下载APP | 繁體版 | 发布广告 |常用工具

恐艾症的秘密,藏在16万人的网络社区里

京港台:2023-12-1 13:07| 来源:澎湃新闻 | 我来说几句


恐艾症的秘密,藏在16万人的网络社区里

来源:倍可亲(backchina.com)

  16万865人,这是“恐艾”贴吧在今年11月底的关注人数。

  有人退出,也有新人来。算上每天到访的“路人”网友,这是一个规模庞大但隐秘的社区。创吧十余年,人们留下了1766 万 5190 条帖子。

  人们终日讨论的,是一个共同的恐惧,艾滋病。作为人类历史上最难攻克的传染病之一,艾滋病(AIDS)困扰世人多年,并用它的影响力,延伸出一种新的疾病:恐艾症(艾滋病恐惧症)。恐艾的人们,终日忧虑,在这个特殊的小世界里,相互扶持。今年秋天,我们拜访了这里。

  

  谈“艾”色变的人们

  “恐艾”吧里的常驻吧友有 16 万人。但恐艾者的社区与人员数量并不止于此。有几个论坛如今依然活跃。而根据成都市恐艾干预中心(现改名为成都心动力青少年心理关爱中心)对全国明确患有恐艾症的人数预估,规模约为 160 万-180 万人。

  根据国家卫生健康统计委的数据,截至 2022 年底,全国报告存活艾滋病病毒感染者(已感染病毒,但尚未发病)和艾滋病患者 122.3 万例——恐艾者极有可能远多于艾滋病患者。

  社区里的成员活动隐秘。由于涉及隐私,大多数人不会透露太多自己的互联网痕迹。在普通人眼中,艾滋病依然是一个羞于启齿的疾病。

  艾滋病毒传播并不区分男女。但“恐艾”吧里,基本是男人。我们爬取了前 10000 条最新的主题帖,并检查发帖者的性别设置,发现 92.5% 为男性用户,超过九成。女性很少,话语夹杂在男人们议论的声音里。因此,在发帖内容中的人称提及上,“女朋友”“老婆”等词的出现会远多于“男朋友”“老公”。

  

  根据一份 2019 年发表在《大数据》上的研究,对“恐艾”吧用户的机器学习预测结果显示,异性恋是吧内的绝大多数。

  新人到来,都是难为情的。一个常见的恐艾由头,发生于嫖娼与“约炮”,也是人们普遍认为的“乱性”场景,更涉及违法的情况。

  性的事情是冲动的,冲动之后充满悔恨。想不起来也罢,但如果“艾滋病”这个观念进入脑子,恐惧就会阴魂不散。汪凯这样解释进入“恐艾”吧的原因。

  当然,讨论隐晦。一些专属于社区的术语就会出现。包括首字母缩写,目的是对自己人保持可见,但对其他人和平台加密,或不愿直面。

  “高危”“窗口期”“阻断”“4436”……这是每位新人到来,都会逐步了解到的关键词表,里面概述了避免自己成为艾滋病人的过程中,最需要注意的概念。连起来,一个简单的流程是这样的:

  与艾滋病病毒感染者和艾滋病患者发生血液与性接触,属于高危行为,并存在感染风险。在不可被检测的窗口期里,由于无法确认自己是否感染,因此需要迅速服用阻断药。当然,对方是否是感染者与患者,很难知晓,因此恐惧的范围会放大。

  

  数字 4436,一个吧友们通行的判断标准。代指艾滋病的抗原和抗体的第 4 代检测和第 3 代检测。第 4 代检测一般在艾滋病高危暴露的第 4 周后进行,第 3 代检测通常在艾滋病高危暴露的第 6 周后进行。

  同样,还有数字 4233,也按照这一表述方法对应,基于 2019 年我国发布的最新版《艾滋病和艾滋病病毒感染诊断》标准。

  新一版的感染诊断标准,缩减了艾滋病毒感染可被检测出的时间,这与世界卫生组织的最新意见保持一致。但在两三周里用检测结果脱恐的吧友不多。对于时间的说服力,人们宁愿相信更长,而不愿意相信更短的标准——因为,极端的故事总比科学的事实讲述得快,“半年转阳”“一年也排除不了,其实中途无结果,一年转阳的多的是。”的帖子,真真假假,在社区流传。

  

  单独的病

  奇怪的是,“恐艾”吧与艾滋病有关,但似乎又无关。

  人们恐惧的是艾滋病,但吧里极少有人确诊。一方面,“确诊不发帖”好像成了“恐艾”吧不成文的规定

  “这里不准确诊的,怕吓到人,你如果是确诊了就不能来这里发帖,会被骂的,这里的人需要的是心理安慰,你来了就是打破他们的安慰了。”一位吧友介绍。

  一直以来,的确有不少更新自己检测状态的吧友,但最后真正迎来确诊的,无一例外地选择了沉默,或者转战“HIV”吧——在这里,“HIV”吧与“恐艾”吧是两条泾渭分明的河流。

