自从有了你（七）

 

心脏手术的成功使全家都大大松了口气。

此时的奥尔巴尼，已是腊月寒冬，地面覆盖上了一层白雪。这层雪要到来年开春，才会完全溶化。左邻右舍，门前树后，装上了五光十色的圣诞彩灯。夜色阑珊时，流光溢彩，温馨悦目。

商场购物中心，《铃儿响叮当》，圣诞颂歌，不绝于耳。每到这时节，美国人早已无心工作，天天忙着采购圣诞礼物。要给小孩买，也要给大人买。要给自家人买，还要给亲戚朋友买。上司要给下级买，雇主要给雇员买。学生给老师买，家长要给Babysitter（照看婴孩者）买。常年乘公共汽车的，要给汽车司机买。就连停车场守门的，这会儿也会收到很多小礼物和圣诞卡。

感恩节，是人们合家团聚，感谢上天，感谢不缺吃不缺穿，不挨饿不受冻。而圣诞节和新年期间，则是感谢周围的人。

每个人都应该心存一份感激，不为别的，只因为生活中有你，有我，也有他。

每到这时，中国学生就你家邀，我家请，聚会不断。

当时，很多人都有了孩子。聚会上，大人吃饭聊天儿，小孩扎堆儿玩他们自己的，各得其乐。

我们一向喜欢热闹，并没有因为维维的手术和不断的门诊而耽误聚会。不但在我们家经常有聚会，还时常全家出动，牵着四月，抱着维维，带上父母，赶赴朋友家的聚会。

聚会归聚会，聊天归聊天。而我的心思，大多时间还是集中在维维的下一个手术上。

患有阿佩尔氏综合症的儿童所要经历的第一个大手术是颅缝手术。一般认为，这个手术应该在婴儿出生后三到六个月内完成。不尽早打开早闭的颅缝，婴儿的大脑就不能正常生长发育，其智力将受到不可逆转的损伤，结果很可能是智力低下。颅缝手术一般由脑神经外科配合，颅颜整型外科主刀。

波士顿儿童医院颅颜整型外科的主治医生是约翰•穆里肯医生。

第一次见到穆里肯医生，是96年1月，那是维维的第一个颅颜门诊。通过电话联系，协调员科特女士干脆利索地安排好了首次会诊的一切日程和手续。

于是，在完成了心脏手术刚刚一个月后，我们又来到了儿童医院。

这次是在三楼的颅颜中心。

办好了前台登记，核实了医疗保险信息，就坐在候诊厅等候。候诊厅摆着椅子，杂志，儿童玩具。和其他地方不同的是，这里总有一个人，穿着写有“志愿者 （Volunteer)” 的背心式外套，在一张圆桌边跟候诊的小孩玩。陪他们画画，玩拼图游戏，或摆弄乐高（Lego）积木。候诊的小孩从婴儿到十几岁的都有，有的婴儿头上带着头盔一样的东西，估计是在做头型矫正。有的孩子是唇裂或颚裂病人。

按照预定的时间，科特领着我们穿过走廊，来到里面的一间诊室。诊室里满满的坐着两三排人，一共十好几个。

“我是穆里肯医生”，前排一个人迎上来，握了握我的手，然后打量着抱在我手上的维维说：“如果我没猜错，这肯定是维维”。

我们在对面椅子上坐下。

除了穆里肯医生，坐在前排的有脑神经外科医生，口腔科医生，其余的像是医学院的实习生。

他们上下打量我们，我们也上下打量他们。

穆里肯医生50多岁，短短的银白色头发，瘦瘦的脸颊，皮肤很白，目光犀利。他穿着黑西装，兰衬衣，打着红兰相间的领带。

我心想：这就是维维今后要依赖10至20年的主治医生。

来会诊前，通过各种渠道，我们找到了一些有关他的资料：

约翰 穆里肯：

1962年毕业于哥伦比亚大学内外科学院 （Columbia University, College of Physicians and Surgeons）。 

1964 － 1965：麻省总医院 （Massachusetts General Hospital），实习医生。

1972 － 1974：约翰霍普金斯医院（Johns Hopkins Hospital，住院实习医生。

目前：哈佛大学医学院教授兼儿童医院颅颜中心主任。

 

