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荷兰失智小镇:为脑退化患者打造的一座乌托邦?

京港台:2021-7-5 06:15| 来源:HK01 | 我来说几句


荷兰失智小镇:为脑退化患者打造的一座乌托邦?

来源:倍可亲(backchina.com)

  在荷兰阿姆斯特丹(Amsterdam)不远的小镇霍格威(Hogeweyk),两位年长的女性在街角相遇,两人比手画脚、说着旁人听不太懂的话,但彼此间的沟通似乎不存在障碍。

  Yvonne van Amerongen熟识两位老人。从她办公室的窗子里望出去,能看见典型的北欧式休憩场所——一座喷泉、并排摆放的几张椅子、明黄色小屋样式的公告栏、 富有生机的绿色植被和花卉。两位老人常常在这里经过,Yvonne有时会走上去跟她们聊两句,却往往无法理解她们说的话,因她们患有脑退化症。

  然而, 这并不妨碍她们与其他150位同样患有重度脑退化症的居民住在这里。 这里是一个坐落着23座住房、有着152位居民的镇子,一个专为脑退化患者打造的小镇。

  经过Yvonne的提议和团队多年的努力下,2009年,荷兰建立了全球首个“失智小镇”,打破了传统上让老年人穿上病服、困在十个人一间的病房和医院里的照顾模式,不再对患者进行隔离和密切监视,而是让他们“走入社区”,过常人的生活。

  购物商场、超市、理发店、电影院、酒吧、餐厅和一个中心广场,一切普通社区拥有的生活娱乐设施几乎都能在这个镇子上找到。这里没有患者、没有医生和护士,只有出门见朋友、帮忙打理家事的长者和扮演美容师、超市和餐厅员工的专业护工。如果不仔细观察,旁人很难分辨究竟哪些是重度脑退化症患者,哪些是健康的职员。

  失智小镇:安全与关怀并存

  对于任何普通人而言,患上脑退化症都是一种糟糕的处境。患者在病发后的平均寿命有8至10年,在此期间,患者理解能力、语言表达能力和记忆力逐渐恶化;当与人交谈变得困难时,患者会愈发倾向 避开他人,因此,孤独、焦虑甚至抑郁等情绪问题随之而来。 游荡、迷路的情况也相当普遍——每十个阿兹海默症患者中有六个曾有迷路经历,而摔倒、骨折、受伤所带来的伤害甚至死亡风险,也是一大安全问题。病情发展到晚期,患者可能完全不知道自己身在何处,过去自己最亲密的人的面孔也忘掉。

  这些情况在霍格威的居民身上通通存在,服用药物、接受治疗是他们生活的一部分,却绝非全部。为了保证居民的安全,护工24小时站岗,23座双层家庭住房把镇子围城一圈,只有一个出入口,随时有人看守且保持上锁,以防有人不经意走失。

  即便有居民尝试出去,工作人员往往会提示他们这个门上了锁,或是门锁已坏,告诉 他们“尝试其他出入口”。Yvonne向美国有线新闻网络(CNN)记者表示,许多来到镇子出入口的居民并不是想要离开,大多数时候,他们会在工作人员简单劝导下就会转身离开。

  约30年前,Yvonne在传统的疗养院从事护理工作。那一年,她的父亲突发心脏病逝世,听到这个突如其来的噩耗,身为疗养院经理的她脑海里的第一反应竟是:“感谢上帝,他从未住进过养老院。”

  传统养老院内 非人道现象常存

  无论是30年前抑或今天,养老院难以称得上为照顾或治疗失智老人的理想场所。患者情绪上的不安倾向、理解和表达上的障碍,都要求护理人员有极大的耐心和同理心,但现实中行业普遍人手不足、工作负担大却薪金偏低的情况,衍生出了护理过程中的种种问题。

