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高中学历父亲救子冒险制药上热搜:不能等着孩子死

京港台:2021-9-30 18:57| 来源:北京青年报 | 评论( 1 )  | 我来说几句


高中学历父亲救子冒险制药上热搜:不能等着孩子死

来源:倍可亲(backchina.com)

  这两天,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中,高中学历的徐伟为救儿子,自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论。29日,当事人徐伟通过微博发文,感谢众人的关心和鼓励,回应化合物安全性问题,并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

  

  △组氨酸铜制备完成,徐伟将残留的液体倒入培养皿做无菌检验这个罕见病鲜有人知,疫情阻断了用药

  2019年6月6日,徐伟的第二个孩子小灏洋出生。6个月大时,小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身,头也抬不稳。3个月后,小灏洋的基因检测报告显示:ATP7A基因缺陷,Menkes综合症。这是云南首例Menkes综合症,首诊医生告诉徐伟——“没法治”。

  徐伟接受采访时告诉记者,ATP7A负责全身的铜这类微量元素的运转,一旦发生基因突变,孩子的身体就无法从食物中吸收此类微量元素,进而影响全身和大脑的发育。在病友群里他了解到,目前全国只有三四十个类似患者。根据全世界各地统计的数据来看,这种病在3岁内的死亡率接近99%。目前国内没有可治疗的药物。

  

  △ 冰箱里存放着组氨酸铜(蓝色)和伊利司莫铜(棕色)

  国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。对患儿来说,组氨酸铜虽然只能缓解症状,但目前看来是延长孩子生命的唯一希望。

  无奈的是,突如其来的新冠疫情,断了境外就医拿药的渠道。一开始,他还能找病友拿过期的组氨酸铜,然而很快,过期药也没了。只有高中学历的徐伟走上了自制药之路

  仅有高中学历的徐伟为了孩子,从头开始查资料,用翻译软件一个医学名词一个医学名词的翻译文献,以惊人的毅力一个多月看了五六百篇论文。因为患病人数太少,罕见病药物的市场有限,做了不赚钱,鲜有药企愿意研发生产。徐伟认定,这件事只能靠自己了。

  制药不简单,没人相信他能成功,妻子不信,群友也不信,有人提醒他这样做太危险,弄不好要死人的;有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了,孩子离不开药。

  

  △ 徐伟记下的制备组氨酸铜的过程和用量的笔记

  最开始,徐伟发现一座大楼里有共享实验室,场地人工各项费用租一天14000余元,两天便可以合成组氨酸铜,56天保质期。

  徐伟说,第一次制药时,他先根据国外论文中提到的方法买了原料,送到了上海一家实验室,然后在2020年8月18日那天全程参与组氨酸铜的制备。当时不知道要通过无菌检测等,只是让实验室在制备过程中保持无菌状态。结束后他就把“药”拿回了云南。

  为确保剂量的安全范围。徐伟买了三只小兔子做实验,但是注射的剂量太大,兔子死了。“接着换成大兔子,这次没事。但是我还是不敢给孩子注射,我就先在自己身上打了一针,观察了三天感觉没有异常,才给孩子注射。”

  

  △ 徐伟的简易实验室,由杂物间改建

  现在每晚11点,2岁3个月大的小灏洋被外婆抱在腿上,蓝色液体逐步推进体内。自制药已注射了300多次。

  为了最大可能降低费用,徐伟最终在自己的杂物间里购置了所有的国产设备,搭建了一个简易的配药室,一切加起来不到2万。虽然徐伟的努力只能维持孩子的现状,不能治愈,但最让他安慰的就是孩子偶尔出现的笑容。

  话题上热搜,自制药行为引发讨论

  随着这篇文章的广泛传播,徐伟被网友称赞完成了不可能完成的任务,#他不是药神只是个父亲#的话题也冲上热搜上。

  看完这位父亲的故事,网友感慨万千。被如山的父爱击中。

  

  

  有网友表示这个故事让人感动,但不支持类似状况的人效仿。

  

  

  也有网友表示,如果不是无奈到极致,谁会去冒这么大风险自己制药。

  

  

  对于徐伟的尝试,北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心,“作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。”

  张继春也感慨:“能做到这一步,可以说是奇迹了”。与此同时,她同样反复强调,这种方法,可以理解,却不合规。作为个人,张继春同情罕见病家庭的遭遇,由于没有治疗方法,只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度,她认为不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。徐伟连发2条微博回应,并表达求助之意

  29日,微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲 徐伟 ”的用户@不负我时光 连发2条微博回应相关问题,并表达求助之意。

  在第一条微博中,徐伟感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。

  

  在第二条微博中,徐伟先回应了关于药物安全性、孩子现状等问题,然后表达了求助之意。一方面,他表示希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。另一方面,也希望能有专家提供支持。

  

  最后,徐伟再次表达了感谢,表示自己一路走来从来没有听到过这么多的鼓励和支持,“希望总是有的,孩子会好的!”

  

  △ 徐伟买来的生化医学专业大学教材据报道,在研究自制药的同时,徐伟重拾课本,还报名了成人高考,他渴望去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面。他希望系统学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

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