从资料上看，他在这个领域小有名气。尤其在医治唇裂，颚裂，以及血管畸形方面经验丰富。 

穆里肯医生把椅子拉近，坐在维维面前，拿出一个压舌板看了看维维的上颚及喉咙，又用手摸了摸她的头顶和眉骨，然后看了她的手和脚。

他把我和小农看来看去，说：你们东方人，本来脸就比较扁平，鼻梁不高，眼眶不深。所以， 阿佩尔氏综合症的征状在东方人的脸上不象西方人那么明显。

他又转过身，对着那两三排人说：“你看，维维爸爸妈妈的眉骨和眼睛基本在一个平面上，不像 Caucasians（白种人），眉骨、鼻梁比眼睛高出一大块儿。”

“所以，”他说，“无论是做维维的额头、眉骨或鼻梁，都要考虑到她是东方人这一特点。”

他说话时，就好像一个雕塑家在谈论一件尚未成型的作品，津津乐道。那些实习生毕恭毕敬的听着，不住地点头。

接着，他言归正传，详细地向我们解释维维的治疗方案。

第一步，要打开颅缝，并修正前额和眉骨的形状。婴儿越小，头骨越软，额头、眉骨的重新造型越不容易。因此，手术时间最好尽量晚一些。来这以前，维维做过脑CT。结果显示，没有脑积水，也没有脑压过高的迹象。看起来，颅缝手术不是迫在眉睫。他建议等到4月份或5月份，也就是维维八到九个月大时再做。

颅缝手术后，维维应该立即开始手指分离手术。 争取在两岁之前，完成所有手指分离。婴幼儿大脑的发育，和手脑协调并用紧密相关。如果没有手指，不能用手抓东西，探索周围世界，大脑发育将受到影响。

颅缝分离，眉骨、前额再造手术后，维维的下一个颅颜手术，将是中部颜面骨的外移手术。 手术的时间取决于个人的具体情况。有的儿童，因为中部颜面骨下陷严重，压迫呼吸道，造成大脑长期供氧不足，智力发育受影响。 这样的儿童要尽早施行中部颜面骨外移手术。 而对于另一些儿童，只要没有紧迫需要，应尽量推迟手术时间。因为手术做的太早，随着儿童的不断发育生长，中部颜面骨仍然会生长缓慢，跟不上上部和下部颜面的生长，可能有必要再次施行外移手术。

单从病理解剖考虑，中部面骨外移的最佳时间应是儿童生长发育基本完成以后，也就是 14至15 岁。但出于儿童心理和社会因素等方面的考虑，一般建议在10岁至12岁左右完成这个手术。这个年龄，儿童开始意识到自我外貌的重要。他们极力想有一个接近正常的外貌，以被同龄儿童接受。而中部颜面骨手术是使他们外貌得到改观的唯一希望。这对他们青春期心理健康成长至关重要。

以上只是一些主要手术。在这些大手术之间，会有很多小手术。例如，几乎100％的阿佩尔氏综合症患者，眼睛会受到不同程度的影响。通常是弱视，斜视，需要手术纠正。有的儿童中部颜面骨下凹严重，致使眼球外凸得连眼睛都闭不上，长此下去有失明的危险。这种情况下，中部面骨外移要尽早做。但手术之前，先要把上下眼皮暂时缝合，以避免视力永久性丧失。

经常伴随阿佩尔氏综合症的，还有颚裂。颚裂的婴儿吃奶时，奶会被吸入鼻腔，呛入气管。所以如果孩子有颚裂，要在其他手术前，首先修补。

一般，阿佩尔氏综合症儿童一共要经过 15 －25 个手术。

谢天谢地，维维没有颚裂，没有脑积水，也没有眼睛鼓得闭不上。这也许还要归功于我们的黄皮肤祖宗呢。但这也意味着，要到她10岁以后，医生才会给做中部颜骨手术。在这之前，她的容貌不会有大的改观。

告别了儿童医院，离开波士顿，已是黄昏。

一路，小农和我都沉默不语，心事重重。

我还在回想刚刚听到的一切。心里沉甸甸的。眼前长路漫漫。五年，十年，十五年，维维要经历多少手术，多少痛苦和煎熬？ 即使这样，她也永远不会有完全正常的面容。即使穆里肯医生，大名鼎鼎，医术高超，也不是魔术师，魔棒一挥，就把阿佩尔氏综合症从女儿身上一扫而光。她上了学，一定会被同学取笑。 有哪个小孩会跟一个长得怪怪的孩子交朋友？ 她的生日派对，能象别的孩子那样，气球飘飘，笑声朗朗？ 她能有小朋友的簇拥，堆成山的礼物，燃着蜡烛的蛋糕，齐声高唱的“祝你生日快乐”？

我不让眼泪涌出来。车窗外，夜幕已经降临。路上车不多，四周一片漆黑，只有车前的马路，被车灯照亮。白色的灯光不断地向前延伸着，无休无止，没完没了。