  世界卫生组织(WHO)6月15日发布的报告显示,养老机构和长期护理设施内,每三个工作人员中就有两个承认他们在过去的一年里曾经对长者施虐(包括身体、语言或精神虐待、过度用药等)。即便在重视人权保护、对脑退化患者用药有明确指导原则的美国,疗养院也存在普遍的过度用药现象。“人权观察”(Human Rights Watch)2018年一份报告指出,美国各地疗养机构在缺乏必要诊断下给超过17.9万患者服用精神药物。

  虐待问题之余,许多护理机构自身的环境也对有情绪问题的患者不友善。在一次TED演讲中,Yvonne对观众解释道:“我们看着住在我们疗养院的患者对于周边环境感到非常困惑:在一个像医院的地方,四处是穿着制服的医生、 护士、急救护理人员, 住在病房中。他们不了解为什么他们住在那里。他们会想要想办法逃离、试图找到回家的那扇门......我们(为本就)困惑的患者再添一重困惑。 那并不是这些人所需要的。 ”

  在霍格威,设计者为患者创造了一个家、一个安全且寻常的生活环境。工作人员把患者按照不同的人生经历、兴趣爱好等分配到不同的房子里。霍格威的居民Finn(化名)当了一辈子的农场工人,过着传统工匠的生活方式,其他和他同住的房客也大多如此——早上很早起床,靠自己的双手辛勤工作,晚上早早睡去;也有专为喜欢社交、热爱音乐艺术的长者设计的居所。Yvonne说,有位长者爱去酒吧,在那和女性朋友们跳舞、乐于逗她们开心,“每天都是盛宴。”

  怀旧疗法

  顺应患者的习惯和喜好,目的不仅在于让他们感受到生活乐趣,更是一种被称为“怀旧疗法”(Reminiscence therapy)的治疗方法。即便在普通院舍,这种疗法也很常见,患者在护理人员的指导下,通过一些简单的道具——如老照片、音乐或旧家具等引导患者回忆并分享故事。研究显示,这能让患者对自己的能力感到更加自信、感受到意义感等积极的心理变化,并减少压力和不安情绪,从而减少高强度药物的使用。

  在霍格威,这一疗法得到更全面的贯彻。房子里的装修根据患者记忆所停留的时期设计,有的沿用上世纪50年代、有的沿用70年代或者本世纪初的风格,从大的家居到桌布这样的细节都严格仿照旧时风格。

  对于Finn而言,给他带来安慰的还有每天早上去工作时,和午餐一起装在纸袋里的一根雪茄——在那个年代,这是他唯一能负担得起的奢侈品。每天午餐后的短暂闲暇,他就会拿出雪茄,享受不可多得的奢侈。在霍格威,直到他过世的一天前,他仍然会在每天午餐后抽雪茄。

  成本高昂

  霍格威的护理理念在世界各地获得了不少拥趸。英国东部萨福克郡(Suffolk)的Baylham疗养中心建造了一条上世纪50年代的街道,美国的圣地牙哥(San Diego)的阿兹海默症护理中心设有旧时文员办公室,更邀请患者担任打字员。此外,在新西兰、意大利和加拿大,类似的“失智小镇”也在近几年建立起来。

  但高昂的成本仍然使得推广这类设施格外艰难。注资约2,500万美元(近二亿港元)才建成霍格威小镇,整个镇子雇用超过200名护理人员,每位居民每月的护理成本则接近8,000美元(约6.2万港元),当中部分由政府出资,家属则根据各自收入支付不超过3,600美元(约2.8万港元)的费用。

  相比之下,香港的私营院舍虽根据宿位种类不同差异较大,但高度照顾类的基本月费最高也不超21,000元,低度和中度照顾则在4,500至9,000元之间(消委会2015年调查数据)。

  不过,霍格威镇子的护理成本与荷兰普通院舍无异。只是荷兰政府一向在养老领域支出较高,近年来甚至一度占政府总医疗支出的一半,其大手笔只怕难被广泛效仿。

  

 

 

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