自从有了你（五）

维维回家以后，我们用奶瓶喂她配方奶。她食欲很好，这让大家很高兴 － 至少不用为她吃奶担心。

但我们很快发现，她呼吸相当吃力。基本要靠嘴来呼吸。原因是她面部中间凹陷，压迫鼻腔。白天醒着的时候，用嘴呼吸倒也没什么。但如果睡熟了，舌头会不时顶住上颚，阻挡气流通过。每到这时，她就会发出很大的噪音，而且不时会被憋醒。婴儿如果长期缺氧，大脑发育会严重受损。

我焦急万分，但又想不出什么办法。只能每晚让她睡在身边，一听到她呼吸吃力，就用压舌板把她的舌头从上颚压下来。有时我整夜整夜这样压着，不能松手。困极了迷糊过去，压着舌头的手一松，她憋气的声音又把我惊醒。。。就这样反反复复，半睡半醒到天亮。

这种情况一直持续了好几年。

四周后，我和小农就都回到了学校。我继续论文的写作，准备来年四月答辩，五月毕业。小农一边读书，一边找到了一份学校计算机系统管理方面的零时工。白天我父母带着维维，喂奶，换尿布，哄睡觉，还帮我们做饭。他们把她照顾得无微不至。四月白天一整天还是在幼儿园度过。

在美国，婴儿出生一个月后，要带去看儿科医生，做初生婴儿的第一次例行检查。这之前，自然要选定一个儿科医生。一旦选定，如没有什么不满意，这个医生可能一直看到孩子长大成人。因为维维的情况罕见，我们几经周折，打了很多电话，才找到一个比较满意的儿科医生。不用说，行医多年，维维是她第一个收治的阿佩尔氏综合症孩子。看过儿科医生，接下来就是要决定去什么地方看专科医生。

在医院时，我们见过几个本地专科医生，感觉他们都缺乏综合系统治疗阿佩尔氏综合症的知识和临床经验。怎么才能找到附近最好的治疗中心呢？

我突然想起，去医院看我那个社会福利部的人给过我一页纸。我翻出那张纸，上面印着一些人名和电话。有一行写着：Apert Support and Information Network  (阿佩尔氏支援和信息网）－ 克里丝汀 克拉克。然后是联系电话。

我拿起话筒，拨通了电话。

接电话的是一个声音宏亮的女人，说：我是克里丝汀克拉克。

我说：我从当地社会福利部得知你的电话，我的女儿刚出生，患有阿佩尔氏综合症。

对方用热情的声音祝贺我生了女儿，接着问她现在的情况怎么样。我开始讲述维维的情况，她不时插话进来。她说话很快，语调轻松愉快，还不时哈哈地笑。

从交谈中，我得知她们住在加州，有两个女儿。老大名叫米歇尔，五岁，患有阿佩尔氏综合症。二女儿叫姗侬，比米歇尔小两岁。米歇尔出生后，为了帮助其他家庭，她创办了这个阿佩尔氏支援和信息网。

一讲到女儿米歇尔，她滔滔不绝。说，米歇尔生下后立即被送到了斯坦福大学附属医院，在那儿住了三个月才回家。回家后还得用氧气。米歇尔患有脑积水，装了分流器。分流器一旦失灵，就得开颅重装。他们已经做过好几次开颅手术了。

从一开始，他们就把米歇尔当正常婴儿。每天推她出去散步。因为不能离开氧气，就买了一个双人婴儿推车，一边是米歇尔，另一边是氧气瓶。有时，人们看到她，会投来奇怪的目光，但更多的人会说：她长的很可爱。

米谢尔快六岁了，做过22个手术。她活泼可爱，不仅能蹦能跳，还爱说爱笑。有时甚至会嫌她太啰嗦。

“现在是你们最艰难的时候。相信我，从现在开始，情况只会越来越好，”克里丝汀安慰道。

“你们一定要去临床经验丰富的大医院做手术，”她叮嘱，“离你们最近的一个是纽约大学附属医院，另一个是波士顿儿童医院。他们有最好的颅颜中心（Craniofacial Center）。”

我们聊了将近一小时。

放下电话，我长长舒了口气。克里丝汀那开朗、愉快，几乎若无其事的笑声还在我耳边回响。

我第一次感到黑暗中有了一线光明。我们并不是孤零零的。这世上还有象维维一样的孩子，他们和她长得一样，有着一样的面颊，一样的手脚。他们经历着她将要经历的手术。虽然要经受难以想象的艰难困苦，但他们学会坐，学会爬，学会站立，学会走路。他们有情有爱。他们笑着，他们活着。

我朝窗外望去，第一次注意到秋天不知什么时候已经悄悄来临。树上的枫叶色彩斑斓。不同颜色的树叶铺了一地，金黄的，红的，紫的，在秋天的阳光下闪烁。风来了，树叶随风轻舞。在麻木、机械地过了一个月后，我又闻到生活的气息，又感到了奥尔巴尼秋天那醉人的美。

三年以后，也就是1998年的夏天，克利丝汀一家来东部度假。她在麻省的哥哥家组织了一次阿佩尔氏综合症患者家庭聚会。聚会上来了大大小小二十多人。有来自东北部几个州的，还有远道从密执根州赶来的。我们全家都去了。那是我们首次见到克利丝汀一家，也是第一次亲眼见到成年阿佩尔氏综合症患者。有一个五十多岁的男性患者，出生那个年代没有条件做手指分离，所以除了大拇指，其他四个指头都连在一起。但就是用这样一双手，他从小学会了弹奏管风琴，而且水平不一般，是当地教堂的管风琴手。

克利丝汀哥哥家房子很大，有一个很大的游泳池，那天大人孩子在聚会上都玩得非常开心。

后来，听说克利丝汀患了乳腺癌，而且情况不好。我难过极了。以后，就再也没有听到过她的消息。想来米歇尔该有20岁了，真想知道她现在怎么样了。