事情发生争执,“我引经据典、高谈阔论,对方还是研究生,也没有吵过我。”

  前几个月纪清月想要学习心理学,考取心理教师资格证,但是考证至少要有大专学历,她的心态暂时崩溃,不过并不准备放弃,想尝试做陪聊。

  虽然生病多年,但纪清月并没有和社会脱轨,空闲时她学习美工、剪辑、排版、写文、练毛笔字等等,一直在丰富自己的生活。

  

  筱月弹钢琴

  纪清月并不喜欢别人夸自己坚强,因为这是面对命运时不得不的选择。乌拉拉的主页上,挂着一句类似的话:“我没办法选择疾病,但是能选择面对疾病的态度。”

  作为公费师范生,因为尿毒症无法通过体检,乌拉拉没办法履约教书六年。她只能面对毕业后没有工作,并且还因为违约,需要退还给学校4万元的学费、生活费。

  生活并没有把她压垮。她一边寻找机会想和当地教育局沟通,解决费用问题,另一边准备毕业后去补习机构上课,这样既能赚钱,也能和自己需要定期去医院做透析的时间配合。同时,她已经开始准备做自媒体。

  现在她已经有新的男朋友,虽然两人约定毕业后就分手,但是现在依然很幸福地享受恋爱。在脖子上插着临时管时,她也化了美美的妆,如约参加合唱比赛。

  她们仍然热烈地活着。

  

  乌拉拉脖子里埋着临时管,在合唱比赛的后台候场

  纪清月的朋友圈,永远都在充满生命力地分享自己的近况,比如最近看的动漫、写的词、欣赏的书法。

  去年7月,她分享自己可以跳起来了,连打了8个感叹号表达自己的激动。她一直以为自己这双拖累一样的腿,跟残废一样,这辈子都没办法再轻盈地跳起来。

  可是,努力了好多年,她终于还是做到,脱离地心引力,短暂地向上跳跃。

 

推荐:美国打折网(21usDeal.com)    >>

        更多生活情感 文章    >>

【郑重声明】倍可亲刊载此文不代表同意其说法或描述,仅为提供更多信息,也不构成任何投资或其他建议。转载需经倍可亲同意并注明出处。本网站有部分文章是由网友自由上传,对于此类文章本站仅提供交流平台,不为其版权负责;部分内容经社区和论坛转载,原作者未知,如果您发现本网站上有侵犯您的知识产权的文章,请及时与我们联络,我们会及时删除或更新作者。

关于本站 | 隐私政策 | 免责条款 | 版权声明 | 联络我们 | 刊登广告 | 转手机版 | APP下载

Copyright © 2001-2013 海外华人中文门户:倍可亲 (http://www.backchina.com) All Rights Reserved.

程序系统基于 Discuz! X3.1 商业版 优化 Discuz! © 2001-2013 Comsenz Inc. 更新:GMT+8, 2024-5-22 21:02

倍可亲服务器位于美国圣何塞、西雅图和达拉斯顶级数据中心,为更好服务全球网友特统一使用京港台时间

返回顶部