  一位名叫“一生抗A”的网友是吧里少见的确诊患者。2023 年 10 月 4 日,他晒出了确诊报告,称自己“内心一片死灰”。可点进他的主页,却发现他已经清空了所有发过的帖子。无人知道他近况如何。

  还有一名叫“赫莲1995”的吧友,也在某天删除了所有帖子,再无消息。现在唯一能找到的痕迹,是几位关注他一路走来的吧友。从他们的讨论中得知,他确诊了。

  一位吧友评论道:“吧里好多这样的。如果没中,肯定高高兴兴地来报喜,或者继续恐继续讨论。大概率是中了没有心情了,或者不让发帖了。”

  除了社区文化的影响,另一方面的事实是,“恐艾”吧里的人,恐归恐,但很难患病。

  艾滋病的传播条件苛刻。一份经典的荟萃分析研究,估算了各种暴露途径的艾滋病感染概率。常规的社会交往行为,不被视为传播渠道,感染艾滋病的概率低到忽略不计。性接触的确存在风险,但哪怕与感染者存在新鲜体液的交换,在做好安全措施的前提下,感染风险也极低。而吧内的异性恋占多数,主要的性行为方式,风险更低。

  

  除了性传播,母婴传播,感染概率极大的是输血行为(例如,注射器静脉吸毒,或医院操作失误)。根据中国疾病预防控制中心每月发布的疫情报告,由于良好的打击与治理行动,输血感染艾滋病的案例在国内几近绝迹。

  这并不妨碍恐艾症成为一个单独的病。

  症状分为两方面:一方面是扩大暴露的定义,日常生活中疑神疑鬼。另一方面,在怀疑自己感染的过程中,承受心理重压,产生严重的躯体症状(源于心理问题,以身体不舒服的形式展现)。

  根据权威刊物《心理科学进展》上一份早期研究的定义:艾滋病恐惧症是一种混合性神经症,核心症状可表现为焦虑、疑病、恐惧、强迫、抑郁症状中的一种或几种的组合,可伴有与艾滋病的临床症状相似的躯体症状,患者感到痛苦,反复求医。

  艾滋病科普常年进行。但广为流传,反倒让人们对信息脱敏。因为不够了解,所以感到恐惧,而恐惧,大过了疾病本身。医院、厕所、学校、酒店、景区,都成了恐惧的来源。

  以下是一些案例:

  “昨天去取款机取钱,按键的时候突然手指好像按到按键上有脓状分泌物,于是回家简单洗了一下手,在洗的过程那个污水流到手指另一个伤口,这样会不会有事?”

  “前几天我穿一条裤子,穿了两天发现裤裆有青色印迹像混凝土,我有尿道炎,可能是别人的体液溅过来,溅到裤裆,又渗透到内裤,接着又渗透到尿道里,我这种情况会不会感染?”

  “今天在公交车上眼睛溅进不明液体,不知道怎么溅到了。如果是血滴的话会感染艾滋病吗?”

  “带小孩出去玩,在景区小店购买东西时,男店主帮我装东西时,手上有点脏,然后他去洗手,洗完手没有擦,直接在我们面前甩了几下手,小孩刚好也站到前面,然后小孩说脸上有点水,现在担心有水甩到小孩眼睛里,但是没有看到脸上和眼睛里有血迹,这样会感染吗?”

  

  过度忧虑传播渠道的网友们,和明确有暴露风险的人们一起,在吧中等待。“等待”,成为“恐艾”吧帖子中最常出现的词。“等待,等待,能做的只有等待。让时间来为你确诊或排除'嫌疑',在这期间,什么也不能做。只有煎熬陪伴。”

  而等待所引发的,是极端的“恐”。

  在“恐艾干预心理”(原成都市恐艾干预中心网站)的留言板上,一些负面情绪高频词透露了恐艾症的心理重创。高度的精神压力,往往会带来生理症状的直观表现,睡不着、吃不下,引发免疫低下,出现类似于艾滋的皮疹、淋巴肿大等症状。而这些症状,又被人反过来误会,作为已经患病、正处于感染急性期的“证据”,由此循环。

  

  

  “脱恐”难题

  “恐艾”吧是一个高流动性的社区。不一定每个人都会在这里驻足。在这里,“取关”是一件好事。如同火车到站,收拾行囊,彼此道一声珍重。保护好自己的隐私,最好江湖再也不见。

  而有些人长期驻足于此。一种是志愿者,另一种是迟迟无法脱恐的人。

  我们收集了近千份提及自己开始恐艾的时间。三到六个月,是个重要的时间区间,现有的医疗共识已经明确表明,这是艾滋病毒感染可被检测出的最长时间,不会有极端值的出现。这意味着,这个时间段内的检测结果,有极高的可信度。

  

  这是一个告别的节点。人们多在这个时候清理资料,离开社区。“恐艾吧”里,迎来送往是常态。送走人的时候,人们总会念叨:“好好生活”、希望“以后再也不会在贴吧相遇”的同时,也自我鼓励着,相信自己的“一路阴”。

  因此,想要“脱恐”,检测结果只是助力,核心是要说服自己,相信自己没病。而有些人做不到这一点。

  这是一个艰难的循环。有一位名叫“hiphop你的名字”的吧友曾发过一篇求助帖:“本来脱了,抗焦虑抑郁药物停掉,又复恐了。”事实上,出现高危行为后,三个月内他做过不下五次检查,虽然每一次都是阴性,但源于这种病态的恐惧,恐到最后他不再愿意相信结果。

  

  一位吧友的恐艾时间已经超过两年。他这样写道:“两年了,多次检测抗体阴性,想做个核酸放心一点。我好害怕,这两年好难过。”

  三大类艾滋病毒检测方式中,抗原、抗体试纸成本低廉,核酸准确性最高,但成本约千元左右。由于经济条件局限,一些人舍不得做核酸。

  艾滋病的发病具有潜伏期。一些观点宣称,HIV 病毒感染后,可能数年后才会转为艾滋病。加上谣言四散,这成为一些人循环恐艾的理由。

  离奇的担忧渠道、超长的恐艾时间,现象背后,是相关科学知识的缺乏。贴吧里的另一种常驻者出现了,志愿者。网名“天宫缘来如此”的吧主,脱恐后一直担任贴吧管理者和志愿者职位。2023 年,是距他第一次发帖以来的第十年。他发布过很多咨询帖,也转载过专家和各地疾控中心的诸多文章。他的坚持,吸引了更多脱恐者加入其中。

  李侗曾,是首都医科大学附属北京佑安医院呼吸与感染性疾病科主任医师,也是第一个在“恐艾”吧开贴直播的专家老师。从 2015 年起,他为恐艾者答疑解惑。最近几年,他发言较少,更多由吧主“天宫缘来如此”转载李医生的日志内容。

  那些外人看来过于离奇的咨询,很少得到嘲讽。就像吧主所言,“新的十年,希望吧里都阴,希望传播更广泛。”

  科普之后,许多人对死亡不再恐惧,也深知现有医疗进步,让艾滋病不再是一个绝症。

  然而,歧视长久存在。根据一份 1778 名恐艾者参与的跟踪问卷调查,获得科普信息后,害怕因艾滋病毒感染而死亡、无法结婚生子的人显著减少,但害怕歧视的人保持在 100% 的比例——没有人因为科普而减少,这是恐惧的来源。

  

  “艾滋病受社会歧视大,我们这些恐艾的人,很多都是怕以后抬不起头做人。”一位吧友表示。

  也有人得到了家人的支持。一些吧友,在得知自己的另一半确诊艾滋病毒感染后,选择了陪伴:“其实内心并不是特别害怕,不管怎么我都会陪在她身边,陪着她。”“父母永远是我们最强的后盾,我需要这个后盾了。我这根草快被风刮断了,尽管我痛苦,但我需要他们。

  志愿者所能提供的,只有科学层面的理性判断。在等待结果,或自我说服的过程里,恐艾者的自省、悔恨、未来憧憬,百味交织,连绵不绝。

  在退出社区前,一位吧友写道:“其实最让人害怕的,是恐艾。等到真正确诊了,好像内心反而变得坦然了。”

  文中受访者为化名。

推荐:美国打折网(21usDeal.com)    >>

        更多大千杂闻 文章    >>

【郑重声明】倍可亲刊载此文不代表同意其说法或描述,仅为提供更多信息,也不构成任何投资或其他建议。转载需经倍可亲同意并注明出处。本网站有部分文章是由网友自由上传,对于此类文章本站仅提供交流平台,不为其版权负责;部分内容经社区和论坛转载,原作者未知,如果您发现本网站上有侵犯您的知识产权的文章,请及时与我们联络,我们会及时删除或更新作者。

关于本站 | 隐私政策 | 免责条款 | 版权声明 | 联络我们 | 刊登广告 | 转手机版 | APP下载

Copyright © 2001-2013 海外华人中文门户:倍可亲 (http://www.backchina.com) All Rights Reserved.

程序系统基于 Discuz! X3.1 商业版 优化 Discuz! © 2001-2013 Comsenz Inc. 更新:GMT+8, 2024-4-22 17:58

倍可亲服务器位于美国圣何塞、西雅图和达拉斯顶级数据中心,为更好服务全球网友特统一使用京港台时间

返回顶部